IBDネットワークからクローン病・潰瘍性大腸炎の被災地の皆様へ

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■鎮魂願い、弘前ねぷた 精霊流しに見立てて 
 
青森県弘前市で(2011年7月)31日夜、
弘前ねぷたまつりが8月1日から始まるのを前に、
東日本大震災による犠牲者の鎮魂を願い、
精霊流しに見立てて武者や美女などを描いた色鮮やかなねぷたを特別運行した。
 
市内の町会など20団体が参加。
約250人によるねぷたばやしの後、20台のねぷたが出発。
ねぷたまつりと同じ約1kmのコースを練り歩き、夜空を幻想的に彩った。
ねぷたの列と精霊流しが似ていることから、
市などが鎮魂を願った運行を呼び掛けた。
 
震災や福島第1原発事故で弘前市に避難している17人も招待した。
弘前ねぷたまつりは1〜7日に開催。
実行委員会によると、82団体が延べ340台のねぷたを「ヤーヤドー」と
掛け声を上げて運行する。
例年160万人程度の観光客が訪れる。
イメージ 1
(産経新聞ニュースサイト2011年7月31日より)
 
「がんばろう東北」
この言葉の重みを感じます。

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■2011年8月28日難病研究班「災害対策ワークショップ」開催(東京都)
 
東日本大震災を受けて
「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び
患者支援のあり方に関する西澤難病研究班」が
「災害対策ワークショップ」を2011年8月28日(日)に
都市センターホテル(東京都)で開催することとなりました。
 
疾患別患者団体からは四団体が発表します。
・潰瘍性大腸炎クローン病のIBDネットワーク
・膠原病の全国膠原病友の会
・パーキンソン病の全国パーキンソン病友の会
・ALSの日本ALS協会
 
IBDネットワークからは
宮城県のIBD宮城の木村浩一郎さんが発表されます。
 
現在、宮城の木村さんと
北海道、滋賀、京都、大阪、奈良、広島、佐賀、熊本等の仲間が
一緒にプレゼンテーションの作成に取り組んでいます。
 
震災が起こった時に
難病患者が療養していく上で必要なこと
あらかじめ、準備しておくこと等について
幅広く、まとめて発表していくことで
今後、行政・医療・患者等がより連携して支援につながっていくことを望みます。

2011年8月28日の災害対策ワークショップの詳細は下記のとおりです。
 
【希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援の
あり方に関する研究】班(西澤班)
「2011年度災害対策ワークショップ」のご案内
日時:2011年8月28日(日)10:00〜16:00
場所:都市センターホテル(〒102-0093 東京都千代田区平河町2-4-1)
   http://www.toshicenter.co.jp/access/j_9000.html
 
10:00 開 会  新潟大学脳研究所 神経内科  西澤正豊先生
〜午前の部〜    
司会   新潟大学脳研究所 神経内科 下畑享良先生
10:10   1、被災地から  
              東北大学 神経内科学 青木正志先生
             岩手医科大学内科学講座 神経内科・老年科分野 高橋智先生
10:40  2、患者の受け入れ地域から  
        国立病院機構 新潟病院 中島孝先生
        国立病院機構 東埼玉病院  川井充先生
11:10  3、難病ネットワークから  
        宮城県神経難病医療連絡協議会 難病医療専門員 関本聖子先生
11:25  4、看護・介護の立場から  
        在宅介護支援事業所爽秋会みのり介護支援専門員  今野まゆみ先生
11:40    質疑・討論  
12:00 <昼 食>  
〜午後の部〜    
司会    国立病院機構 あきた病院  豊島至先生
       国立病院機構 静岡てんかん・神経医療センター 溝口功一先生
13:00  5、医療機器会社から  
        フィリップスレスピロニクス合同会社 事業推進部事業開発推進部長                                  桑山和茂先生
        帝人在宅医療株式会社 仙台営業所長  松本忠明先生
13:30  6、患者から  
        岩手県難病 ・疾病団体連絡協議会 代表理事 千葉健一先生
        日本ALS協会宮城県支部 支部長  和川次男先生
        全国パーキンソン病友の会 事務局長  國分成浩先生
        IBDネットワーク 総会主担当世話人 木村浩一郎先生
        膠原病友の会福島県支部運営委員・元支部長兼福島県難病連副会長                                渡邊善広先生
        静岡県難病団体連絡協議会 相談役  野原正平先生
<休 憩>   
15:20  7、行政から(国)  
        福井県健康福祉部健康増進課 課長 中田勝己先生
15:35  8、これからに向けて(班長)  
        新潟大学脳研究所 神経内科  西澤正豊先生
〜総合討論〜   
司会     国立病院機構 あきた病院  豊島至先生
        国立病院機構 静岡てんかん・神経医療センター 溝口功一先生
16:10 閉 会 
 
○参加を希望される方は2011年8月4日(木)までに下記のアドレスまで申込下さい。
 E-Mail:ai.oya@bri.niigata-u.ac.jp
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【希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援の
 あり方に関する研究】班
研究代表者   西澤 正豊
事務局       下畑 享良
事務担当     大矢 愛
〒951-8585 新潟市中央区旭町通1番町757 
新潟大学脳研究所神経内科
Tel&Fax: 025-227-0279     
E-Mail : ai.oya@bri.niigata-u.ac.jp
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■避難先で伝統の祭り 富岡町、国体に向け採火 
 
福島第1原発事故の影響で全域が警戒区域に指定されている
福島県富岡町伝統の祭り「麓山の火祭り」が
(2011年7月)31日、町民の一部が避難する同県大玉村で開かれた。
 
祭りの神火からは、10月に山口県で開催される国体の炬火が採火された。
この祭りは約400年の歴史があり、毎年8月15日に富岡町の麓山神社で行われてきた。
太鼓の音が鳴り響く中、麓山神社の総代がおこした神火から祭りの火と国体の炬火がそれぞれ採火された。
国体の炬火は総代から山口県の国体担当者に手渡された。
富岡町の青年会の8人が長さ約3mのたいまつを担ぎ「千灯、万灯」と声を上げて歩いた。
福島県会津若松市に避難中で、双子の息子と一緒に参加した伊藤健一さん(33)は「祭りを開催できてうれしい。
こうした形で町民がまとまっていければ」と話した。
イメージ 1
(産経新聞ニュースサイト2011年8月1日より)
 
東日本大震災から約5か月
力強い祭りに復興の願いを込めた地元の方達の気持ちを感じました。

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本日2011年5月25日
東日本大震災で被災されたクローン病、潰瘍性大腸炎の皆様に
むけたIBDネットワーク通信(応援冊子)が発行されました。
発行趣旨は下記のとおりです。(抜粋)

この度は東日本大震災において被災された方々へ心よりお見舞い申し上げます。
阪神大震災を機に立ち上げた私どもIBDネットワークに今できることは、
皆様の心の支えに少しでもなることだと考え、
今回応援冊子を作成しました。
私達一人一人に出来る事は小さい事かもしれませんが、
一人一人が集まれば大きな力になります。
私達はいつも皆様の味方です。
皆様が一日も早く笑顔で安心した生活が送れるよう祈っております。

応援冊子の内容は
・被災患者会からのメッセージ、
・IBDネットワーク被災地応援&情報交換ブログで掲載された
被災された皆様(クローン病、潰瘍性大腸炎の患者さんやご家族の方達)への
応援メッセージ、
・今後必要となる支援情報・IBD医薬品の最新情報です。
 
応援冊子は
岩本由紀子さん IBD宮崎友の会
志佐和剛さん   佐賀IBD縁笑会
萩原英司さん   北海道IBD
(五十音順)
の皆さんの編集作業により、完成しました。
 
原稿を執筆してくださった岩手、宮城、福島、茨城の各県の患者会の皆さん、
その他、完成に向けて協力してくださった皆さん
ありがとうございました。           
   
東日本大震災で被災されたクローン病、潰瘍性大腸炎の皆様に
むけたIBDネットワーク通信(応援冊子)をご覧になるのは
下記のURLをクリックなさってください。 (PDF形式で保存されています)
                         
 
                                     IBDネットワーク

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全国の方達より

2011.4.12の朝日新聞で
ご家族を亡くされた岩手県陸前高田市の佐々木瑠璃さんの記事を読みました。
悲しいです。彼女の気持ちを思うと心が痛みました。
 
2011.5.21の朝日新聞に.
5.20に東京オペラシティで開催された被災地支援コンサート「ふるさと」に
出演してトランペットを演奏されたとのこと。
 
演奏を終えて笑顔で一礼して舞台から退いても
1500人の会場から拍手が鳴り止まなかったとのこと。
再び、挨拶に壇上へ行かれて、
今度は顔を手で覆い号泣されたとのこと。
心から応援します。
 
兎追いし かの山
小鮒釣りし かの川
夢は今も 巡りて
忘れがたき 故郷
   
いかにいます 父母
つつがなきや ともがき
雨に風に つけても
思いいづる 故郷

こころざしを はたして
いつの日にか 帰らん
山は青き 故郷
水は清き 故郷
  
イメージ 1
2011.4.12朝日新聞より
イメージ 2
 
2011.5.14朝日新聞より

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