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先週、蛍祭りで、本当に沢山の蛍が待っている時、

私と同じ脳髄液減少症で苦しんでいる友からメールが入った。。。

「ゆうこりんが亡くなった。。。言葉がないです。。。」と・・・

私も言葉を失ってしまった。

消えてはひかり、叉消えては光る。。。

ゆうこりんが、蛍になり、思いきり輝き、消えたような気がしてしまった。。。

お互いに体が辛い時、お互いの体調の辛さをメール交換していた。

私は、同病でブラッドパッチをして徐々に回復してきているけれど、ゆうこりんはパッチをしても、

症状は回復せず、私と同じ熱海の病院を予約していたけれど・・・

今の辛さに耐えられず、近くの病院で待機待ちをしていた。。。

でも、受診は、数年待ち・・・

そして、今、この病気を理解してくれる医師や、

治療できる病院が、日本でも数少ないです。




脳髄液減少症は、まだ保険対象外治療なので、一回の治療に30万円前後

の治療費を

患者さんたちは負担をしなければならないです。

症状も多彩で、理解されずに「なまけもの!!!自分に甘い!!!」

とも言われた事もあります。


30万人にも人にも及ぶ、患者さん達が悩まされている「難病」にも

関わらず、

厚生省や日本医師会はまだ理解をしてくれません。


でも症状は一見普通に見えるけど、私は

・首、腰・背中等の痺れるような痛み(毎日数回、痛み止めを飲んでる)
・めまい(毎朝ある)・耳鳴り・視力障害(結構辛い)
・複視(今もパソコン画面がおかしいです)
・味覚障害(水が苦い)
・聴力障害・顔面違和感・嘔気(何気ない言葉を聞いても吐気がする)
・倦怠感・微熱・胃腸障害(毎日胃痛で薬のんでます)
・記憶力低下(ただであえ酷いに又、酷い。電話した事も忘れる事がある)
・集中力低下(本当に本も最期までよめない)
・睡眠障害
  (毎日ハルシオン2錠、ロヒプノール1錠、安定剤1錠その他・・・を飲んでも眠れぬ夜がある)
・うつ症状(趣味が何も出来ない。外出も出来ない。人と話すのが辛い。笑う姿をみるだけでだめ)

いろいろな症状がばらばらに出てきます。

傷がないから元気に見えてしまう事がとても辛い。

見える傷であれば、判って貰えるのに・・・と泣ける事も多々です。

私はだいぶ改善しましたが、ゆうこりんは、この症状と戦っていました。

辛かった事でしょう。。。


ゆうこリんの弟さんから聞いたゆうこりんの遺言です


私の知ってる事は

姉は去年の6月入院したH県のM中央病院で

初めて低髄液圧症候群との病名をききました。

それまでは慢性疲労症候群といった内容の診断ばかりでした。

k大学付属病院でも です!

母が死んだのが2002年で その後からなので看病疲れかと

思ってたのですが…


以下は姉の遺言の一部です。



私も早くこの病の治療方法が広まればと思います.


     遺言


同じ病気と戦っている人達がたくさんいます。

時間がある時にでいいです、

事故によるこんな病がある事みんなに話して欲しい!

なぜなら早く治療法が見つからないとこれからなる人、

もしかしたら自分や大切な家族かもしれないからです。

少しでも認知度をあげて欲しいです。


     裕子




皆様、お願いです。

ゆうこりんの事を知って欲しい。

ゆうこりんの意志を一人でもいいから誰かに伝えて欲しいです。

     


ゆうこりん・・・

私が励ますつもりがいつもゆうこりんに励まして貰っていたね〜ありがとう。

本当にありがとう。

元気になったら会う約束、忘れないでね。

いつか会えるよね。蛍をみたら必ずゆうこりんを思い出します。

ゆうこりん、きっと痛みがなくなったから、思いっきり楽しんでね!

又、会おうね!

楽しみにしてるよ〜

ゆうこりんの意志を沢山の人に伝えるよ〜〜〜

空の上からみていてね。。。

この記事に

閉じる コメント(10)

ゆうこりんが亡くなり、早や1年・・・
でも、脳脊髄液減少症の検査が適応された。。。
沢山の方に知って頂く事が出来ました。

皆様に感謝いたします。

2010/6/2(水) 午前 10:39 あけみ 返信する

来週、蛍祭りです。。。
又、蛍が出てきました。。。
まるでゆうこりんの会えるような気がします。

2010/6/2(水) 午前 10:40 あけみ 返信する

あけみさんの優しい心が、ゆうこりんさんにも必ず伝わってますね。
だから、頑張れたんですね。
あつき友情を感じます。
今も苦しむ患者の為に、ゆうこりんの意思を継いで
前に進みましょうね。

2010/6/2(水) 午後 5:03 [ おせつ ] 返信する

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こんばんは!
今日は体調が少しはいいのかな!
早いものですね。
あなたと知ったのもこの後ですね。
ゆうこりんさんもからず見守っていますよ。
昨日、同じ脳脊髄液減少症で悩んでいる将太君に絵本とDVDを送りました。
負けるな!といいってね。
負けるなよ!
エールの傑作をお受け取りくださいね。また、連絡します。

2010/6/2(水) 午後 8:17 HERO 返信する

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春野「みんなの家」の窓から見える『ホタル公園』

今夜の蛍、ものすごくたくさん舞ってます、ゆらり、ひらり〜

50匹いるかな。

ゆうこりん蛍がともだち連れて明美さんに会いに来たみたい。

今年の蛍まつりは 6/12土曜。

アセチレンガスのほのかな灯り、
うちわを持った子どもたちの浴衣姿、
そして、遙か遠いところからの祈りが 夜 を舞う。

2010/6/2(水) 午後 8:17 ちゃぼ 返信する

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あけみさん今晩は、速いですね。一年て速いですね

2010/6/2(水) 午後 9:36 [ ひがし ] 返信する

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ホタルの季節ですね!

2010/6/2(水) 午後 10:46 な〜べ 返信する

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ゆうこりん

あなたのことは、一生忘れることは、ありません。

2010/6/3(木) 午後 1:00 [ KIKITATA ] 返信する

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昨年、ゆうこりんさんがなくなったことを、書いてましたね。あれからもう一年が経つんですね、時の流れの速さを感じます。
きっと、天国で、あけみさんに、エールを送ってますよ。
ずっと、闘いの、旅は続きます。がんばりましょう!★

2010/6/3(木) 午後 11:06 wil*pig*959 返信する

そうなんです。
もう一年絶ちました。。。

応援ありがとうございました。

2010/6/4(金) 午前 10:22 あけみ 返信する

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