みんなのチカラに〜トリーチャーコリンズ症候群のぼく

待ちに待ったbabyは5万人に1人の染色体を持った男の子。突然変異してうちにやって来たのには何か訳があるハズ。彼の目的やいかに?

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学校生活バリエーション

週明けは、入学式以来体調不良でお休みしていた、唯一の女の子のクラスメートが登校してきて、
俄然テンションあがる私たち。
力たちも、何となくいつもと違うような雰囲気を察していた模様。
 
以前から、力のリハビリ用として歩行器の導入を検討しつつだったのだが、
購入するには、申請が通りにくいし、昨年通っていた園では、園所有の歩行器のサイズが合わずに、
2年ほど保留となっていた。
が、たまたま学校で歩行器の話をした時に、学校に寄贈されているものがあるので、
もし身体にあったものがあれば、使ってみてもいいよ、とのお話があり、早速見せてもらった。
 
イメージ 1イメージしていた形はあったが、どれも大きめ。
さすがに学校に通い始めたばかりの最年少学年、
お兄さんお姉さんが使ったものは、基本、大きいものばかり。
が、これは、というものをお借りして乗ってみると、
足はまだ届かないものの、
かなりいい姿勢で使えている。お借りすることになった。
話がうまく、さくさく進んで、よかった。
力の最近のリハビリ成果で、
上体の姿勢確保がずいぶんうまくなってきた。えらいえらい!
イメージ 5 
そういえば、力のアサガオ、
この日見たら、一つ芽を出していた。
 
 
 
 
 
 
 
 
火水は、クラスのみんな、受診等でお休みにて、一人で登校。
火曜は早帰りなので、あっという間だったが、水曜はフル時間割。
先生たちが調整してくれて、お隣の二年生と合同授業となった。だいじょうぶか?緊張するかもな。
 
火曜は、お集まり後、なんと、お楽しみクッキングが企画されていた。
「ホットプレートでポップコーンを作ろう!」
 
イメージ 2朝の会の時に、前に出て、今日はよろしく、のご挨拶をした。
やっぱり緊張気味だ。
 
次にポップコーン作り。
塩の味付けをさせてもらい、ホットプレートに種を入れてふたをすると、
しばらくして、ポン!ポン!とはじけてきた。
皆、不思議そうに眺めていたが、イメージ 3
力は、やっぱりやや緊張気味で、
微妙な顔だった。
 
できあがりはそれぞれラッピングして、先生たちにプレゼントに。
力は、
お世話になってる保健室の先生
(看護師さん)
にもらってもらった。
 
 
 
 
イメージ 4午後からは二階の
「うごきの部屋」へ移動。
広くて鏡張り部屋は、
いろんなものがたくさん。
最初にスイングに乗り、次にボールプールへ。
いつものようなえへへ顔ではなったが、徐々に慣れた模様。
しばらくして出たら、実は暑かったらしく、
床でゴロゴロできた時が一番いい顔をしていた。
 
二日間、一人きりだったが、いろいろバリエーション満載だった。
学校は、小中高、在籍している。
先生たちも、100人以上いる。
教室も、カリキュラムも、様々だ。
大きな、教育施設の、一片に触れたような気がした二日間。
 
 
 
 
 
 
本日は定期受診の日。
午後は訪問リハが予定されていたので、午前中に変更してもらった。
神経科では、夜寝ないことを相談。4ヶ月目だ。
夜テンション高いこと、睡眠導入剤を一月のうち半分くらいは使ったこと、
投与しないで寝た時に、ちょこっとけいれん気味なことが2日間あったこと、
これらを総合して、今月、お試し状態で、少し鎮静するような抗てんかん剤を少量使ってみよう、
ということになり、新しい薬が一つ増えることになった。
これで、少しは落ち着いてくれればいいが。
 
主治医とは、学校生活等について。今月2度ほど、やや不調の時があったことを話した。
どちらも、風邪薬と抗生剤にて持ち上がってきたが、何より、機嫌がいいのが今までになかったことを言うと、
黄砂などの大気の状態も影響してるかもねえ、とのこと。
まあ入院にいたらずに持ち直すのなら、いいことだ、とおほめの言葉。
 
外科では、いつもの診察と、来月のエコーの予約を取ってもらった。
エコーは停留精巣と、昨年、手術で切除した胆のうの影響を確認するためのもの。
来月は大学病院で気道付近のエコーを取るので、検査続きになるが、
しっかりチェックしてもらうと、こちらもとても安心だ。
 
計測では体重が13キロ近くになってきた。
体調良く、注入もうまくいってると、やっぱり順調に大きくなってる。
大きくなりつつ、身体もしっかり動かせるようになってくれれば万々歳だ。
 
学校は意外に行けてる。
分泌物が多い時期は、機嫌がいいし、私も居るので登校した。
学校は、少なくとも来月末までは、私の同行が続く予定。
同行、校内待機がいつまで続くかは、学校との、医療ケア代行のすり合わせ次第。
最低でも、まるまる一学期、お付き合いせねばならんかな〜。
 
毎日、朝夕車で送迎し、全時間授業参観、という日々は、覚悟していたとはいえ、心身ともに結構疲労。
が、当の本人、めちゃくちゃ楽しそうに学校生活を満喫している風。
それが一番なのだ。
その顔をみて、何とか私もやれている。
 
頑張ってまいりましょう!

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苗植え

木金と、なかなか調子が上向き加減。機嫌は相変わらずいいが、
分泌物がやっと少なくなってきたかなと言うところ。
 
金曜は大人(保護者)は私1人。
子どもは2人で、先生たちは3名。
「せいたん」の時間で、苗植えをした。
 
力たち小学一年生は、他の一年生と違わず、朝顔を一人一人、専用鉢にて育てることになっている。
早めに種をまいた2人の鉢からは、既に芽が出てきている。力のはまだだ。来週楽しみ。
 
イメージ 1また、専用畑スペースがあり、そこに、野菜を受けることになっている。
金曜は、2人でミニトマトなどを、植えた。
 
力は砂の触感自体は大丈夫なのだが、
昨年、砂場に連れて行ってもらった際、
調子に乗って手で砂を飛ばして、気管切開孔に砂粒が付着してしまった。
砂はある意味、水なんかよりも厄介だ。
なかなかとれずに、砂粒が内部に入らないよう数人がかかりで除去。
ちょっとしたアクシデントになり、それ以来、ご無沙汰していたのだ。
 
苗植えはまず、教室でプランターに植えて、
最後に、外の畑に行って、植える。
先生方もうまく手伝ってくれて、
力は余裕な表情で、なかなか楽しそうに畑仕事をした。
 
イメージ 2いろんな経験させてもらって、本当にありがたい。
 
午後は図書の時間。
子どもたちは楽しそうにしていたが、
後ろで待機中の私は、睡魔と闘う時間帯となった。
このごろ、おねえNが部活の朝練で起きるのが早い。
寝る時間は全く変わってないのに。
 
母ちゃんも頑張るぞう。

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「時間旅行」が今

金環日食まであと約6時間。
当地は中心線から少々離れており、一部日食にはなるが、とても楽しみだ。
 
Dreams come trueの「時間旅行」の歌詞、「2012年の金環食まで〜」を、
なんて先のことだろう、と思っていたドリカム世代の方がたくさんだったと思う。私もそうだ。
が、とうとうきてしまった。2012年の金環食。
天気が思わしくなさそうだが、ちょこっとでも見れたらいいなと、切に願いつつ、待っているところ。
 
皆既日食の時に購入した方もいるだろうが、専用メガネは必需である。直視は1秒でもアウトだ。肝に銘じ。
ここで間にあわずとも、
翌月6日、もうすぐ、「金星の太陽面通過」がある。次回105年後とのこと。
金環食よりもマイナーな趣だが、現象としては、めっちゃ珍しいことなのだ。
 
今回間に合わずとも、ぜひ日食メガネを調達おすすめです。
何もなくても、日食メガネでの太陽観察自体、なかなかおもしろいです。
 
イメージ 1
 

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いい花屋

うちの近くにあるお花屋さん、今まで私が行った中で最も良店だ。
 
このごろは、いけばな用の花を常時置いてある、昔ながらのお花屋さんが本当に少ない。
こじゃれた店舗に若くきれいなデザイナーさんがいて、アレンジ用の洋花が素敵にディスプレイされてる、
そんな店が多い。
 
ブーケを作るのはうまくても、いけばな用に花を組める人にはなかなか会えずに今に至っていたが、
こちらに転居してきてからしばらくして、自宅から目と鼻の先に、昔からあるこちらのお店を見つけた!
それから、私の御用達である。
 
で、私事ながら先日、結婚記念日。
当日まで出張していた夫は、帰路、偶然、この店で購入し、久しぶりに手ずからもらった。
夫の単身赴任中の今までは、web注文したものが届けられていたので、
贈った当人はどんな状態の花だったのか、大まかにしかわからず、
あとから私からはっきりダメだし食らったりしていたのだが、どうしようもない面もあった。
 
このたびは、この花屋の花で、しかも自分の目で見たものなので、そんなギャップなし。
有名なバラ作り農家の方が作った立派な花だと、説明を受けたらしく、
その通り、今までで一番、良質のいいお花だった。
もらった時は少しつぼんでいたが、翌日少し開いてとてもとてもいい香り。
 
webでの花注文は便利。
でも、生ものだ。難しい。
気が利いたお店は、こんなん送りました、と写真を購入主に送ったりしてくれるが、
花が丈夫で元気かどうかまでは、ちゃんと見てみなければわからない。
まあ、そもそも、もらったものにケチをつける私も、いかんとは思うが、
ものをもらうのにほとんどこだわりない自分の中で、花だけはゆずれないのよね。
 
 
まあなんにせよ、十数年、夫と家族としてやってこれたことは、ひとえに周りの皆さまのおかげである。
感謝するとともに、
長いこと山あり谷ありの結婚生活を過ごしておられる諸先輩方はすごいなあ、としみじみ思う、このごろだ。
 
イメージ 1
 

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はんそで

とうとう半袖の季節!
イメージ 1
 
本日は消防音楽隊のみなさんが学校に来てくれて、とても素敵な演奏を聴かせてくれた。
全校生徒が体育館に集まり、にぎやか。
みな、とても楽しそうに聴いていたのが印象的。
 
力は、演奏も大好きだが、前で踊ってくれていたお姉さんたちにくぎ付け!
 
昨夜、めちゃくちゃ夜なべして騒いでいた。
ということで今朝は全く起きる気配なし。
力は、まだ分泌物が多く、吸引多め。
給食前に吸引しようとしたら、吸引器が作動せず。あせった。バッテリー切れだったようだ。
バッテリー切れなんて、初めてだ。
学校の備品の吸引器のバッテリーが同じ型だったため一時拝借して事なきを得たが、
これはいかんな。まあ、今の学校待機時期に反省材料が拾えてよかった。
バッテリー切れ対策として、直接電源が入るように電源コードを持参することにした。
 
吸引は多いが、すこぶる元気。
特に、帰宅してからはほとんど吸引要らず。
風邪もあるだろうが、やっぱり、排気ガスとか黄砂とか、そんな大気の影響のような気がしている。
 
とにかく早く寝てくれよう。。。

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