CLブログ・ごえママ日記

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NCLに関する情報提供やお知らせは、概にお知らせしている通り
完全終了していますが
ごえママ個人の活動は必要に応じて、継続しておりました。
 
 2002年ごえもんが亡くなってから、2013年まで
 発症犬及び飼い主様へのNCLサポート活動(完全ボランティア)を
 自分が出来る範囲で、誠実に継続して来ましたが
 諸々の状況が変わって来た事などで、自分なりに考えて
 サポート活動を終了する事に致しました。
 
 お世話になった皆様、ありがとうございました<m(__)m>

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2011年8月7日、NCLと診断され闘病していたわんちゃん(関東在住)が
2才3か月で亡くなった事をご報告申し上げます。
 
名前は 「ももちゃん」
 
ももちゃんの飼い主様から、当ブログにコメントを頂いた事で
ももちゃんと繋がる事が出来ました。
お話を聞かせて頂いたところ、確定診断には至っていなかったので
鹿児島大学を紹介させて頂き、DNAテストを受けて頂きました。
 
その後、飼い主様とメールや電話でやりとりをしながら
その時の症状に合わせた情報・今後予想される事柄などお知らせしながら
わたしも一緒にももちゃんを見守らせて頂いておりました。
 
NCLには治療薬がなく、対症療法しか出来ません。
痙攣の軽減のために、地元ホームドクターのご指導のもと
ご家族が上手に薬の量や与える間隔をコントロールなさっていましたが
その努力もむなしく ももちゃんは、先月亡くなりました。。
 
改めて 『 ももちゃんのご冥福をお祈り申し上げます。。 』
合掌。。
 
 
 NCLごえママデータ・2011年9月14日現在・最終報告 】
◎NCL確定診断(全24頭+α)
 
  発症犬の合計数は ごえママデータ です。
  情報がわからない発症犬がすでに何頭かいるので
  +αと記載しました。
  飼い主様の意向で未公表の発症犬や
  発症犬の同胎犬で症状の出ている犬がいる事を
  風の便りで聞いております。
    
  現在は、個人情報の絡みで
  以前の様に、検査機関から発症犬が出た連絡を頂けない状況です。 
  飼い主様から直接連絡を頂けない限りは
  ごえママに情報が伝わりません。
  すでに正確な情報とは言えないため
  今回で、最終報告にさせて頂きたいと思います。
 
    
◎年度事の死亡数(全23頭)       【23年9月14日現在】
 
 平成14年(2002年) 2頭
 平成15年(2003年) 4頭
 平成16年(2004年) 1頭 
 平成17年(2005年) 1頭(アルサシアン出身1)
 平成18年(2006年) 6頭(アルサシアン出身6) 
 不明(17年か18年)  1頭(アルサシアン出身1)        
 平成19年(2007年) 3頭(内、アルサシアン出身1)
 平成20年(2008年) 1頭 
 平成21年(2009年) 1頭
 平成22年(2010年) 2頭
 平成23年(2011年) 1頭
死亡年次 不明      1頭(2008年or2009年)

◎平均死亡月齢 26か月(全23頭)  【23年9月14日現在】
 ※20年春に発症と診断された犬の死亡月齢がわからないため
  上記項目は、全23頭となります。
  
・最短 22か月(1歳10か月・安楽死)
・最長 31か月(2歳7か月・自然死)

・自然死 15頭 平均死亡月齢・26、7か月
・安楽死  8頭 平均死亡月齢・24、4か月       
・不明   1頭

◎毛色(全24頭)
 ブラック&ホワイト  16頭
 ブルー&ホワイト    4頭
 レッド&ホワイト    2頭
 不明          2頭
 
◎性別(全24頭)
 ♂(オス) 11頭
 ♀(メス)12頭
 不明    1頭
NCLは、残酷で辛辣な遺伝病です。
キャリア犬を交配に使わなければ、発症はあり得ません。
NCLの悲劇がこれ以上繰り返されない事を、切望致します。
 
これまで大変お世話になり、ありがとうございました。
検査機関が知らないごえママ情報が、NCL研究のお役に立てた事は
とても嬉しく思っております。
 
そして、鹿児島大学大和先生・新庄動物病院今本先生をはじめ
発症犬の飼い主様、応援して下さった方々、ご協力頂いた皆様に
心から御礼申し上げます。
 
ごえもんママ・粕川志津江
 
 

この記事に

とても残念なお知らせです。。
 
前回の記事でお知らせしたモクちゃん♂(2008年8月23日生まれ)が
12月24日に亡くなりました。。(享年 2歳4ヶ月)
 
クリスマスイブに神様に召されたモクちゃん
今頃思い切り、天国で走り回っている事でしょう。。
 
NCL発症と診断された月齢が、すでに2歳3か月でしたが
モクちゃんは精一杯生きました。
 
飼い主様ご家族のモクちゃんに対する愛情と看病には
本当に頭が下がる思いでした。
 
摂食障害が始まってからも
少しでも栄養をと願いを込めた飼い主様の献身的な愛情と努力で
いろいろな食べ物を口にして、小康を保った時期が続いた事で
モクちゃんは、とても生命力のあるわんちゃんと感じていましたが
11月下旬に知り合ってから、わずか1か月の命でした。。
 
『モクちゃんのご冥福を心からお祈り申し上げます。』
 
合掌。。
 
 
※モクちゃんの訃報を当ブログでお伝えする事については
  飼い主様からご許可を頂いております。
 
 
 
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

『 NCLごえママデータ・2010年12月28日現在 』


◎NCL確定診断(全23頭)
 
・死後脳の病理組織学検査   6頭(日大1・北大5)

 ※これまでは、「脳生検」という言葉を使っていましたが
  「脳の病理組織学検査」が正しい表現である事を教えて頂きましたので
   今後は、このように表記していきます。

・生前DNAテスト   15頭(国内13 北大・鹿児島大)
                (海外 1)
 
 ※国内でNCLを疑われる状況になると

  ・開業医→某大学→鹿児島大学(DNAテスト)
  ・開業医 → 鹿児島大学(DNAテスト) 

  というようなルートで(JBCHNのNCL検査機関も鹿児島大学)
  「動物のライソゾーム蓄積病」に関して国内での第一人者である鹿児島大学の大和先生に
  問い合わせ及び、DNAテスト判定依頼が来るため(NCLも蓄積病のひとつです。)
  国内の発症犬の状況は、把握出来る状態にあります。
  
  ただし、海外でのDNAテストで発症と判定された場合
  自己申告をして頂けない限りは、発症の事実がわからないままになってしまいます。
  
  上記発症犬の合計数は ごえママデータ ですので
  上記以外の発症犬がいる可能性もあり
  その可能性はとても高いと思います。  
 
・脳の病理組織学検査、DNAテスト以外 2頭

 ※発症犬とカウントされている犬の内の2頭は
  脳の病理組織学検査及び、DNAテストを受けておりませんが
  1頭は、ごえもんの同胎犬ホープ
  もう1頭は、両親共にアルサシアン犬舎のキャリアの子どもで
  血統と症状から、発症と診断されています。


◎年度事の死亡数(全23頭)       【22年12月28日現在】
 
 平成14年(2002年) 2頭 
 平成15年(2003年) 4頭
 平成16年(2004年) 1頭 
 平成17年(2005年) 1頭(アルサシアン出身1)
 平成18年(2006年) 6頭(アルサシアン出身6) 
 不明(17年か18年)  1頭(アルサシアン出身1)        
 平成19年(2007年) 3頭(内、アルサシアン出身1)
 平成20年(2008年) 1頭 
 平成21年(2009年) 1頭
 平成22年(2010年) 2頭
 
死亡年次 不明      1頭(2008年or2009年)

◎平均死亡月齢 26か月(全22頭)  【22年12月28日現在】
 ※20年春に発症と診断された犬の死亡月齢がわからないため
  上記項目は、全22頭となります。
  
・最短 22か月(1歳10か月・安楽死)
・最長 31か月(2歳7か月・自然死)

・自然死 14頭 平均死亡月齢・26、7か月
・安楽死  8頭 平均死亡月齢・24、4か月       
・不明   1頭

◎毛色(全23頭)
 ブラック&ホワイト  15頭
 ブルー&ホワイト    4頭
 レッド&ホワイト    2頭
 不明          2頭
 
◎性別(全23頭)
 ♂(オス) 11頭
 ♀(メス)11頭
 不明    1頭

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昨年11月以来の更新となります。
 
まず、前回記事で発症のお知らせしたをわんちゃん♂が
今年5月に死亡した事をお知らせしなければなりません。。
 
亡くなったわんちゃんの名前は 「ハヤタくん」 です。
 
これで、NCLで死亡した犬が22頭になりました。
 ※ただし、ごえママデータです。
  わたしが知らない症例がいるかもしれません。
 
ハヤタくんは 2008年2月20日生まれです。
当ブログがご縁となり、飼い主様とは連絡を取り合う事が出来たので
わたしも一緒に見守らせて頂いておりました。
症状は、ごえもんと少し似ていました。
 
厳しい状況の中でしたが
飼い主様には、NCLの症状や現実をとても理解して頂き
信頼関係を築く事が出来て、とてもとてもありがたかったです。
 
一生懸命に病気と闘ったハヤタくんですが
ご家族に見守られながら、今年2010年5月9日に亡くなりました。
(享年2歳2か月)
 
合掌。。
 
 
そして、もう1件残念なお知らせをしなければなりません。
 
先月、2008年8月生まれのモクちゃん♂が
鹿児島大学でのDNAテストにより、NCL発症と確定診断されました。
 
発症犬は、モクちゃんで23頭になりました。
すでに、モクちゃんは 2歳3か月を過ぎています。。
 
飼い主様ご家族の悲しみと衝撃は、計り知れないものがありますが
残された時間が少ないモクちゃんとの日々を大事に過ごしたいと
ご家族で協力しながら、懸命に看病の日々を送っていらっしゃいます。
 
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

『 NCLごえママデータ・2010年12月現在 』


◎NCL確定診断(全23頭)
 
・死後脳の病理組織学検査   6頭(日大1・北大5)

 ※これまでは、「脳生検」という言葉を使っていましたが
  「脳の病理組織学検査」が正しい表現である事を教えて頂きましたので
   今後は、このように表記していきます。

・生前DNAテスト   15頭(国内13 北大・鹿児島大)
                (海外 1)
 
 ※国内でNCLを疑われる状況になると

  ・開業医→某大学→鹿児島大学(DNAテスト)
  ・開業医 → 鹿児島大学(DNAテスト) 

  というようなルートで(JBCHNのNCL検査機関も鹿児島大学)
  「動物のライソゾーム蓄積病」に関して国内での第一人者である鹿児島大学の大和先生に
  問い合わせ及び、DNAテスト判定依頼が来るため(NCLも蓄積病のひとつです。)
  国内の発症犬の状況は、把握出来る状態にあります。
  
  ただし、海外でのDNAテストで発症と判定された場合
  自己申告をして頂けない限りは、発症の事実がわからないままになってしまいます。
  という事で、上記発症犬の合計数は ごえママデータ ですので
  上記以外の発症犬がいる可能性もあります。。
  
 
・脳の病理組織学検査、DNAテスト以外 2頭

 ※発症犬とカウントされている犬の内の2頭は
  脳の病理組織学検査及び、DNAテストを受けておりませんが
  1頭は、ごえもんの同胎犬ホープ
  もう1頭は、両親共にアルサシアン犬舎のキャリアの子どもで
  血統と症状から、発症と診断されています。


◎年度事の死亡数(全22頭)       【22年12月11日現在】
 
 平成14年(2002年) 2頭 
 平成15年(2003年) 4頭
 平成16年(2004年) 1頭 
 平成17年(2005年) 1頭(アルサシアン出身1)
 平成18年(2006年) 6頭(アルサシアン出身6) 
 不明(17年か18年)  1頭(アルサシアン出身1)        
 平成19年(2007年) 3頭(内、アルサシアン出身1)
 平成20年(2008年) 1頭 
 平成21年(2009年) 1頭
 平成22年(2010年) 1頭
 
死亡年次 不明      1頭(2008年or2009年)

◎平均死亡月齢 25、9か月(全21頭)  【22年12月11日現在】
 ※20年春に発症と診断された犬の死亡月齢がわからないため
  上記項目は、全21頭となります。
  
・最短 22か月(1歳10か月・安楽死)
・最長 31か月(2歳7か月・自然死)

・自然死 13頭 平均死亡月齢・26、6か月
・安楽死  8頭 平均死亡月齢・24、4か月       
・不明   1頭

◎毛色(全23頭)
 ブラック&ホワイト  14頭
 ブルー&ホワイト    4頭
 レッド&ホワイト    2頭
 不明          3頭
 
◎性別(全23頭)
 ♂(オス) 11頭
 ♀(メス)11頭
 不明    1頭

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
ごえもんの経験がきっかけとなり
家族だけで、発症犬と向かい合うのは大変過ぎると思った事で
2003年以来、発症犬の飼い主様をサポートさせて頂いています。
 
連絡を頂ければ、自分が知っている事をお知らせしたり出来るので
多少お役に立つ事が出来ますが
インターネットを使用していない等の理由で
ごえもんHPや当ブログを含む、ごえママの存在を知らない方は
たぶんホームドクターやブリーダーも、実際の経験がないわけですから
発症してしまったわんちゃんに、どのように対応しているのだろうと気になります。
 
わたしが関わっても、状況が変わるわけではないのですが
心の傷みや悲しさは共有出来るので、多少気持ちが楽になるという事や
自分はひとりじゃないと思える事で
病気に対しても、愛犬に対しても、新たな気持ちで向き合えるという事は
あると思います。
 
ここ数年、発症犬の飼い主様と関わる事がなく過ぎていました。
理由はいろいろ考えられますが、特定出来ません。
昨年からハヤタくん・先月からモクちゃんの飼い主様とやりとりをさせて頂いている中
やはり、飼い主側へのサポートは絶対に必要と改めて感じた次第です。
 

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鹿児島大学・大和先生より、新たな発症犬が出た旨の連絡を頂きました。

2008年2月生の♂
2008年生まれでの最初の症例(全体では22頭目)だそうです。。

今のところ、上記以上の詳細はわかりませんが
残念ながら、わかる範囲内でのデータ修正をしなければなりません。

1才9か月のわんちゃん。。飼い主様の心境や心労を想うと、心が痛みます。。
発症の診断を受けて、どんなにショックを受けられた事でしょう。。
わんちゃんもご家族も、きっと大変な日々を送っていらっしゃる事と思います。。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

『 NCLごえママデータ・2009年11月現在 』


◎NCL確定診断(全22頭)
 

・死後脳の病理組織学検査   6頭(日大1・北大5)

 ※これまでは、「脳生検」という言葉を使っていましたが
  「脳の病理組織学検査」が正しい表現である事を教えて頂きましたので
   今後は、このように表記していきます。

・生前DNAテスト   14頭(国内13 北大・鹿児島大)
               (海外 1)

 ※国内でNCLを疑われる状況になると

  ・開業医→某大学→鹿児島大学(DNAテスト)
  ・開業医 → 鹿児島大学(DNAテスト) 

  というようなルートで(JBCHNのNCL検査機関も鹿児島大学)
  「動物のライソゾーム蓄積病」に関して国内での第一人者である鹿児島大学の大和先生に
  問い合わせ及び、DNAテスト判定依頼が来るため(NCLも蓄積病のひとつです。)
  国内の発症犬の状況は、把握出来る状態にあります。
  
  ただし、海外でのDNAテストで発症と判定された場合
  自己申告をして頂けない限りは、発症の事実がわからないままになってしまいます。
  という事で、上記発症犬の合計数は ごえママデータ ですので
  上記以外の発症犬がいる可能性もあります。。
  
 
・脳の病理組織学検査、DNAテスト以外 2頭

 ※発症犬とカウントされている犬の内の2頭は
  脳の病理組織学検査及び、DNAテストを受けておりませんが
  1頭は、ごえもんの同胎犬ホープ
  もう1頭は、両親共にアルサシアン犬舎のキャリアの子どもで
  血統と症状から、発症と診断されています。


◎年度事の死亡数(全21頭)       【21年11月11日現在】
 
 平成14年(2002年) 2頭 
 平成15年(2003年) 4頭
 平成16年(2004年) 1頭 
 平成17年(2005年) 1頭(アルサシアン出身1)
 平成18年(2006年) 6頭(アルサシアン出身6) 
 不明(17年か18年)  1頭(アルサシアン出身1)        
 平成19年(2007年) 3頭(内、アルサシアン出身1)
 平成20年(2008年) 1頭 
 平成21年(2009年) 1頭
 死亡年次 不明      1頭(2008年or2009年)

◎平均死亡月齢 25、9か月(全20頭)  【21年11月11日現在】
 ※20年春に発症と診断された犬の死亡月齢がわからないため
  上記項目は、全20頭となります。
  
・最短 22か月(1歳10か月・安楽死)
・最長 31か月(2歳7か月・自然死)

・自然死 12頭 平均死亡月齢・26、6か月
・安楽死  8頭 平均死亡月齢・24、4か月       
・不明   1頭

◎毛色(全22頭)
 ブラック&ホワイト  14頭
 ブルー&ホワイト    4頭
 レッド&ホワイト    2頭
 不明          2頭
 
◎性別(全22頭)
 ♂(オス) 10頭
 ♀(メス)11頭
 不明    1頭

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
以下、前回記事と重複しますが 最後に追記あります。

これまでCL発症犬の国内分布もお知らせして来ましたが
あくまでも発症犬の居住地であり
犬の流通を考えると科学的に考察する事ではないと教えて頂いたので
前回のデータから省いています。
ただし、獣医師向けのセミナーや医学雑誌などで
発症犬国内分布(日本全国に広がっている事実)をお知らせする事により
獣医師の先生方には、身近に起きてもおかしくない疾患であると認識され緊張感が走ったという事で
科学的な分野ではないけれど、そういう意味では役に立った事項であると思っています。

当ブログでは、わたしが収集した情報で公表出来る事は100%提供しています。
検査機関の大和先生に教えて頂いた事も、その都度了解を頂きながら
なるべく理解しやすい言葉を探して、情報発信して来ました。

問題は公表出来ない事項です。

発症犬の血統や出身犬舎の公表がとても重要にも関わらず
アルサシアン以外の犬舎は、公表を望まれませんでした。
出身犬が発症し関連する犬の検査をした犬舎がひとつだけありましたが、公表には至りませんでした。
始めは連絡を取る事が出来たのに、発症が発覚したと同時に連絡不能になった犬舎もありました。
キャリアと診断された犬の出身犬舎に連絡を取り、親犬や親戚犬のDNAテストを依頼しても
ほとんど検査を受けてもらえない結果に終わりました。

飼い主の皆さんの意識についても、遺伝疾患について関心があるなしが
大きく分かれている様に感じます。
先日「病気になったら向き合うしかないけれど、考えると怖いので今は考えない。」という
ボーダーの飼い主さんの正直な気持ちを聞く機会がありました。
NCLの事もあまりご存じではない様でした。
わたしとしては胸中複雑でしたが、これが現実なのだと受け止めた次第です。
遺伝疾患を重く受け止めてくださる飼い主さんは
もしかしたらまだまだ少ないのかもしれないと感じました。

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