見てくれると嬉しいです☆

私の卒論のテーマは医療保障で難病や奇病の方たちの生活の支援だとお伝えしてました。

そして、私の卒論に取り上げる「無痛無汗症」という病気が来週の金曜日にテレビで紹介されます

２月１７日（金）
午後７時から
TBS系列　金スペ

です

もし時間が合えば見てください

簡単にこの病気を紹介すると
字のごとくなのですが、
痛みを感じず、汗もかかない
という病気です

なので、体温調節もできないし、痛みを感じないため具合が悪くても気づかないうちに悪化していったりとすごく重い病気なのですが、まだ難病には認定されていません。

私自身まだ勉強中なとこがあり、この病気を知ったのも一昨年ぐらいです・・・

この病気は難病の認定を受けていないために、何の支援も受けられなく医療費は自己負担・・・
そして、車椅子が欠かせないのですがその補助も受けられないとか・・・
また、てんかんなどの障害も持ち合わせているのも現状です

だいたい難病に認定されるまでに早くて２０年かかると聞きました。
それでは遅いです・・・

何とか早く認定されるように、この病気の認知度を上げています
個人的な活動で。

この病気の方の家族会のホームページがあるので是非のぞいてみてください☆

ホームページを紹介しようと思い、アドレスを入れたら、「載せれない」 と出てしまった・・・ ワードで検索お願いしますm(_ _)m

[sa_*oy*m*1993]

私の知人の子供に無痛無汗症の患者がいます。

もっとこの病気のことを周りに知ってもらうべきじゃありませんか。

無痛無汗症の方とお知り合いなのですね＞＜
私も、もっと勉強して普及していきたいです！！