貝殻の歌

貝殻のつぶやきが聞こえたら・・・・

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 こんにちは。
 
 鹿児島の今日の気温は結構暑いです。
 
 窓を開けて外の風を入れて丁度いいくらいです。
 
さて今日は一つのブログ記事を紹介します。TBS「幸せ結婚生活」で紹介されたあの松本伊織さんのブログです。東京でパソコンを開き伊織さんの記事を読みました。涙があふれ出て・・・・このことを国会議員の皆さんにも知ってほしくて脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋の代表にすぐさま電話を入れてコピーして上京してもらって、各代議士・議員の皆さんにも読んでいただいた記事です。
ziiziiのブログで社民党の福島党首が読んでいるのがそのブログの記事をコピーしたものです。
それではご覧ください。
 
 
                       
 
       \¤\᡼\¸ 2
         松本 伊織さん。
 
 
〜オムツの大切さ。欠点そして。。。。お力を貸していただけましたら有り難いです。〜
 
 
オムツって動けない患者にとっては物凄く必要なものですよね?

元気な頃はそんなこと実感することもなかったけど



本当に必要で大切な存在です。



そして
オムツ排泄して、今日は変えのオムツが手の届く位置においてなくて。。
そのままいたけど

吸い込まれているんだけど
排泄物が吸い込まれていない感。
だんだん時間が経つと冷たくて気持ち悪い感。
そして

惨めだと実感する時。




自分でどうにか寝ながらオムツ処理した私。
患者さんの気持ち悪さがまたリアルに
勉強になったのと。。。


リハビリパンツ意外に尿とりパッドが必要だなっと実感。



惨めで悲しい。
こんな辛い日々。
嫌だね。


家で介護してもらうには今の状況は酷いです。
どこか入院して点滴とか、
すぐに看護師さんが駆け付けてくれる環境にいたいです。
情緒不安定で泣いたり泣き叫んだり。


どこか入院できたらな。
でもこの病気は家で耐えるしかできないんですよね。
悲しい。


なんで人間ドッグとか入院できるのに
本当に苦しんでる人は入院できないの?
この国絶対おかしいよ。

どうか


おえらいさんがた。



本当に苦しんでいる人が入院できる施設や
家族に介護負担をかけさせない生活をさせてください。
自分のせいで苦労している人を見るのはツライ。


どうか国変わってよ。



そして
どこかで面倒みてくれる施設や病院ないのかしら。
辛いわ



身体辛い。本当に
今回は事故当初並でずっと介護が。。。面倒が必要です。



こういうとき頑張って行政動かせるように活動しなきゃって思う。

助けてください。
ちょっとでも国が認められるように
助けてください。
協力してください。


強制はいたしません。

伊織は掛橋という患者家族、支援会にはいっています。
鹿児島の支部局長っていう位置をいただきましたが自分ではなにもできない状況で悲しいです。

ある団体は宗教だったりしますが無宗教でお金もなにもいりません。
署名活動とうにご協力していただける支援して下さる方を募っています。
掛け橋 脳脊髄液減少症にて検索してください。
入会ページあります。


よろしくお願いいたします。
そして
元気になって携帯以外で
パソコンとかに座れるようになったらきちんとしたURLはりつけますね。


ご協力お願いいたします。




そして
どうか面倒みてくれる施設ありませんかね?
ないのはわかっていますが
神にもすがる思いで
更新しています
 
 
脳脊髄液減少症で闘病中の伊織さんの記事です。
患者の皆さんは本当にお辛い毎日を送っておられます。この皆さんに保険適用をと、安心して医療が受けられる環境の整備を訴えているのが「脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋」です。多くの皆さんの力で国に関係各省庁そして各県各市町村に働きかけていきたいと思っています。あなたの心をぜひお貸しくださいますようにお願いいたします。この下に会員登録ができるようになっています。架け橋のホームページを見て、架け橋の会員登録をしてくださいますようにご案内申し上げます。入会金等は一切頂いていません。
 
 *会員登録はこちらから*
http://cfhjp.net/modules/pico/index.php/5_touroku.html.
 
 *ホームページは*
http://cfhjp.net/

よろしくお願いいたします。
 
ziizii。

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閉じる コメント(31)

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若くて可愛い伊織さん
壮絶な苦しみを負っていて
胸が詰まる思いでこの記事を読みました。

弱者に優しい国にならないといけませんよね・・・。
弱者切捨てはあってはならないことですよね・・・。
改めて思います。 削除

2010/11/15(月) 午後 10:54 [ かーこ ] 返信する

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かーこ。

こんばんは。
弱者が平気で切り捨てられる国であってはならないと思います。
弱い者たちが喜びの中で生きていける国であってほしいと願います。
そのためには多くの皆さんの心が一つになってこの国を変えていく、そんな運動が必要です。
地道な運動がいつかは実を結びます。
でも急がないとね。

2010/11/15(月) 午後 11:24 [ 貝殻の歌58 ] 返信する

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お父さんや皆さんのお陰で
超党派で動いてくれはじめて感謝です。
これは患者にとって本当に有難いことです。

病気なのに病気と認められず
あまりの苦しみに耐え切れず
悔しくて悲しくて亡くなっていった方も沢山いると思います。

そう思うと何とかしなくてはと何もできない私が思うんです。
今の動きには感謝です。お父さんにも感謝です。。。 削除

2010/11/15(月) 午後 11:39 [ かーこ ] 返信する

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国は本当の意味で国の中を見るべきです。
全てにおいて簡単に見えるもの表面にあるもので判断してしまう。
しっかり目を開けて、現実を見て欲しいと思います。

2010/11/15(月) 午後 11:44 [ ryoka ] 返信する

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グ・グググ・・・・・・・

つらい!!!

わずかでも、自分に出来る事、新たに、一歩前に、前進します。

ありがとうございます。

2010/11/16(火) 午前 9:24 [ KIKITATA ] 返信する

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かーこ。

福島党首がどうやら質疑をしてくれるようです。
今日の参議院の厚生労働委員会ではないかと思いますが16:40から。
近辺の方にお願いして傍聴していただきます。
また動画でUPすることになると思います。
お父さんのブログで福島党首が手にしているものがこの伊織のブログの記事です。少しずつですが超党派に近づいてきていますね。
みんなで動かしていくことが大事です。

2010/11/16(火) 午前 9:53 [ 貝殻の歌58 ] 返信する

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ryokaさん。

おはようございます。
本当にそう思います。
命の問題を最優先に考えていく政治でなければ何の意味もありません。
政治はいかに国民の命と暮らしを守っていくか。
そのことに尽きるんです。
大事なこととは何か!
議員一人一人が認識すべきです。

2010/11/16(火) 午前 9:57 [ 貝殻の歌58 ] 返信する

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KIKITATA。

お前の顔見るとziiziiはなぜかホッとします。
どんな状態の中でもこの戦いに参加してるんです。
ziiziiはよく国会に行くとき皆さんのブログをのぞいていきます。
皆さんの思いをそのまま伝えたいからです。
みなさんの心を心としたいからです。
一緒に頑張ろうな。

2010/11/16(火) 午前 10:00 [ 貝殻の歌58 ] 返信する

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伊織さん、笑顔が素敵できれいな方ですね^^
辛い思いをされながら、記事を更新…
大変失礼な言い方になるかもしれませんが
こうして読む機会を与えられなければ
健康な者はまず気にもとまらないでしょう。
一人でもたくさんの方にご理解いただけますように…
私も会員登録はいたしました。
私にできることがあれば教えてくださいね^^ポチ♪

2010/11/16(火) 午前 10:07 rami 返信する

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ramiさん。

伊織も鹿児島のよかおごじょですから(^_^.)
是非いつか合ってね。
きつい中このように情報を発信してくれるから私たちにもその苦しみが伝わってくるんです。
今日社民党の福島党首が質疑をしてくれます。
国会の場でしっかりと討議して皆さんの思いに答えられるような国にしてほしいと思っています。そのための1歩がまた記されていきます。ramiさん。
会員登録していただいて本当にありがとうございます。
この国は理屈では動かない時があります。
架け橋会員100万人を目指して(ziiziiはもっと上を思っていますが)会員が増えることで
国が動かざるを得ないような組織にしないと今このとき泣いているものを救うことができないんです。架け橋の会員登録も家族・知人まで登録できるように作り変えてあります。ramiさんぜひよろしくね。鹿児島においても県庁や市町村に要請をしなくてはならないことがあります。子供の問題にしても教育の現場にしっかりと周知していただけるように・・・また折を見て鹿児島の支部長が伊織ですので助けてやってくださいね。

2010/11/16(火) 午前 11:50 [ 貝殻の歌58 ] 返信する

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伊織さんの記事を読んでから、
たまらない思いです・・・。
自分のブログにも紹介しました・・。

急いで動かなければいけないこの時に
本当に動けなくてごめんなさい・・。
そして、ただただ、感謝しています。
ありがとうございます。 削除

2010/11/16(火) 午後 1:35 [ あっこ ] 返信する

こんばんは〜!
国が動いて国営の介護の施設などを作ってくれれば
介護を必要な方も介護で働きたいけど金銭的や長時間の勤務時間の為
働けない方も両方喜ばれるのにね〜
普通の施設はやはり利益を出すのが目的なので補助金があっても
利用料は高いし 働く人は低賃金でサービス残業当たり前
休みの日もサービスで働かせられることも。。
全ての人に優しい世の中になってほしいですね〜ぽち★

2010/11/16(火) 午後 6:37 ぽんこ 返信する

こんばんわ。
誰かが悲しんでいるのに他人事ですますのは駄目ですよね。
まだ、私は未成年という立場なのでお役にたてるかは分かりませんが身分がしっかりとしたら少しでも悲しみを減らせるように何か協力できたらなと思います。

もちろん、今協力できる事もしていきますよ!

2010/11/16(火) 午後 7:07 美月 返信する

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ziiziiさん

ほんと「弱者を見捨てるような国であってはならない!」その通り!

・・・でも、現状は・・・
うちの子 高機能自閉症で「普通にほど近い」程度、、、でも、やっぱ自閉症の特徴がでて トラブルは避けられないのです

そんな時、中学の担任の先生に「こんな子は始めて見た!40人の子供の方が大切だから この子は見れない!」って、きっぱり言われ
その次の日から「一人別室!」
泣きました・・・でも、もうすでに子供自信が 先生を受け入れなくなり、、、親も 校長先生には訴えたけど、、、その先生には一切望みませんでした

それからも、機会あれば「弱い子たちの味方野先生であってほしい!弱い子たちこそ 勉強を引っ張っていく指導の仕方をして欲しい」と訴えてきた事か。。。
「はい、はい、検討します」の返事だけで、かたずけられてきたのもホントですよね
悲しい現状です・・・伊織さんとは まったく桁違いかも知れませんが
皆さん がんばりましょ〜^^

2010/11/16(火) 午後 8:14 [ おひさま ] 返信する

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あつこ。

お前の記事もまたいい記事だな。
今のぞいてきた。
動ける人が動けばいいんです。
そのために人材をより多く発掘しておくことが大事です。
1日遅れたら1日苦しみが延びるんです。
頑張ろうね。
患者さんの苦しみは自分の苦しみと受け止めてね。

2010/11/16(火) 午後 8:41 [ 貝殻の歌58 ] 返信する

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6:23
鍵マークさん。
承知いたしました。

2010/11/16(火) 午後 8:42 [ 貝殻の歌58 ] 返信する

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ぽんこさん。

その通りですよね。
全ての人に優しい世の中であってほしいです。
でも人の痛みは100年でも辛抱できる今の世の中ですから。
あなたの痛みは私の痛みと受け止める世の中であってほしいです。

2010/11/16(火) 午後 8:45 [ 貝殻の歌58 ] 返信する

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美月。

ありがとうね。
あなたの苦しみは私の苦しみです。
そういえるような世の中だったらどんなにいいことか。
そんな社会を目指して頑張ろうね。

2010/11/16(火) 午後 8:48 [ 貝殻の歌58 ] 返信する

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ともりん。

お前も苦労したんだね。
悔しかったろう。
脳脊の患者さんで学校に行っている患者さん方も同じように苦しい思いをされています。子供たちが伸び伸びと生きれる社会ですね。
そのためにもすべての病気の周知活動も大事なことです。
子供の教育の現場でそれに反するようなことが行われたら放置できないことです。
一緒に頑張ろうね。

2010/11/16(火) 午後 8:54 [ 貝殻の歌58 ] 返信する

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午後10:36
鍵コメさん

初めまして。
よろしくお願いいたします。

2010/11/17(水) 午後 10:38 [ 貝殻の歌58 ] 返信する

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