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脳脊髄液減少症の治療、保険診療と併用可能に
読売新聞 5月17日(木)18時55分配信 厚生労働省の専門家会議は１７日、脳と脊髄の周囲を満たす脳脊髄液が漏れ、 頭痛などの症状が表れる「脳脊髄液減少症」の治療を、保険診療と併用できる 「先進医療」として認めることを決めた。 早ければ７月にも適用される。 液が漏れる穴を自分の血液でふさぐ「ブラッドパッチ」という治療法が 効果的だが、保険が使えないため、 入院や検査の費用も含む１回あたりの標準的な医療費十数万円（厚労省調べ）は 全額自己負担となる。 先進医療として認められると、ブラッドパッチそのものは自己負担のままだが、 入院や検査などに保険が使えるようになるため、負担が大幅に減る。 |
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昨日は３月１２日に行った胸郭出口症候群の手術をして
１か月目の検診でした。。。
オーブンしたばかりの第2東名を通り、久々に人ごみの中に入り、フラフラしながら熱海に向かいました。
 まだまだ、人ごみの中を歩くのは、しんどかったです。。。
人工髄液と胸郭出口症候群の手術をして、痛みに関しては、
雨降り前に痛みがきますが、
前みたいに麻薬を使いたいような痛みはなく、バファリンやボルタレンで
痛みは軽減しています。
２回目の人工髄液（アートセレブ）が９月２４日だったので、
考えてみれば、もう７か月も効果が続いていています。
今回は,ちょっとマイナス思考の私の日記になってしまうかもしれない。。。
暗くなってしまったらごめんなさい。。。
私は痛みが回復すれば、もう少し動けるようになると思い治療してきました。
確かに痛みは回復しました。
でも、でも・・・・悲しい事に動けない私は変わっていないのです。
倦怠感、無意欲、無感動・・・
この症状に辛くて、辛くて泣けてしまう事がよくあります。
傷もなくみため元気にみえて・・・・
動ける時しか仕事にも行っていないし・・・・
そんな私しか回りの人は見ていない。。。
どう考えても、怠け者にしか思えない。。。
薬の副作用で体重も増えてしまって、どうみても健康人！！！
家族からも「規則正しい生活をしてね」といわれるけど、出来ない。
時々お電話も頂きますが、
私たちは、病気にみえない苦しさや社会からの冷たい目と闘って耐えている。
一緒に「本当に辛いよね。。。」
と共に涙がでてしまう事が何度も、何度もある。
私たちの夢は
「普通に起き、自分で食事ができ、掃除、洗濯・・・普通の生活ができる事」
もう少し贅沢言えば、皆と集まり食事をしたい。
でも、私たちは約束する事が怖い。
なぜなら、天候や体調悪化で守れる自信がないから・・・
今回は暗い私の日記で済みません。
でも元気になっている私だけではない事実も知ってほしかったです。
治療もまだ少なく、保険適応もされていないため治療もできず、
苦しみにたえられず自殺してしまう友もいます。
私も時々、天国に行けたら楽しいかな〜〜〜なんて思う事が、
まだあります。
でも、自殺はしません。
家族や、同じ脳脊髄液減少症の方達のために、
まだ残されている事があると思っています。
だから、皆と一緒に苦しみを耐え抜いていきたい！！！
頑張らなくていい！！！
生きていってくれればいい！！！
私も５年前の私に比べれば、ものすごく回復しています。
だから動ける時にできる事をしていきたいです。。。
行っても横になってしまいますが、
自分の施設の家族や職員に会って、笑顔を見れるのが夢みたいな生活です。
先週？桜が満開の日に、施設の家族が私におにぎり作ってくれて、
施設前の蛍公園でお花見ができました。
桜をみて。。。
今年も皆と桜をみる事が出来て幸せを感じました。。。
 来年も皆と共に桜をみたいな。。。
私の携帯ソフトバンク０９０８５５５３０９０です。 宜しかったらお電話どうぞ。。。 |
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去年の４月１日に１回目の人工髄液（アートセレブ）
９月２４日に２回目の人工髄液を行い、ほとんど頭痛が消失した状態です。
頭痛が消失しましたら、肩、肩甲骨、腕のしびれ、
胸に鉄板が入った痛みが気になりだし、
MRIをとって頂いたら、本来見える３本の神経が見えない状態で、開いてみないと解らない状態で、
私は一生、この痛みを背負うなら手術にかけてみようと決心しました。
その前に、ﾓｰﾚｲテスト・鎖骨の少し下を圧迫したら、強いしびれがきて判断されました。
斜角筋にブロック注射をして頂いたら１か月痛みは緩和していました。
この注射が効く方は胸郭出口症候群の疑いがあるそうです。
胸郭出口症候群は、
長期的に髄液が減っているために、筋肉が硬くなり長期化すると、柔軟性が失われて、
筋肉が硬くなりっぱなしになるそうです。
脳脊髄液減少症が完治すると、自然に胸郭出口症候群も改善してくる方も多いそうです。
又、もとに戻りますが、１か月くらい注射の効果はありましたが、効果がなくなった時に検査をして、すぐに手術を決意しました。
S先生から手術の説明を受けました。
 全身麻酔で、神経が癒着している可能性があるため、神経周囲の癒着をとっていき、
前斜角筋を一部切除します。 ３月１２に手術を行いました。
開いてみたら、みごとな融着だらけで、すじ状になっているものもあり、切断するのが大変だったそうです。
気持ち悪く思う方は見ないで〜〜〜
癒着が沢山あり、神経までたどりつくのが大変だったと、S先生はDVDで丁寧に説明してくださいました。
まだ、下に手術の写真ありますが、気分悪くなる方がいるかもしれませんので、写真は見ないでくださいね。
一枚にしようとしましたが、リクエストでもう一枚。。。
上の写真の白いのが筋。。。先生間違っていたら済みません。筋は切断して頂きました。
下の写真が癒着の集まり・・・癒着をはがして、はがして神経にたどりついたようです。
癒着がかなり多かったようです。
  先生は「あれだけの癒着と筋を切ったから楽になると思うよ〜〜〜」と笑って言われました。
本当に先生が神様に思えました。
手術後しばらくして、季節のせいか？？？薬の副作用かだるさが続き、
痛みはとれても、動けない私は同じだったんだ。。。
と思い、泣けて泣けて辛い日々が続きました。
今週になり、少しだるさがとれてきて、やっとで日記が書けました。
今は頭痛もほとんどなく、他の痛みもない状態が続き、感謝しております。
このまま、髄液が減少する事がなく、普通の生活を送っていけると幸せです。
同じ脳脊髄液減少症の方も諦めずに治療して回復する事を祈ります。
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去年の9月２４日2回目の人工髄液（ｱｰﾄｾﾚﾌﾞ）を行い早や、
５か月経ちました。
うれしい事に頭痛は殆どなく、雨降り前には痛みがあっても座薬で収まる程度の痛みです。
前のような激痛もなく過ごしています。
頭痛が治まってきたせいか、胸部痛、手のしびれ、力が入らず物を落としてしまう。
辛いのが洗濯したり、洗い上げ等していても、腕をあげている事が辛く、
日常動作ができない状態で悩んでます。
頭痛がひどかった時は、すべてが痛かったので、解りませんでしたが、
痛みが軽くなり、今の症状が辛く感じます。
前に比べれば、贅沢な悩みだと思います。
脳脊髄液減少症の方に胸郭出口症候群の方が多いのは、
なぜかS先生に聞いてきました。
多くは斜角筋という筋肉が過度に収縮し腕神経叢を圧迫するために症状が出現します。
脳脊髄液減少症では頚部の筋肉が全体的に常に過緊張状態にあり高率に胸郭出口症候群の症状を呈します。
大部分は治療後筋緊張がほぐれると症状が改善します。
約１割は特殊な治療が必要となります。
数回の腕神経叢ブロックで改善することもあり、頚部のマッサージでよくなることもありますが、これで改善しないときは手術治療を行います。
手術は全身麻酔で頚部を４ｃｍくらい切開し顕微鏡を用いて前斜角筋を切断し神経の圧迫をとります。症状は３ヶ月くらいでかなりよくなりますが多少の症状は残ります。入院期間は４−５日です
あと、事故した時に神経から小さな出血があり、
その出血が筋肉に癒着してしまう事があるそうです。
つり革につかまる時や、物干しの時のように腕を挙げる動作で肩や腕、肩甲骨周囲の痛みが生じます。
また、前腕尺側と手の小指側に沿ってうずくような、
ときには刺すような痛みと、しびれ感、ビリビリ感などの感覚障害に加え、手の握力低下と細かい動作がしにくいなどの運動麻痺の症状があります。
私は先週、MIRをとり、神経がよく見えない状態で、
手術を決めました。 私はピアノを弾く事が、下手ですが大好きでした。
もう頸椎ヘルニアからのしびれと思い、
鍵盤に腕を維持する事が辛く、指先の動きも鈍くなっています。
もうピアノを弾く事も諦めていました。
今回、胸郭出口症候群からの症状と解り、
もしかしたら、もう一度、鍵盤に触れる日もくるかな・・・
と、夢見ています。
諦めずに治療し普通の生活に戻りたいです。
一緒に乗り越えましょう〜〜〜
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昨日の報道ステーションの伊織ちゃんをみていただけたでしょうか・・・ 伊織ちゃんは事故直後に結婚式を迎えていたのですが、 その記憶は痛みやだるさでまったく記憶がなく、もう一度結婚式をあげた事が、 以前テレビで報道されましたね。 昨日の報道ステーション→http:// www.you tube.co m/watch ?v=6uLu rKGnokw 私達は数時間しか起きていられません。 私は人工髄液をして少しずつ起きていられる時間が増えてきましたが、 まだまだ普通の生活は出来ず、今日もほとんど寝たきりで、 孤独を感じていました。 何とか普通になりたいと思うのですが、自分で髄液を再生する事が出来ないので もしかしたら、検査と人工髄液の繰り返しになるのでしょうか。。。 テレビでも言っていましたが、保険が適応されていないので、 経済的に苦しんでいる方がほとんどです。 私も動けるようになったら、保険適応されるように動いていきたいです。 せめて他人に迷惑をかけない人生を送りたいものです。 動けるときしか、他人に見られる事はないから、 元気な私に見られている事でしょう。。。 それが、物凄く辛くて生きる希望がなくなってしまうときがあります。 暗い日記でごめんなさい。 今月、胸郭出口症候群の検査して手術する事になっています。 でも、これも今まであった激痛が失せて、気になる症状だと思います。 前向きに治療して、いつか、第二の夢をかなえます   |
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開設日: 2005/8/19(金)
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