脳脊髄液減少症 テレビ放送 ２月８日

 ２月８日（水）、

 

テレビ朝日系列21:54〜の

「報道ステーション」にて、

脳脊髄液減少症の特集がされるようです。

 

時間があるかたは見てください

[せん]

こんにちは
了解しました

[gyo*e*0321]

オッ、そうなんだ。見ます！

５０００円札に出てくる「新渡戸稲造（にとべいなぞう）」の武士道を説明したＴＶを見るつもりでしたが、こちらは録画しておくことにしましょう。

[パパ]

了解です

[英爺]

了解！

[HIROAKI]

ごぶさたしてます。
いまテレビをつけているとやってて、そのまま見てます。

[nat*r*ll*117]

痛みはこの先生にみてもらえばとれますよ♪
http://www.tvk.ne.jp/~junkamo/

[Lacryma]

見ました。お姿を映像で見たのは何年ぶりだっただろう…まだまだ、大変な日々の連続みたいですね。おれも、精神的な病なもので、回りには、理解されにくいです。少しでも、理解され、きちんと補償されることを祈っています。

[uch**0kaz*]

報道ステーション見ました。
初めてこの病名を聞きましたが、本当に大変そうだと思いました。
私の偏頭痛なんて何ともないですね。

そして、保険会社の対応が本当に信じられない。
テレビではちゃんとどの保険会社かも報道して欲しかった。
保険会社も自分の意見が正しいと思うなら自社の名前が出ても問題ないと思うのですが、どうして出てこないのでしょうね？

テレビで報道されて少しでもこの病気（怪我）が世間に知られて治療方法の保険適応や（お金で済む物ではないと思いますが）保険金が少しでも多くおりるように心から願っています。

明日は我が身です。
応援しています。

[かーこ]

ケーブルテレビでみました。
とてもしっかり受け答えされていて
すごいなと感心しました。
ありがとう。

愛來くん可愛いね。伊織ちゃんは素敵なママだ。
色々心労もあったと思うけど皆のために取材受けて
問題点とか的確に伝えてくれて本当にありがとう。

辛い時期だと思うけど無理せずにいてね。

[kan*m*y011*]

しおりさんや患者さん達の実状をうまく伝えられたでしょうか？

今迄もこれからも色々言う人がいるとは思うけど、実際に会って姿を見て話をしないと解らない病気だよね！

早く保険適用になって、多くの患者さんの病状が良くなることを願ってます！！

ご家族皆さんに宜しくお伝えください。
またお会いしたいですね♪

ゆきちゃんでした。

[kaz**zuk]

報道ステーション見ました。私も初めてこの病名を知り、車をほぼ毎日のように運転しているので追突事故で起こることなのだとびっくりしました。治療が保険適用されないなんておかしいし、保険会社もこの症状を認めてくれるように国が動いたら良いです。
赤ちゃんも、伊織さんも可愛かった。症状が改善されることを願っています。

[ぱくぱく]

伊織さん、こんばんは。
報道ステーション、拝見しました。
放送後、実母から電話があり「ぱくぱく(＝私)とびっくりする位、同じ症状なんだね、特に2時間程度しか座れないところとスーパーマーケットに車椅子で買い物へ行っているところが…」と言われました。
いつか良くなります様に、そう思います。
今回の報道で、皆さん沢山ご覧いただけている事と思います。
良い番組でしたね。

[kur*_ku**_bouz*_no_**chi]

伊織さん,仕事から帰宅しテレビをつけたらたまたま報道ステーションで伊織さんのことと症状を知りました.私も同じ25才です.数分のVTRでしたが涙してしまいました.出産という決意と一生懸命生きられている姿半面世の中ではまだ認められていない現実に納得がいきません.私は毎日会社の行き帰りの日々にまともに人と話す事もなく仕事に追われ遅くまで残業をし上司やお局達に気を使うストレスだらけです.帰りの電車泣きながら帰宅することも。そんな生活の中今日の伊織さんの特集を拝見しました。同世代の方がこんなに強く生きられている姿に感動しました.あたりまえのことができてあたりまえと思っていたこと、命の大切さ、改めて生きることの大切さを感じました.いおりさんは今夜日本中の方々に影響を与えたと思います.VTRを見終えた後すぐにいおりさんにこの思いを伝えたくネットですぐたたきました.今は息子さんの育児頑張って下さい.こんなママがママになっていいのかななんて思わないで下さい一生懸命生きてます、立派なママです.環境が良い方向へいく事息子さんが元気に育つ事心の底から応援しています.私も伊織さんのように強くなれるよう頑張ります

[ヒロ]

伊織さん、テレビを見ました。
つらいけど頑張ってください。

[あっこ]

伊織ちゃん、取材おつかれさまでした。
マスコミにでるということは、
ストレスもあったと思います。

明るく振る舞う伊織ちゃんの目から
何度もポロっと涙が流れるのをみると
色々辛い思いも沢山してきたのだと・・
胸が詰まる思いがしました・・・

愛來くん、本当に可愛いですね！
伊織ちゃんがママで愛來くんはシアワセだよ！！！！
自分を責めないでね。
愛來くんが、このママがいい！って選んで
生まれてきたんですよ。

いつまでも、応援してるね。全てが良い方向へ
いきますように。

[gyo*e*0321]

ＴＶ見ました。

伊織さん、可愛いですね。
ご主人も素敵ですよ。
赤ちゃん、生まれて良かったですね。

お父さん、お母さん、大変ですね。
皆さん、頑張って下さい。

さいたま市から応援しています。

[札安やん]

札幌でテレビみました。仕事がらたくさんの患者さんをみますが整体が必要ですね。腰と首に力が入りずらい状態のようです。赤ちゃんのようにはいはい歩きができるようになねば自力でいろんな事ができます。ぺたん湿布より目や肘に温湿布のほうが効きますよ。先が長いんだから直るからがんばろうよ。

[ＫＩＫＩＴＡＴＡ]

ありがとう。

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

[mik*mi*i_a*ko]

TVみました｡
私も､病は違いますが、（パニック障害）という病と、20歳から戦っています｡今30歳です｡そして、今、妊婦です｡伊織さん、応援してます｡そして、病気が治ること、いのってます。勇気をありがとう。

[脊髄]

妬む人が多いですが、立場環境みんな違うのに！
そういう時は外野の言葉はシカトする！

そういう人はほっといて育児頑張ってね

せんさんありがとうございます☆彡
いつもありがとうございます

[nou*e*izui*ki_*uk*oka]

お久しぶりです。以前より調子良くなったような感じでした。顔色・・。多分、まだ水がない？出来ていない？のだと思いました。子供の成長のために、水の検査してみてはいかがでしょうかネ〜〜？？
完治を祈っております。

[どど]

受け入れると楽ですよ。認めたくないと思うと余計に辛い。
自分は痛いのにも慣れましたし。

あんなに元気だったのに、好きだった事が出来なくなる方が嫌です。あんなに健康だったのに、医者から「50歳で歩けなくなる」と言われる方が嫌です。そんな死刑宣告されたら、今痛くてもこの足で歩いて大切な我が子（2歳）を意地でも抱っこします。事故前と同じ運動もします。意地でも。
この病気の辛さは、なってみないとわからないのは一番わかってますし、他人にはわかってもらえないのも、わかってます。
その上で、嫁と子供に胸を張ってもらえる父ちゃんになりたい。
弱音は吐かない。仕事でも結果を出したい。
自分の気持ちはいつか必ず感じとってくれて強い子供に育ってくれるはず。

そんな風に感じている、この病歴8年、ブラッドパッチも上手くいかず、おまけに事故で右目も見えなくなって背骨と首の骨も曲がってしまった一児の父でした。

コメ欄汚してすみません。

こんな人もいるって思って、少しでも気が楽になってくれたら嬉しいです。絶対に病気になんて負けてたまるか(笑)！身体痛くたって、俺は子供と遊ぶんだ(笑)

[どど]

追記です。
自分もこの病気になってないくせにわかったような事を言う奴はむかつきますが・・・

ただ、俺はこの病気が「治る」のを待つのではなく

「治します」。

治してみせます。
それが勘違いでも意地でもいいので、通常の生活をしてみせます。

正直、毎日身体しんどいですけどね(笑)
絶対に負けません。

きっと、伊織さんの子供が天使になってくれますよ。

嫁と子供の笑顔が一番の薬です。

[yfn**975]

こんばんは伊織さん体調の方はどうですか？！
私このブログ今知り、番組見れませんでした(T_T)
残念ですよ〜毎日見てるんですが・・・迂闊でした((+_+))
又良い情報教えて下さいね！お大事に(#^.^#)

皆様へ
たくさん訪問してくださり、コメント残してくださりありがとうございます☆彡読んでいて元気でました
皆様のコメント嬉しかったです☆彡
少しお時間かかりますが、もう少しだけ個別コメントお待ちください。すぐお返しできず申し訳ないです。。

[yfn**975]

伊織さん元気で良かったです！
無理せず・・・お互いに分かりあっている仲じゃないですか？
赤ちゃん大きくなったでしょう(#^.^#)
又返事待ってます(^o^)丿

[lov*_l*gh*_fl*we*s]

伊織さん

2012年初記事有難うございます。今年も宜しくお願いします。報道ステーションは、YouTubeの「報道ステーション」で検索すると、見られました
愛来君がぷくぷく可愛くて、とても良い子でした
…交通事故や外傷による原因も決して希ではない…
何かが確実に動き出していると思います。
またブログ記事も更新して下さいね
寒い日が続いているので、気を付けて下さい

[やす]

伊織さん、こんばんわ。
以前、幸せ結婚計画と言う番組で伊織さんのことを知りコメントを
書かせて頂いた「やす」と言います。
今回の報道ステーションは残念ながらリアルタイムで観れませんで
したが、youtubeで観させて頂きました。
正直、医者や保険会社、国の対応にがっかりしています。
世間では「消費税の増税」などと話題がでていますが、伊織さんの
ように国が認めていない病気で苦しんでいる方への対応を先にする
べきではないかと国に対して怒りを感じています。
私の友人も伊織さんと同じ病気で苦しんでいます。
伊織さんも、同じ病気で苦しんでいる方々のためにも、少しでも
早く国が認めてしかるべき対応をとってほしいと思います。
病気になっている人は今も辛い毎日を過ごしているのだから。
それから「保険金詐欺」とか言う医者は診察能力のないヤブ医者
なので、そんな医者のバッシングはシカトしちゃってください。

[やす]

文字数がオーバーしてしまったので追記しちゃいました＾＾；
「こんなママでこの子は幸せなのか」と言う伊織さんの
インタビューがすごく印象に残っています。
でも、愛來くんにとってはかけがえのないママですからママと
一緒に過ごせる毎日がきっと幸せなんだと思いますよ＾＾

長々と書いてしまってすみません。
伊織さんの元気な姿を見れる日を待ってます。
あまり無理せず、風邪などに気をつけてください。
（私は風邪をひいてますがｗ）

gyo*e*0321 さんコメントがおそくなってすみません(´Д｀;)ヾ
難しそうなテレビみてるんですね〜☆彡
さすがだな〜って思いました。私だったらチャンネル変えそうです♫笑

パパさんありがとうございますっ☆彡
ブログ覗いてくださって感謝です

英爺さんありがとうございます☆彡
感謝します♫

HIROAKI さんありがとうございます☆彡
脳脊髄液減少症の問題を取り上げるって大変ですよね。
すべてが問題で。この病気自体が問題な病気ですよね。あ〜嫌になる。元気になりたい

nat*r*ll*117 さんありがとうございます☆彡
痛みが取れればいいんですけどね〜なかなか難しいです。
いろんなことを試していますが、痛みは和らぎません、泣

Lacrymaさんありがとうございます☆彡
時間はかかっていますが、事故当初よりかなりよくなりました。
まだまだ健康な人みたいな生活は遅れませんが、スローで前に進んでいる感じです。
周りに理解されないのが一番辛いですよね。理解されなくて凹んで、理解されなくて凹んでの繰り返しです。。泣

uch**0kaz*さん訪問&コメントありがとうございます☆彡
保険会社の対応は本当にあんな感じです。保証なんてないっていったほうが近いかもしれないです。ただ、私たち患者はもとの体に戻して欲しいだけなんですけどね。。。
それが、うまくいきません。体が元に戻ればお金なんていりません。
でも、今は元に戻るための治療にもお金が掛かり、仕事はできなくり収入はゼロになりっていう感じです。
はやく元気になって元の生活に戻りたいです〜
偏頭痛大変ですよね？頭がガンガンすうと聞いたので無理はなさらないだください。
ありがとうございました

かーこさん
言いたいこと全然言えなくて、またまた後悔中です。泣
今は季節的なものなのか１月に入ってからほとんど寝込んでいて、
撃沈です。痛みさえなくなれば・・・・っと毎日
思っていますが、なかなかよくなりませんね。
早く気圧が落ち着き春が来ることを祈っています〜

kan*m*y011* さん訪問&コメントありがとうございます☆彡
ゆきちゃんってゆきちゃんですか？？
うわぁお。驚きました！！まさかコメントいただけるなんて。
そうですね。身内でも実際の辛い状況を知っているのは、主人と母と父。兄だけですね。それ以外は、頭痛が和らいで話ができたり動けるときしか合わないので、実際日々どんな状況かは、４人しかしらない状況です。
チビちゃんは日曜日１９日に寝返りができうようになりました。一人でゴロゴロして騒いでます♫性格は私に似ていて顔は主人です♫
また是非会いに来てください＾＾：お待ちしてます☆彡

kaz**zukさん訪問&コメントありがとうございます☆彡
追突されてこの体になるなんて思いもしなかったです。そしてこの病気自体を事故に遭う前は知らなかったので、もっと早めに知っていたら、症状も軽かったかな〜って思います。早期発見・早期治療ならまだ軽くてすむみたいなので。。国がすこしでも患者さんの立場にたって動いてくださることを祈っています。ありがとうございます

[みみ]

伊織さん、お久しぶりです。
ブログへのコメント、ありがとう！
報道ステーションでの放送の翌日にブログで知ったので、you tubeで探して見ました。
がんばってるんですね。
あいらくん、大きくなりましたね。
伊織さんのいっぱいの愛情で、いい表情してましたよ〜。
また、ブログの更新を楽しみにしています。

[たか]

宿命ってやっぱあるのかなぁ？周りを見たらきりがない…言い方悪いけど上ばかり見て、下は見ないもんね。そりゃ形容し難い苦しみからもう逃げたくなる。てか、未遂した。でも度胸なかった。宿命はあっても運命は変えられると思う。今生きている、生かされていることには、意味がある。だから受け入れて家族のために生きて自信をもって死ぬまで生きる。

[たか]

追伸 希望、奇跡は絶対捨てない!!ブラスでいかないと、周りもハッピーになれないし、自分を自分でかわいそうは、悲しいし、生きるのやめたくなるからね。受け入れ、自分は意味あって生きてるってね。

[利美]

伊織さん。初めまして先月ニュース報道されたのを広島の病院で拝見。脳脊髄液減少症検査入院で 漏れが確認され、先週ブラッドパッチをして退院、今実家で休養中なの。半年前に事故にあい、ずっと体調不良。もうすぐ娘の卒業式、中学生になる。気持ちだけ焦り空回り。スンナリとは回復しないのね。どんどん心が凹んでしまう。でも元気な母にならねば。

[マロン]

伊織さん、出産後の体調はいかがですか？

以前何度かコメントを投稿させてもらったマロンと言います。

私も同病で、日常生活が普通に送れるようになりこのたび、妊娠しました。

不安がたくさんありますが、伊織さんも頑張ってママになったんだと思うとすごく勇気をもらえます！

自然分娩は、やはり怖いので予定帝王切開を希望しようと思いますが、伊織さんは麻酔は、局所麻酔でしたか？ それとも全身麻酔でしたか？

育児など大変だと思いますが、体調の良い時にお返事もらえたら幸いです(__)

[ぶーりん]

初めまして。私は古い時代からの脳脊髄液減少症患者です。伊織さんのブログを全部読みました。とてもまっすぐで何事も隠さず書いてらして気持ちがそのまま伝わってきます。つらいですよね、この病気は。回りから理解されず、友人とも距離がだんだん遠退いて、さらには身体の不調。冬が近づいて来た頃から、また悪化してよくなるのかなと自分でも思ってます。私の娘も去年出産しました。ひどいつわりと切迫流産の可能性大での安静と。でも普通の元気な母親のように、できないもどかしさ。家族の助けをかりてなんとか出産後も乗り切りました。伊織さんも助けてくれる旦那様とかわいい赤ちゃんとご両親がいらっしゃるのだから、いっぱい助けてもらっていいのです。お母様も伊織さんが居てくれるだけでもいいと思っているはずです。親は子供のためなら、なんでもできるから。まだ、先が見えない状態だけど、数年後の医学の進歩を願います。

ぱくぱくさんコメントありがとうございます☆
症状が同じなんですね。いつかよくなりましょ♪
きつい体でコメント書いてくださったことに感謝です。
見た目は元気だから理解されない事もたくさんありますが
仕方ないですよね。いつか理解されて素敵な日がおくれますように。。。

kur*_ku**_bouz*_no_**chi さん
コメントありがとうございます☆ブログまで来てくださってコメント残していただいてありがとうございます。同じ年齢なんですね。
働いていたら毎日つらいことたくさんありますよね。
私もきっと元気だったら、毎日大変な思いをしてたくさん嫌なことあったりつらい事あったんだろうな、、って思います。
きっと、そんなこと耐えられなかったから、神様がこの体にしたのかもって思うようにして生活しています（無宗教です♪）
ママになってから強くなりましたよ♪それまでは、たくさん泣いてたくさん、泣いて、泣いて泣いて。。何度も死のうって思ったこともあったけど、結局生きてます♪
今は息子のために一生懸命できることをしながら生きていこうって思っています。お仕事大変だと思います。くれぐれも体に気をつけて無理をしないようにしてください。

ヒロさん、こんばんはー＾＾：
やっと自分の体が少しだけ受容できるようになってきました〜
まだまだ完全に受け入れるには時間がかかりそうです

あっこさん、返信かなり遅くなりました＝
なかなかパソコンの前に座る体の余裕がなく。。。
今日になってしまいました〜
いろいろ考えてしまいますよね。過去の一番つらいときのことをおもいだしたり、やっぱり元気な人を見ると悲しくなったり・・
の繰り返しで生活していて、まだ自分の体のことでないてしまう
弱いママです・・・
チビのためにも一日でも早く元気になっていろんなことしてあげたいです♪早く元気になります〜

gyo*e*0321さｎこんばんは〜
赤ちゃん生まれて本当によかったです♪事故にあってからもう、一生ママにはなれないだろうって思ってきたので
こんなに幸せなことはないですね＾＾：体はダメですが家族には恵まれているので本当にありがたいです

札安やんさんコメントありがとうございます☆
目やひじにオンシップを張るんですか〜＾＾：
そうですよね〜先が長いのでどうにか治る方法を現在探している真っ最中です＾＾
良い情報あいがとうございました☆

ＫＩＫＩＴＡＴＡ さん
こちらこそありがとうございます☆
これからもよろしくお願いいたします♪

mik*mi*i_a*ko さんありがとうございます☆
妊娠おめでとうございます。病気があっての妊娠。出産は大変だと思いますが無事赤ちゃんが生まれることを祈っています
また遊びに来てください＾＾：

脊髄さん」、ありがとうございます☆
そうですよね。環境も違えば体調も人それぞれで、同じ病気でも理解することが難しいこともありますもんね。
本当にありがとうございます、育児がんばります＝

nou*e*izui*ki_*uk*oka さん
妊娠してから体調が前よりはよくなりました〜＾＾：
まだまだなんですけどね〜そろそろまた髄液の検査してみようかと思っているところです

どどさんコメントありがとうございます☆
同病の方なんですね〜お体の調子はどうですか？
私はいちを受け入れているつもりです。ただ、まだすべてを受け入れられている訳ではないので、もっと受け入れなきゃいけないのかな〜っと思ってしまいました。
すごくがんばっていらっしゃるんですね。私もがんばらなくては。。
そうですよね。絶対病気なんかに負けてたまるか〜
って思わなきゃ・・
いろいろ尊敬します。コメントありがとうございました☆

yfn**975さんこんばんは☆
体は、日によってかなり違います。無理が大きくなってきたもの原因かもしれませんっ笑
ごめんなさい。私も更新する少し前に知ったので、更新早くできなかったので。。申し訳ないです。。泣

lov*_l*gh*_fl*we*s さんこんばんは＾＾：
とっても大きくなりましたよ♪子供の成長って本当に早いですよね〜
そう実感しています。
国が早く動いてくれればいいんですが、なかなか動いてくれないのは現状で、ほとんど、この病気の問題が前に進んでいないです。
早く進んでくれれば良いんですけどね〜

やすさんこんばんは＾＾：
こんなママだけど。。。赤ちゃんにはさびしい思いをさせたくないし、幸せにしたいなって思って生活しています〜♪
主人に似てすごくやさしい子です

事故にあって目がだんだん見えなくなって心配して不安なときに、保険金詐欺っとか言われてすごくへこみました。
それからはもう眼科に行っていません。ショックでまた言われたらっと思ったら、なかなかいく勇気がなくて。
この病気って検査で目に見えない症状だったりするので、難しいですね。早く国も対処してくれないかな＝
ただの風邪なのに、病院から追い返されたりしたことも何回あって
うちの病院では見れませんって。いわれてたり。。。して
国が少しでも対応してくれたら、受診拒否されたりしなくなるんでしょうけどね〜

まだコメントが返せてない皆様。
時間がかかりますがコメントはきちんと返しますからもう少しお待ちください。体調優先になってしまい申し訳ないです

[どど]

うん、頑張る…というか、普通にいきましょ、普通に。
俺らから見たら普通がどんだけ羨ましいか(笑)
だけど、子供には普通の父ちゃんでいたいから…人生楽しみましょう、お互い。

そんな俺にも、二人目が出来ました(^_^)v

もちろん、つよーい父ちゃんを貫き通しますよ！

この病気になって、なんか広い心を持てるようになれましたね。
明日死んでも笑える、みたいな。
どうせ辛いんなら、子供と嫁の為に、みたいな。

とにかく、子供は天使です。

お互い、毎日笑いましょう！

[マイメロディ]

はじめまして。初めてのコメントです。私も脳脊髄液減少症患者の一人です。 以前、伊織さんのことをテレビで拝見し、ブログも何度か拝見していました。
出産、あいら君の顔を見て、とても勇気づけられました。
私もBPを受け、今は食べ物を体が吸収してくれるようになりました。それでも、頭痛や肩の痛み、めまいはまだあります。
たくさんの病院を回り、「こんな病気はない」と、医者にカルテを投げられる始末。
めげそうになった時は、伊織さんのブログで励まされてます。ありがとう。伊織さん。
みなさん、よろしくお願いします。