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趣味の事やたわいもない事日記で書いてます♪

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病名確定!キャッスルマン病。

2月の健康診断から2ヶ月以上経って、ようやく病名がはっきりしました。
 
最初健康診断受けた病院で、血液の反応が異常値の為、多発性骨髄腫ではないかと
 
疑いが出て、大きい病院に紹介されそれから色んな所回ったな…。
 
まずは最初に血液内科って所で、徹底的に血液検査して、その結果即答で
 
多発性骨髄腫では無いって言われてその時は取り合えずホットしたんだけどね。
 
で、血液内科の先生が、リンパの腫れが何が原因かはリュウマチ内科の先生に
 
もらってとの事で、周1回他の医大病院から、免疫の専門の先生が来てるとの事で、
 
その先生に任される事になりました。
 
で、今度は何の影響で腫れてるか分からないので、一部摘出して調べたいとの事で
 
一時外科でプチオペをしました(この時はドキドキで怖かった…)
 
で、その結果が出る間、肺の炎症が気になるとの事で、今度は呼吸器内科に行って
 
肺の炎症も調べてもらいました。
 
で、こちらも癌とかでは無いので安心して下さいとの事(ほっ)でも、珍しい症例らしく
 
本来なら肺の中を調べてみたいなんて言ってたけど、それは体に負担が掛かるので
 
必要性は無いとの事で、リュウマチ内科の方に戻りました。
 
で、一時IGg4って言う病気も疑われていたんだけど、最終的にはキャッスルマン病
 
って言う結果になりました。
 
本来ならこのキャッスルマン病と言うのは頻繁に高熱にさらされるらしいんだけど、
 
俺は今まで1度もなく、それが診断の迷いの元になり結果が出るのが遅かった
 
んじゃないかと思います。
 
それでこのキャッスルマン病なんだけど、ほんとに日本でも症例が少なく特に
 
俺みたいに一番症状に見られる熱が出ないって訳なんで、ほんとほぼ居ないんじゃ
 
ないかな〜て珍しいタイプになりました…。
 
同じ地方で1人だけキャッスルマン秒って人を今、治療してるらしくその人は頻繁に
 
点滴しないと直ぐ熱が出るみたいです(大変なんだね…)
 
なので、自分でもまったく自覚症状がなく、ただそけい部のリンパの腫れが気になる
 
程度だからこのままほっといてもいいのかな〜て思うんだけど、取り合えず症状が
 
低い内に直そうと決意しました。
 
で、本来なら抗癌剤や、アクテムラって言薬を使うらしいけど、抗癌剤は副作用が
 
強いからあまり進められなくて、アクテムラは日本開発された薬らしく副作用は
 
それほど強くないんだけど、1回の点滴で保険利いて3万2千円ほどかかるので、
 
それを月2回だと6万以上…出費が大きすぎる…。
 
でも先生は今の所特に大きく生活に悪影響受けてる訳でないし、かりに抗癌剤や
 
アクテムラを使って必ず良くなる保証もないので、取り合えずステロイドって言う
 
薬を使って様子を見る事にしました。
 
ただ、このステロイドも若干副作用があるらしく、あまり長期間使用出来ないので
 
俺的にはこれで症状が良くなって欲しいと願いたいんだけどね。
 
 
 
 
イメージ 1
 
で、これが今日もらってきた1か月分の薬です!真中がステロイドで、左のが胃に
 
負担が掛からないようにする薬で、左のが月1回だけ飲む骨に負担が掛からない
 
様にする薬です。
 
これで全部含めて4千円位かな!ま、この位なら家計に負担も掛からないし、
 
気持ち的にも楽になったかな。
 
取り合えず毎食後に飲むから、当然規則正しい生活しないと!お酒は元々飲まない
 
方だから平気だし、ただ毎日色々考え事して夜中まで起きてる事が数年続いて
 
たから、それも良くなかったかもね…なので今日から出来るだけ夜12時までには
 
寝る様に心がけたいと思います。
 
みなさんにも色々ご迷惑お掛けしまして、ほんと癌とか難病ではないのでないと
 
思うので(自分的にはw)ほんと心配してくれてありがとう(。・ω・)ノ゙
 
これからもいつも通り宜しくです。
 
P.S
 
みななに感謝!感謝!
 
by.kouji☆
 
 
 

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閉じる コメント(36)

そっか。
病名でたんだね。
早く完治して下さいね。
難病だと、症例少ないかもしれないけど病は気からですよ!

2012/5/18(金) 午後 8:07 [ さくら ]

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さくらさん>

うん!でも今回はある意味安心したんだ(。・ω・)ノ゙悪性じゃないかって

考えちゃった事もあったからね…。

規則正しい生活を心がけようと思うよ(^-​^v

2012/5/18(金) 午後 8:14 kouji☆

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病名わかってよかったね!
初めてきいた。
でも、熱がでたりしないのなら自覚症状が少ない方なんだね。

薬もこれぐらいの金額なら負担にならないし、悪化しないといいね。

2012/5/18(金) 午後 8:15 すー

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すー>

ありがとう(^▽^)/うんうん、ほんと俺も初めて聞いたからね…。

おまけに症例が極少なんで困るよね…。

普段は別に普通なんだけど、今回そけい部の膨らみと、健康診断で

引っ掛かったから偶々発覚したからある意味ラッキーだったのかなw

2012/5/18(金) 午後 8:19 kouji☆

こんばんは^^

病名がはっきりして良かったね。高熱も出ていないみたいで安心したよ

ステロイドってよく聞くお薬なんだけれど、色々な症状に使えるのかな?

でも、お薬が少なくて良かったですね^^

早く治ります様にヽ(*^^*)ノ

2012/5/18(金) 午後 10:24 トモミ

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初めて聞く病名だけど、悪性じゃなくてよかったね。はっきりと病名わかるまでは不安になるし。副作用など大変な事もあるかもしれないけど、気負わず前向きに病気とつきあうような気持ちでファイトだよ〜!( ´ ▽ ` )ノ

2012/5/18(金) 午後 10:35 moinkoine

病名がわかって良かったね
これから治療も大変になる時もあるかと思いますが。
ストレスって良くないらしいから
ストレスをためない様に本来の治癒力も高めながら
頑張ってね!

2012/5/18(金) 午後 10:39 chiaki

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こんちゃぉ〜(^。^)y-.。o○
そっかぁ〜w 色々お薬もらって大変だけどまだまだkouji☆なら回復する体力あると思うよん(vv*)

おくすり手帳ってこれからは本当大事!!
いつどんな病気になるか分からないから自分の処方してもらったお薬の履歴を残すことって必要だよねん〜(゜-゜)v

少しでも早くよくなりますように。・:*゜*:・。・:*(人・・)ポチン凸

2012/5/18(金) 午後 10:42 kilala☆彡

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病名がきちんと解ったから良かったね。

今日から早く寝ないとね。
お薬少なくて良かったね。
タケプロン使った事あるよ〜。
武田のお薬でしょ。
今私はムコスタ使っているよ。

でも良き先生と出会えて良かったね^^

2012/5/19(土) 午前 0:28 [ Pas a PasーLouis ]

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病名がはっきりしたんだね。
初めて聞く病名だなぁ。

症状軽いうちに今のお薬で治せたらいいね。
kouji☆さんなら大丈夫だ〜(^_−)−☆

2012/5/19(土) 午前 8:03 ☆shi*chan☆

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tomo>

ほんと、病名分かるまで長かったよ…w

ステロイドって主に炎症を抑える薬みたいだから、色んな薬に

使われてるらしいよ。

でも、お薬が少なくて良かったですね^^

え?これで少ないの?そっか、他の病気でも沢山飲む人も居るから

それよりは全然マシかもね。

いつ治るか分からないけど、規則正しい生活して早く治す様に

努力して直すよ(^-​^v

2012/5/19(土) 午前 9:03 kouji☆

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mk>

悪性でなかった事だけは幸いだったよ(。・ω・)ノ゙

今の所副作用は無いよ(まだ2回しか飲んでないからかw)

気長に治してくんで、それほど悩んでないから大丈夫だよ(o^-')bありがとう♪

2012/5/19(土) 午前 9:07 kouji☆

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chiaki>

これから治療も大変になる時もあるかと思いますが。

この手の病気は最悪でも手術とかは無いんでまだマシだよ(^▽^)/

ほとんどが点滴か、飲み薬で経過を観察するみたいだからね!

ま、高額な薬を使うとなるとそれはイタイかな…。

ストレスを溜めない様にってのは今の現状では無理かな( ̄∇ ̄;

だから少なくともここでみんなと話したり、色んな所に出掛けて

自分なりにストレスを削除してくしかないんだよね…。

2012/5/19(土) 午前 9:12 kouji☆

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kiraraさん>

体力は自信あるけど、今服用してる薬は長く飲み続けると若干筋力とか

落ちて、顔が少し丸くなるみたいだよ(あくまでも統計で)

だから普段も体動かす事は心がけないとね(o^-')b

お薬手帳ね!これね、今年の4月から配布されてるらしいけど、

他の病院に行った時も提示した方がいいと言われたから、今、歯科に

通ってるから早速に提示しとかないとね。

ポチ☆(^▽^)/ありがとう♪

2012/5/19(土) 午前 9:18 kouji☆

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ルイ>

今日から早く寝ないとね。

昨日からちゃんと寝てるよ(^-​^vだからこのメッセは今朝見たよ。

やっぱり多くの薬を飲んでる人居るんだね!これからはちゃんと

毎食後忘れなく飲まなきゃだね。

タケプロン使った事あるよ〜。

そうなんだ!これね、月1回って薬なんだよね(^_^;)それだけ強力

なのかな?

でも良き先生と出会えて良かったね^^

そうかな〜(^_^;)中々症例がないんで、先生もなんか困ってた様な…

でも、今は先生を信じるしかないからねw後は神様にでもお願いしてみようかなw

2012/5/19(土) 午前 9:24 kouji☆

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しぃー>

初めて聞く病名だなぁ。

うん!俺も初めて聞いたよ、だから何か上手く言えなくて、

昨日なんか友達に電話した時に、病名を伝えようとキャッスルマン病

って言いたかったのに、スキャットマン病って言いかけてしまったよ

・:*ゞ(∇≦* )ガハッそれじゃ歌って踊って老いちゃうねwww

2012/5/19(土) 午前 9:28 kouji☆

こんにちは。

ん〜・・病名がわかっただけでも良かったのかな?
熱が出ると大変みたいだね。その症状がないのは幸いやね。
薬飲み忘れないようにしなきゃあかんよ。飲み忘れたことに気付いたらすぐに飲むこと!!(←うちは毎日同じ時間に飲まないといけないから携帯アラーム鳴らして飲み忘れしないようにしてる。)

あと夜更かしは極力控えめに。。。
早寝早起きお利口koiji☆くん・・でねv( ̄∇ ̄)ニヤッ

2012/5/21(月) 午後 3:06 [ みんみんちゃん☆ ]

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みんみんさん>

うん!2ヶ月間結果が出るまで不安だったからね…。

それが何故か熱が出ないのは初期段階で軽いとか?それともまた別の

種類かも…いづれにしても、症例が極少だから、油断しない様に

ちゃんと薬は忘れずに飲んでるよ(o^-')b

今の所は特に体が不自由してる訳じゃないから、ぼちぼち様子見ながら

毎日規則正しい生活を続ける様に心掛けるよ( ̄∇ ̄*)ゞ

2012/5/22(火) 午後 8:06 kouji☆

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はじめまして
僕もキャッスルマン病と精神疾患(てんかんなど)で通院してます。
ステロイドで副作用がでなくてよかったですね。
僕は、糖尿病になり現在アクテムラです。毎月医療費トータル10万以上かかります。
最近では、片足に不随運動で痛みが・・・病名不明です。
キャッスルマン病でも様々な方がいるみたいですよ。

2012/11/25(日) 午後 8:14 [ ちおくん ]

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ちおくんさん>

始めまして(。・ω・)ノ゙そうですか…、キャッスルでも色々とタイプが

あるみたいですね…。

俺の場合はまだ軽度?!運がいいのか?でも、一応キャッスルって診断されたんで

運は良くないと思います(^-^;症例が少ない病気ですしね…。

アクテムラを使用ですか…医療費毎月大変ですね…。

保険屋さんに問い合わせたら、対象外らしく今後悪化したらと思うと悩みますね…。

2012/11/26(月) 午前 1:13 kouji☆

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はじめまして。
キャッスルマン病で検索して記事読ませて頂きました。
私の夫も同じ病気で、似た症状です。
大変でしょうが、お互い頑張りましょう! 削除

2012/12/19(水) 午後 10:58 [ とも ]

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ともさん>

初めまして(。・ω・)ノ゙ そうですか、中々この病気の方からコメントが

ないんで貰えると嬉しいです。

今の所特に何も困った事はないんで、早く無意味な薬から開放されたいです…。

また良かったらいつでも遊びに来て下さい(o^-')b病気以外でも趣味の事や

くだらない世間話までしてるんでw

2012/12/20(木) 午前 0:27 kouji☆

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わたしも、キャッスルマン病です。
病歴7年程です。まだ、プレドニンで頑張ってます。
でも、最近合併症なのかいろんな症状出て、今入院中です。
退院予定でましたが、まだプレドニンでいけそうです。25mgまで増えましたが…
これからも、無理せずいきましょうね(^o^)/
入院中の為、不安になり同病の方から元気もらおうといろいろ探してます。
お邪魔しました(^^) 削除

2013/3/19(火) 午後 10:17 [ arika ]

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arikaさん>

初めまして(。・ω・)ノ゙ そうですか、7年経ってるんですね!僕はほぼ

1年が経過しました。

少数ですが、同じ病名の方からメッセを貰いました!未知の病気なんで

コメント貰えると嬉しいですo(≧∇≦)o

僕の場合はまったく症状なく、どんどん薬が減らされてる感じです!

おそらく年内には薬はなくなるかもです。

色々と病気すると不安になったりして嫌ですよね…また良かったら遠慮なく

メッセ下さいね(^-^v

2013/3/22(金) 午後 11:00 kouji☆

顔アイコン

5年かかって診断名が
キャッスルマン一つに絞られました。
IGg4かキャッスルマンの疑いで
ステロイドをずっと飲んでましたが
ステロイドがあまり効かず
春からアクテムラの予定です。
お金が怖い!

私も症状が軽く
熱もなく
じゅうかくリンパ節の腫れと
肺に疾患があります
でも咳もそれほどひどくなく
普通の日常が送れてます!

ここまでたどり着くのも
とても長かった!
私は組織を採るために2回手術しました。
2ヶ月で診断がでるなんて羨ましい(笑)

場所が違うけど
熱もなく、
似てる症状の人もいるんだなと
思ってコメントしました。 削除

2013/3/24(日) 午前 7:57 [ coco姉 ]

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coco姉さん>

コメントありがとうございます(^-^v

そうですか、結果出るのに5年ですか…それは長かったですね…。

僕の場合は偶々いい医者に辿り付いたのかな?!

アクテムラを使用するとの事だけど、それなりに何か症状があるのかな?数値的に問題あるとか?

アクテムラは確かに高いですよね…保険適用でも8万位掛かるみたいだから…。

先生が言ってたけど、近い内に三大疾病病以外も保険が適用される制度が出来る

かもって言ってたから早くそうなるといいけどね。

俺はほんと今の所何も症状もなく、薬も毎月減らされてるからこのままで済んでくれればと願いたいです。

2013/3/24(日) 午前 10:19 kouji☆

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こんちは。ご病気大変そうですね…
私も知り合いに同じご病気の方がいるので気持ちがわかります。 削除

2013/6/11(火) 午後 11:27 [ まな ]

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まなさん>

コメントありがとうございます(。・ω・)ノ゙ 実はあまり大変では無く…

自覚症状も何もないです…。

本来この病気は、常に薬を服用しないと高熱を引き起こしたりとかなり大変みたいです。

僕の場合は昨年の健康診断で、偶々血液検査の時に少し異常な数値がでて、

専門の医師にみてもらって当時少しだけリンパの腫れた物を採取して

調べたらこの病気だと判明!一応薬は服用してますが、今は最初の頃の

3分の1です!何でもなくても直ぐに止めれないみたいで、このままいけば

今年中には薬は終わるかもです!ほんとに体長は何でもないのでほんとに病気なのか

不思議です…なのでこの病気の本来の症状で苦しんでる人達はほんとに

切ないと思います。

2013/6/11(火) 午後 11:38 kouji☆

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ご無沙汰してます。
とうとうアクテムラすることになりました。先日二回目終了!
血液検査の結果、入院して打つことになり今、病院のベッドの上です。
病院にいるといろんなこと考えてしまいます。みなさんうまく病気とお付き合いできてますか? 削除

2013/8/14(水) 午前 6:42 [ arika ]

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arikaさん>

どうもです(。・ω・)ノ゙

そうですか、アクテムラを使用すると言う事は、数ヶ月間は取りあえず

様子見ですね!でも、それで良い方向に向かえば良いですね☆

抗がん剤とかと違って副作用は無いみたいなので、その分はまだいいとは思いますが…。

自分は今の所使用上は変わらなく薬を減らしてるので、今後は様子見で

数ヶ月に1回程度の診察で済んでます。

arikaさんがの病状がいい方向に行くように願ってます(^▽^)/

2013/8/14(水) 午前 7:46 kouji☆

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初めまして
キャッスルマン病を検索していてコチラにうかがいました。
骨髄検査、PET、生検もろもろの結果断定され
これから治療に入りますが-という所で医師よりアクテムラの薬価の高さを聞かされ驚き、ステロイド治療とどちらを選ぶか という所です。
アクテムラは価格も障害ですが、点滴に月2回通院 というのもネックです。そんな事で初めはステロイド治療から とも考えるのですが
この病に特化されている薬という事で、やはりアクテムラを選ぶべきなのか.
koujiさん同様高熱も寝汗も体重減少も無いのに敢えて副作用のある治療をすべきなのか?という思いも強いんです。
放っておけたらいいのに!(--;)
つべこべ悩まずに医師に相談するのが一番だとは解っているのですがやっぱり色々考えちゃいますよね!

2013/11/1(金) 午後 4:32 [ tomo ]

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tomoさん>

初めまして!そうですか、それはきっと診断の数値の違いで人それぞれ違うかもしれませんね。

幸い僕の場合は特に困ってる訳ではないので、当初より薬を減らされて来て、

もう服用する事もなくなると思います。

自分でも何だったんだろうと…今はそんな感じですね…。

アクテムラも暫く続けてやらないといけなくなるので、お金の負担も

掛かりますし、悩んでしまう気持ち分かります(。・ω・)ノ゙

でも、ほんとにアクテムラをやる必要があるのか、ステロイド治療

では駄目なのか、よく医師と相談するのが一番だと思います。

2013/11/1(金) 午後 10:38 kouji☆

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コメントありがとうございました。

今週、治療方針を決めるため通院したのですが
ステロイド治療だと「1ヶ月近い入院には必要になる」と云われ
コレはもう無理だ という事で、アクテムラで行くことになりそうです そんなに長期に入院されました?というか入院 なかった風ですよね...

セカンドオピニオンで以前お世話になっていた血液内科にも行ってみましたが、要は医者もまだどうしていいのか解らない病気なんだよね
ということ.
アクテムラが開発される前は特効薬もなく「じゃあステロイド」という理由で採用されていた とも云われまして
もう選択肢はないようです!
自営業で収入も安定しない中、
治療費を考えるだけで病気になりそう!?です〜

koujiさんは佳い方向に進まれて本当にヨカッタ
前向きだし。 見習って頑張ります (^^)/

2013/11/8(金) 午後 4:32 [ tomocomo ]

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tomocomoさん>

tomoさんと同じ方ですかね?!普通は皆さん大量の薬を飲んでるらしく

かなり辛い思いをされてるみたいですが、僕の場合ほんとに少量の薬だけで

ほんとに病気なの?って感じでした。

今後は薬もなくなっいて、定期健診して様子を診るだけになると思うので、

tomoさんも状態が悪くならない内に早く良くなるといいですね(。・ω・)ノ゙

何事も前向きにです!頑張って下さいね。

2013/11/11(月) 午前 1:53 kouji☆

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初めまして(._.)
キャッスルマン病歴10年で、アクテムラ治療歴丸8年過ぎました。

最初は、ステロイド治療でしたが、だんだん効かなくなってきてた頃アクテムラが発売され治療切り替えました。始めて4年くらいは2週間に一度、点滴してましたが3年半前から4週間に一度にしました。

アクテムラ治療始めて、症状が改善され飲み薬は、全てやめました。アクテムラ一本で調子良いです。 削除

2013/11/22(金) 午後 11:25 [ キナ51 ]

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キナ51さん>

初めまして(。・ω・)ノ゙ そうですか、アクテムラが一番副作用もなく

体には負担が無くていいかもですね!って、僕の場合同じ病名を

告げられたのに、まったく症状が出ません?おそらくもう薬も服用

しなります。

幸いと言えば幸いですが…ほんとに今まで何だったんだろうと不思議です(^_^;)

キナ51さんは改善されてるみたいで良かったですね♪いつか完治される

事を願っています(o^-')b

2013/11/23(土) 午前 1:25 kouji☆

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