晴信発電所 兼 晴信製麺所

晴信発電所改め晴信製麺所に名前変更しました。

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ネットの力で救いたい
皆さんのお力を貸してください



皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。


リュウマチを患った車椅子の私を、20年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。



この病は100万人に3人の発症率で、
全国に293人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。



身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
12歳未満の子供たちは100%生存できません。



患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。



難病と認定されていない為に、
月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。



この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。



難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。



現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。



現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
10万人の署名を集めましたが、



難病と認定される為には50万人の署名が必要なんです。



このペースでは認定までにまだ8年も掛かります。
鮎子が5年後に命を奪われる確率は30%です。



この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。



器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。



鮎子は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。



鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が2人を引き離しました。



鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。



私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。



娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います



遺書もしたためています



私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい



お願いです、鮎子を助けてください




「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。



またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552




これまでのペース、二年で10万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、293人のほとんどの人は落胆していると思われます。



我々の力で年内に後10万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m


転載していただける方がいましたら、宜しくお願いします。

転載元転載元: 恋空

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閉じる コメント(25)

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晴信さん

初めまして、クワクワさんのところから飛んできました。
何とかしたいですね!私のHPでもリンクさせて頂きました。 削除

2010/12/25(土) 午前 11:01 [ クラウンシチー ] 返信する

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クラウンシチーさん
ありがとうございます。またあそびにきてください。

2010/12/25(土) 午前 11:22 晴信 返信する

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署名済みです(^^♪

2010/12/25(土) 午後 1:52 [ タヌキ ] 返信する

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晴信さん

はじめましてクワクワ先生のとこから飛んできましたよ〜
署名も家族全員ぶんさせてもらいました。
あとHPにもリンクしておきますね!!
頑張ってください。 削除

2010/12/25(土) 午後 4:37 [ すその ] 返信する

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タヌキさん
ありがとうございます。

2010/12/25(土) 午後 9:07 晴信 返信する

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すそのさん
ありがとうございます。また遊びに来てください。

2010/12/25(土) 午後 9:08 晴信 返信する

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はじめまして♪
クワクワさんのところから来ました。
お役に立てるかどうかわかりませんが、
署名とブログにもリンクを貼らせていただきました♪
がんばってください♪ 削除

2010/12/26(日) 午後 6:36 [ そら ] 返信する

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そらさん
ありがとうございます。また遊びに来てくださいね。

2010/12/26(日) 午後 11:25 晴信 返信する

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はじめまして、くりたろうと申します。
クワクワさんの所から飛んできました。
微力ながら、私のHPにもリンクを張らせて頂きました。
少しでもお役に立てたら幸いです。
それでは、また!!

2010/12/27(月) 午後 10:15 [ kur*ta*ou_q** ] 返信する

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くりたろうさん
ありがとうございます。また遊びに来てくださいね。

2010/12/29(水) 午前 0:02 晴信 返信する

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はじめまして クワクワさんの所から来ました。
少ししかお力に成れませんが頑張ってください。

2010/12/31(金) 午前 9:24 [ がいあん ] 返信する

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□おおお、なんという優しい人たちなんだ・・・□

あの・・・
クワクワさんのとこから来ていただいた方々にお礼を。
クラウンさん、すそのさん、そらっち、くりちゃん、
お久しぶりのがいあんさん。どうもありがとう。

がいあんさん、あのキャプテンなんだけど
いずれ名前を変えて登場するはずだから。
ご存知ならいいんだけど。 削除

2011/1/2(日) 午前 2:12 [ クワクワ ] 返信する

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はじめまして
少しでも、お力になればと思いブログとHPの方にもUPさせて頂きたいと思います。

2011/1/2(日) 午前 2:21 [ 兵庫のタカ ] 返信する

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がいあんさん
ありがとうございます。また遊びに来てくださいね。

2011/1/3(月) 午後 9:16 晴信 返信する

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クワクワさん
おかげさまでたくさんの方に協力していただきました。

2011/1/3(月) 午後 9:17 晴信 返信する

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兵庫のタカさん
ありがとうございます。また遊びに来てくださいね。

2011/1/3(月) 午後 9:18 晴信 返信する

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こんばんは!

遅ればせながらクワクワさんの所で知りました。
我が愛息子も難病に侵されているので他人事ではありません
微力ながら協力させて頂きます。

2011/1/11(火) 午後 10:03 ガッタ 返信する

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ガッタさん
ありがとうございます。

2011/1/12(水) 午前 0:24 晴信 返信する

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初めまして、バナマロと申します。

微力ながら、お手伝いさせて下さい。

2011/1/14(金) 午後 11:29 [ sma*l*_in* ] 返信する

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バナマロさん
ありがとうございます。

2011/1/16(日) 午前 10:54 晴信 返信する

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