症状・治療・訓練

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あくびちゃん:闘いの記録!


どんな症状がでて、どんな治療を行ってきたか...
の記事を集めたお部屋です。
通院の時の出来事なども入れていきたいと思います!
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今日は病院へ・・・

17年間長かったけれど…終診しました


本日平成21年10月21日をもちましてあくびちゃんの外科的治療は終診となりました♪
インフルエンザにかかって行けなくなったらどうしよう?と心配しつつも
予約の日にちゃんと受診することができてよかったです。


音声のテスト、ファイバースコープで喉の調子をチェック、造影剤を使って画像チェック…と
一通り手術後1年半の検査を完了し順調に回復しているということでもう病院に行かなくてよくなりました。
長かったですよ17年…。でも最後まで妥協せずあきらめないで治療して本当によかったです。


ここでは公開できませんが、主治医のK先生とあくびちゃん2ショットで終診の記念撮影もしてきました。
私達がお願いしたら快く応じてくれましたよ♥
この先生との出会いで半ば諦めていた喉の2回目の手術もすることができ、
その後のあくびちゃんの人生ががらっと変わったわけで、言わば恩人です。


これで最後の受診になるので、
「先生に治療してもらって人生が変わったので医学部を目指す決心をした」と言うと
K先生はすごく喜んでくれ、色々な話をして励ましてくれました。
「強い気持ちを持ち続けて頑張れば必ず道は拓けてくるよ」
「いつか一緒に仕事をしたいね〜!待っているよ」と言われたので
あくびちゃん、ますます頑張る気持ちが強くなりご機嫌で帰ってきました。


今思い起こせば、17年間大変でしたけど…
逆境があったからこそ、今のあくびちゃんがあるんだと思っています。
きっと健常だったらこんな展開にはならなかったでしょう。
夢が叶ったらぜひK先生にも報告したいと思っています。


しばらく行くこともないので…


このところ受診のために年に数回安曇野へ出かけていた私達ですが、
今回で終診ということになれば、当分行くこともなさそうなので
早めに出かけて受診前に安曇野観光もちょっぴりだけしてきました。

安曇野では【馬刺し】を食べたいとあくびちゃんが言うので、
前に一度行ったお店でお昼を食べることにして、午前中は近くの【大王わさび農園】を散策しました。

イメージ 1


わさび田のグリーンが目にさわやかで流れる水も澄んでいてとても綺麗でした。
マイナスイオンが沢山出ていそうな雰囲気です。お天気もよく気持ちがよかったです。

イメージ 2


ず〜っとわさび田が広がっています。すごいなぁ…

イメージ 3


安曇野といえば、【道祖神】…色々なところで見かけます。


前に来たのはあくびちゃんがまだ幼稚園くらいのころだったかなぁ〜。
わさびジュースに顔をしかめていたっけ…


イメージ 4


今回はわさびジュースはパスして【わさびソフトクリーム】です。

イメージ 5


ほんのりわさび味と香りがします。色もわさび色…


学業成就祈願をしてきました!


大王わさび農園からお昼を食べるお店へ行く途中にある曹洞宗の【東光寺】へ寄りました。
ここには大きな下駄があります。

イメージ 6


お願いごとをしながらこの仁王様の下駄を履くと願いが叶うということらしいです…

イメージ 7


却下照顧(きゃっかしょうこ)という禅の教えからきているそうです。
これは、「自分自身の足もとをしっかり見つめて一歩一歩着実に歩む中で物事が成就する」という意味なんだそうですよ。

イメージ 8


あくびちゃんも当然履いてお願いをしました。
ひとつは「志望校に入れますように」
あとひとつは「内緒♥」だそうです。
画像はありませんが、私も履いてきました〜♪
私は健康祈願です!あ、あと…ダイエット…3kg分^m^

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今日はあの人に会いに・・・

今日はクリスマスイブ・・・


イメージ 1


昨日はクリスマスの雰囲気をディズニーシーで満喫してきた私達・・・

本日は・・・

あの人に会いに・・・100km超えの旅をします♪



仕事もお休みしてまで、はせ参じるのは・・・



あくびちゃんの大恩人のいる子ども病院です♥
K先生に会いにいきます。


手術をして早、9ヶ月・・・今日は術後の定期診察の日です。
もう、過去の具合の悪かった頃のことは遥か彼方のことのように思います。
15年苦しんできたことが嘘のような毎日を送っている私達です。


耳の調子が少し悪く、男性の低いこもった声はよく聞き取れないのでそれだけが心配ですが・・・
今日はリハビリ科で聴力検査と言語のチェックもすることになっています。


昨日ディズニーシーであくびちゃんが呟きました。



「私ね〜本当に幸せなんだ! 世界が違うんだよ・・・言葉がちゃんと喋れるようになったから」


・・・どうも、ディズニーシーの景色も前回来た時と随分違うように見えるようです。


前回は中2の秋にランドへハロウィーンの飾りを見にでかけ、その前は中学受験に失敗した年の春休みに気分転換にシーへ来たんです。今回は中学では入れなかった希望の学校へ高校から入学して、生まれてからずっと苦しんでたハンディキャップも克服して・・・晴れ晴れした気持で遊んでこられました。


TDRに来るのも2年に1度のペースです。次は大学が決まった時かな〜
でも、次はもう母とではなく彼と来るのかも・・・
(今のところお勉強が恋人だから「彼氏なし」ですけど・・・笑)


今まで何度となく遊びにきたディズニーランドやシーですが・・・
そろそろ子育ての卒業とともに私も卒業かな・・・
夜の最後にクリスマスソングとともに打ち上げられた沢山の花火を眺めつつ感無量だった私です。

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まともな歯・・・8年ぶりに見ました・・・

やっと歯科矯正の器具の半分をはずすことができました!


イメージ 1

さて、手術を終えてかなりいい感じに発音ができるようになったあくびちゃんです。
残るは・・・歯科矯正・・・
小学校2年生の時から足かけ8年・・・


毎月毎月律儀に欠かさずクリニックに通い・・・
器具を調節するたびに痛い思いをし・・・
毎晩装置にゴムをかけ・・・


あともう少し!と言われて早1年・・・


ようやく上の歯の装置を試しに外すことになりました!


これで、先が見えたって感じ・・・


思えばあくびちゃんの今までの人生半分以上・・・ずっと上下に器具が入っていたわけで・・・
本当にかわいそうでした。


器具を外してみると・・・


まずは、笑った時にやけに口元がすっきりしてる♥
(前は笑うと前歯の矯正金具が目立ってた・・・これでも目立ちにくいタイプなんですけどね)
これは、いよいよ容姿を気にするお年頃なので嬉しい限りです。やっぱりいいわぁ〜白い歯!
本当によかったぁ〜


そして・・・


何だか口のなかがぶよぶよした感じがする・・・との感想。
きっとテンションがかかっていないので張った感じがしない・・・ということなんだと思います。
上あごを広げるために8年間もずっとテンションかけてたわけで・・・本当に大変だったんだなぁ・・・


これは、仕方ないんだけれど・・・


器具を外してみたらあれほど念入りにブラッシングしていたはずなのに・・・やはり前歯が一部虫歯に・・・
前歯が虫歯なんて・・・(涙)でも8年も器具がついていれば・・・仕方ないよね・・・
早速近くの一般歯科で治療をすることにしました。


コレで何とか上の歯だけでも器具とおさらばしたいわぁ〜

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今こんなリハビリをしています

7月の受診に向けて・・・


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術後1ヶ月、退院後2週間の診察に先週行ってきたあくびちゃんです。
機能的には正しい発音ができるようになっていますが・・・
15年間でついてしまった癖はなかなかなおりません。
大人になりきってからではなかなか直すのは難しいらしいのですが、
あくびちゃんくらいの年なら何とかギリギリで直せるということで自宅でリハビリを始めました。
7月末の次回診察では言語評価もするので先生をびっくりさせるつもりです♪


使っているテキストは「脳トレ」で有名な川島隆太先生の音読練習帳です。
これは、大分前ですが「自宅で何かリハビリができないか?」と買っていたものです。
結局のところ喉の構造のせいで綺麗に発音するのが無理ということがわかり、
努力をしても本人を苦しめるだけなので使わないままになっていました。


いよいよ喉も治ったので、お蔵入りしていたこのテキストが使えることになりました。


簡単なものを正確に!


この本は脳の活性化を目的としており高齢のアルツハイマー型認知症患者の症状に改善がみられ、小学生が音読をしてから単語テストをすると、音読をしないときよりも正解率が20%アップしたと解説されているのですが、脳梗塞のリハビリに使っている方もいるようで、あくびちゃんの言語リハビリにはぴったりです。

高校の教科書の音読でもいいのですが、長くて難解な文を読むのは大変ですし、基本は「平易で普段の会話の中で使われるレベルの言葉」です。「〜しました。」「〜したところです。」「ありました。」「いました。」などは口蓋裂の子は言いにくく、そんな言葉が多用されているのでいいなと思っています。ゆっくり丁寧に読んだり、早めに読んだりいろいろスピードを変えて読んでもらっています。この本はアンデルセンやグリムなどの童話が収録されています。「あ〜そんな話だったなぁ〜」なんて幼少の頃を思い出して読むのもまた楽しいのでは?と思っています。大きな字で3ページなので負担のない量です。


毎日5分♪


リハビリですから毎日少しずつ地道にやっています。
このテキストは1回読むと約2分です。毎日夕ご飯の終わったあとお茶を飲みながら2回読んでいます。
コピーを取って、テキストはあくびちゃんが音読用に、コピーは私が発音チェック用に使います。

イメージ 2


音読1回目は、こんな風に赤ペンで発音が聴き取りにくかったり、音が弱かったりしたところをチェックします。
問題のありそうな部分だけ抜き出して発音させます。早口で言うと音が流れがちになるので
「しました」ではなく「し」「ま」「し」「た」と1音ずつはっきりと発音して音を確認しながら練習して、もう一度おさらいのため少しスピードをアップして2回目を読みます。これでトータル約5分です。


第1回目は「三匹のこぶた」を読んだのですが・・・
「し」の音がとても弱く、前後の音に挟まれると殆ど聞こえないことがありました。
問題がある部分をちょっと練習してもう一度音読すると・・・見違えるほどはっきり発音できました^^
今は同じお話を2日ずつ読んでいます。


脳への刷り込みをするので毎日少しずつ・・・


「音読」は脳の中の前頭前野が最も働く行動なんだそうです。
前頭前野は物事を記憶する、考える、行動や感情をコントロールする、人とコミュニケーションをとる、という私達が人間らしくいきるために大切なことを司っているということが解明されてきています。
「言語リハビリ」という側面だけでなく「もしかしたら記憶力アップできるかもぉ〜♪」と楽しんで続けていきたいと思います♥

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手術してもう1ヶ月?まだ1ヶ月?

昨日は午後からこども病院へ行ってきました


イメージ 1


雨もお昼には上がって青空が広がってきました。
まるで今までの私達のようです。
雨降り人生が晴れやかな人生に・・・と言ったらちょっと大げさだけど・・・
術後1ヶ月・・・退院して約2週間・・・


あの大変だった手術も、毎日毎日病院まで通ったことも今ではもう遠い昔のことのようです。


やっぱりこども病院はすごいな


今回は3時の予約だったのですが、午前中〜午後の早い時間帯は手術が入っている日です。予定外に1つ手術が入ったみたいで待たされました。私達は前の病院では2時間以上待たされるのに慣れていたので何とも思っていなかったのですが、5分遅れた時点で外来の看護師さんが事情を説明しにやってきました。その後は30分後にも・・・こちらの時間が大丈夫か気にしているようです。

40分遅れで診察していただきましたが、先生も忙しい中、外来に下りてきてくださったようで申し訳なかったです。それでも本当に丁寧に診察してもらえました。前の病院では2時間以上待たされても1〜2分くらいしか診てもらえず、余分なことを聞くと嫌な顔をされたので本当に嬉しい限りです。


さて、経過は・・・


軟口蓋の傷も裂けることなく傷口はとてもきれいなまましっかりくっついています♪
術後のケアを褒められました♥


そして、手術前と手術後の音声テストでは、驚くような改善が!
両方聞くと同じ人間が発音しているようには思えません。続けて聞くとその差が鮮明にわかります。
グラフ化されたデータも手術後のものは正常な人と区別がつかないくらい良好な値を示しています^^
発音が綺麗になったとは思っていましたが、これほどの差とは・・・


でも、まったく問題がなくなったわけではありません。
まだ、簡単な言葉や語尾で気を抜くと音が少し流れてしまうことがあります。
気にならない程度ですが・・・これは15年間のクセなので脳に刷り込まれてしまっています。
この刷り込みに上書きしなくてはなりません。
「もう、口の中の圧があげられるんだよ〜」ということを脳に認識させなくてはならないのです。


・・・とはいえ、高校生で学校が忙しくそうそう休んで言語リハビリには通えません。
そこで、先生からの宿題が・・・それは「音読」です。
あくびちゃんに音読をさせ、聴き取りにくい部分を私がチェックします。
チェックされた部分を何度も丁寧に発音し、口の中の正しい圧を脳に刷り込むのです。


次回は夏休みに受診ですが、その時までにさらに発音を綺麗にすべく毎日練習しようと思っています。


こども病院の名物?


ところで、今回はどうしても買って帰りたいものがありました。
それは、こども病院の売店で売っているパイシュークリームです。
どうも外のケーキ屋さんが納入しているようです。

イメージ 2


入院中に看護師さんに「これ美味しいんだよ〜」と教えてもらったあくびちゃん・・・
あくびちゃんが入院中に1度お留守番の家族に買って帰りましたが、あくびちゃんはまだ食べたことがなかったんです。それはパイの皮がちょっと固そうだったのと、退院の日に買いに行ったら売り切れでなかったから・・・だから「今回は必ず買って帰ろうね〜」と言っていたんです。

売店の人が「これ、めぐり合えない・・・って残念がる方も多いんですよ」と言っていました。

人気があるのですぐに売り切れてしまうようです。
ボリュームはありますがクリームの甘さが控えめでとても美味しいんです♥


甘いものと言えば・・・


退院の時に食べるつもりだったけれど食べずに帰ってきたパフェも食べてきました。
寄ったのは「珈琲哲學」です。病院の近くにあります。

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ここのパフェはすごく大きなのもあるのですが・・・
私達は小さいベリーパフェを1つ注文して半分ずつ食べました。

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あくびちゃんはアップルティー、私はレギュラーコーヒーでお茶をして一休みしてから帰りました。
あくびちゃんは手術後胃が小さくなってしまいすぐに胃もたれするのでパフェは小さなものでも食べ切れません。残念だけど、食べ過ぎるよりはいいかな^^

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