私たちの苦しみを理解してください。お願いします。

昨日の報道ステーションの伊織ちゃんをみていただけたでしょうか・・・

伊織ちゃんは事故直後に結婚式を迎えていたのですが、

その記憶は痛みやだるさでまったく記憶がなく、もう一度結婚式をあげた事が、

以前テレビで報道されましたね。

昨日の報道ステーション→http:// www.you tube.co m/watch ?v=6uLu rKGnokw

私達は数時間しか起きていられません。

私は人工髄液をして少しずつ起きていられる時間が増えてきましたが、

まだまだ普通の生活は出来ず、今日もほとんど寝たきりで、

孤独を感じていました。


何とか普通になりたいと思うのですが、自分で髄液を再生する事が出来ないので


もしかしたら、検査と人工髄液の繰り返しになるのでしょうか。。。

テレビでも言っていましたが、保険が適応されていないので、

経済的に苦しんでいる方がほとんどです。

私も動けるようになったら、保険適応されるように動いていきたいです。

せめて他人に迷惑をかけない人生を送りたいものです。

動けるときしか、他人に見られる事はないから、

元気な私に見られている事でしょう。。。

それが、物凄く辛くて生きる希望がなくなってしまうときがあります。


暗い日記でごめんなさい。



今月、胸郭出口症候群の検査して手術する事になっています。

でも、これも今まであった激痛が失せて、気になる症状だと思います。

前向きに治療して、いつか、第二の夢をかなえます　　

よくなると・・いいね！

おはようございます。
昨日、みましたよ。
皆さんそれぞれ苦労されていらっしゃるのですね。
いま、KIKITATAさんの記事から、脳脊髄液減少症についての詳しいのを作ろうと思っています。春の花を使いたいので、もう少し待ってくださいね。傑作をお受け取りください。

頑張れ！ 眼鏡をはずした水谷？(^^)v

伊織さん。子どもの誕生、おめでとうございます。

あけみさん、無理しないでね。
転載させてください。

人工髄液効果があるんですね。知りませんでした。
私はときどき気力が出ていましたよ。

ゆっくり生きましょうね。

お一人ずつコメントできなくて済みません。
マイペースで動いております。
温かいお言葉ありがとうございます。