日本二分脊椎症研究会

先週の７月２４日に大阪で第２７回日本二分脊椎症研究会が開かれ、参加してきました。二分脊椎症というのは、先天的な脊髄の病気で、その患者さんの多くは腰の部分の脊髄が身体の表面に露出した状態で生まれます。そのためにそこよりも下の部分のさまざまな程度の麻痺を伴っています。排尿・排便の障害、脚の麻痺・感覚の障害などが主なもので、それは一生の間、完全に回復することはありません。むしろ成長して体重が増えると、それまで杖を使って歩くことが出来ていたのが、車いす生活になってしまうことも多いという難病です。

僕はこの研究会には２０年以上前から、ほとんど毎年顔を出しており、名誉会員になった今も必ず参加するようにしています。といってもじつは若い頃にはこの病気の患者さんを診るのに気が進みませんでした。なぜなら外科医というのは、自分の技術を駆使して患者さんの病気を治すことに生き甲斐を感じる人種です。ですから多くの外科医は他の人が出来ないような難しい手術をして，患者さんが助かった時にいちばんの充実感を感じるのですが、この二分脊椎症の治療はそれとは全く違います。

先にも述べたように、この病気は一生、完治することはありません。むしろ膀胱の障害から腎臓にも影響が及んで、腎臓の機能が悪くなってしまうことなどを心配しなければなりません。そして赤ちゃんの時には誰でもがオムツを使っていますので、差がないのですが、小学校に入学したら、患者さんがそのために差別を受けないように、オムツを取るためのいろいろな工夫をしなければなりません。しかもそれがなかなかうまく行かないのです。

僕も最初は他に診る医者がいないので、仕方なくこの病気の患者さんたちに関わっていたのですが、そのうちに「まてよ。難度の高い手術をやることも医療だけれども、この二分脊椎症の患者さんをきちんと診ることが本当の医療かもしれないぞ」と思うようになったのです。そして日赤医療センターでは、まだ日本にほとんど無かった二分脊椎外来を立ち上げて、小児科医、小児外科医、脳外科医、整形外科医が集まって、患者さんを総合的に診察できる体制をつくりました。

今回の研究会では、特別企画として、この病気を持って生まれながら、それぞれ医師、看護師になっている二人の患者さんのお話がありました。とくに泌尿器科の医師になった患者さんからは、障害を持っていても健常者と仲良く、楽しく生活できるような社会をつくるために、努力をしたいというお話があり、聴衆に感銘を与えました。

この病気についての現在の最大のトピックは、妊娠初期の葉酸の摂取によって，この病気の発生を抑えることが出来るのが分かってきたことです。しかし妊娠が分かってから葉酸を摂るのでは間に合わないのです。妊娠の可能性がある若い女性におけるバランスの良い食事の重要性、場合によってはサプリメント摂取の必要性についてはもっとキャンペーンをしなければならないと思います。

日本二分脊椎症研究会のURLは下記の通りです。

http://www.juntendo.ac.jp/graduate/laboratory/labo/shonigeka/jsbss/index.html

[contemporary Eat & Art]

随分前になりますが葉酸が先天性異常のリスクを減らすという新聞記事をみて、店のメニューに差し込んだりしていましたが、このことだったんですか。あの頃は若い方も多かったのですが気がついてくれたのかどうかわかりません。公的機関がもっと自覚してもらわないと困りますね。