みんなのチカラに〜トリーチャーコリンズ症候群のぼく

待ちに待ったbabyは5万人に1人の染色体を持った男の子。突然変異してうちにやって来たのには何か訳があるハズ。彼の目的やいかに?

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2012年2月8日

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やや夜なべ気味も

火曜は、入院で延期になっていた、小学校の先生のビデオ撮りが予定されていた。
が、月曜の久々のフルタイム保育で疲れたらしく、22時過ぎには寝ていたのに、
朝、ゆさゆさ揺らしても起きる気配なし。
何かの不調は見当たらないので、ぎりぎりまで寝かせて、大声で声掛けて、どんどん着替えさせて、登園した。
車内ではまだ寝ていたが、到着したら、すっきり起きた。とても元気そうだ。
 
既に学校の先生はスタンばっており、力は、緊張の様子を見せずに、いつものご機嫌モード。
本番男の本領発揮!
 
珍しく、うんちをさせる時間なく登園したので、心配したが、
ちゃんと園で、もりもりとしたらしい。よかった。
 
お迎えに行くともう先生はいなかった。
様子を聞くと、100%、ばっちりでした。と担任の先生たち。
 
おしくらまんじゅうを皆でやったらしいが、緊張した表情も、楽しそうな表情も、様々見せたらしい。
うんちもしてるし、
注入は、学校の生活の参考のため、久々に、市販の半固形流動食でお願いしたのだが、
それが、初めて、詰まったらしく、それを解消するために、いつもの3倍以上の時間がかかったとのこと。
こんなこともあるよ、という状況をみてもらって、かえってよかったのかもしれない。
 
力はさすがに気づかれ?したらしく、帰宅すると寝てしまった。
夜は自力で寝そうだったし、実際うとうとしたのだが、日が変わったくらいに、ぱちっと目が覚めた。
それからテンションががんがん上がりそうな雰囲気だったので、時間帯は気になったが睡眠導入剤少量投与。
30分ほどして眠った。眠くて騒いでいただけなのだ。
 
今朝はやっぱり起きず。登園せねばいかん位の時間に少しずつ起きて、排泄して元気。
昨日からすると一気に寒くなったのが気になるが、元気に登園した。
 
帰宅後は久しぶりに訪問リハを受けた。すこぶつ機嫌よし。いいねえ、がんばるねえ。
 
金曜は体験入学の日。ここまでこの好調の波を維持してほしいものだ。
 
 
 
修理して角度をほぼ直角になるようにした、自宅用座位保持椅子だが、
微妙に足が床につかずに不安定だった。簡易足台も、なかなかうまくいかず。
退院後、元気になったので、久しぶりに座らせてみると、なんと、足がつくようになっていた!
靴をはかせて、ギリギリ位だが、大きくなったなあと、実感した。
 
おねえたちが宿題している時間帯に、力も勉強しましょう!
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イメージ 4         休憩中も元気でご機嫌。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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そして本日の力。久々リハで、ややお疲れ気味。

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