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濾胞性悪性リンパ腫と闘っています！！！

移植をしてもうすぐ１年になります！！

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悪性リンパ腫のフォーラムに行ってきました。

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先日、悪性リンパ腫のフォーラムあり初めて参加してきました。
会場は参加者でびっしりでした。

午前中はドクターの色々な悪性リンパ腫と治療方法の説明があり、治療を終えた私ですがとても勉強になりました。午後からは患者と家族が分かれての交流会があり、自己紹介・病状の説明などめいめいにあり、皆さんそれぞれ明るく闘っている様子でした。

今回は残念ながら移植をしたという方は居りませんでした。

このフォーラムを聞いて、今更ですが初めて知ったことがあります。

それは、私のような“低悪性度リンパ腫に対しては同種移植療法が唯一治癒が期待できる治療法である”ということ。リンパ腫の種類によっては移植をしないほうが良い場合もあるそうです。

現在、『リツキサン』が主流だと言われていますが、新薬の開発もどんどん進み、リツキサンが効きにくくなった低悪性度リンパ腫には『ゼバリン』が有効的。ただし、治癒は困難だそうです。

今現在も新しい治療法がどんどん開発されているようですが、治癒が出来る薬が早く見つかるといいなと願っています。

話は変わりますが…

１１月１８日(火)は２週間に一度の外来診察日だったのですが、白血球が移植後初めて３０００を超えました！！！自分のデータじゃないのでは？！と目を疑いましたが間違いなく私のデータ！！嬉しい！！免疫抑制剤も減量し、もう少しで薬ともサヨナラできそうな気配？！？！同種造血幹細胞移植（ミニ移植）をした私の体の中のドナーの細胞がだんだん体に馴染んできているんだなぁ。。。としみじみ感じている今日この頃です。

治療中の皆さんも、気合だ！！気合だ！！

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この記事のURL: http://blogs.yahoo.co.jp/kaka_ut/3823577.html

今日は、ほどよく疲れたなぁ～。

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外出する場所が限られてしまう私の最近の趣味は“料理”！！今日は漬物を漬けました。いつも一緒の娘が出掛けていて私ひとりだったので、暇を持て余し昼間から夕食の支度！！と言っても豪華メニューではないけれど。。。夢中になりすぎて休憩もせずに立っていたので手足のしびれがひどく感じた。

話が全く変わりますが、私の父が長いこと病院に入院しています。私の病気の事で父にもとても心配をかけています。お見舞いに行きたいのですが、今の父は私が感染してしまうような菌を持っているため面会するのは危険だと言われ、会いにも行けず。姪っ子からテレビ電話での面会をしました。思ったより元気そうで少し安心しました。父からのリクエストで私が幼少時代から歌っていた民謡を歌って聞かせたところ、涙を流しながら聞いていました。痴呆もあるのでわかっているのかいないのか心配でしたが、やっぱり親は親ですね。しっかりわかっていた様子でした。まだまだ元気で居てほしいです！！

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この記事のURL: http://blogs.yahoo.co.jp/kaka_ut/3421769.html

普通の生活ができるようになってきた！！！

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２００７年５月７日、ＧＷ明けの月曜日。顔色が悪い・倦怠感・腹部の腫れ等が気になり病院に行った。それまで自分の身体の事を考える暇もなく忙しく働いていた。血液検査・レントゲン・ＣＴを撮り、次の日、検査結果を聞きに再び病院へ。

“白血病の疑いあり”

その日、初めてのマルク検査。１回目で採れず、２回目も失敗。今まで味わったことのない激痛だった。すぐに血液内科へ転院し即入院。そこでもマルクを…慣れているはずの血液内科の医者でさえ汗だくになるほど私の骨髄の中は悪玉がびっしりで髄腋が引けなかったらしい。やっとの思いで採れたようだ。

私のはっきりした病名が分かったのはそれから約１ヶ月後。

“濾胞性悪性リンパ腫　ステージⅣ”　

進行の遅い病気だが、私はすでに癌細胞が全身に回り骨の中まで悪玉でびっしりだ、と…
『最近のお医者さんは患者にはっきり告知するんだなぁ』
１ヶ月間、何の治療も出来ずにただ不安な毎日を過ごしていたので自分の病気がわかったことに少し安心し、家族も驚くほど私は気丈だった。

私には、夫と２人の娘・そして孫もいます。“こんな病気に負けられない！！！”

病名が判明して３日後から抗癌剤治療（ＣＨＯＰ療法）開始。２週間後には髪がバサバサ抜け始めた。高熱が出たり白血球が下がったまま上がってこない。マルクの結果、抗癌剤が全く効いていない！！！

『この状況で次の治療に入るのは相当辛い治療になると思うが、薬を変えてやりましょう！！』ということで意を決して次の抗癌剤治療へ。その薬がピッタリ合い、悪玉をどんどん退治してくれている！！その治療を６クール。奇跡的に寛解！！

移植なんてできる状態ではなかったのに、トントン拍子に移植の話が進んでいった。移植に対してすごく抵抗があり怖かったけれど、妹のＨＬＡがピッタリ一致！！移植をすることを決め、同年１２月に造血幹細胞移植（同種移植）を受け、現在に至る。

移植後は、帯状疱疹や胃潰瘍など、高熱や激痛との闘いで命の危機にも直面しながら何度も入退院を繰り返し、今やっと丸々２ヵ月自宅でゆっくり生活できています。　

まだ免疫抑制剤（ネオーラル）を飲んでいるので、人混み・動物・子供・食べ物などにまだまだ制限はあるけれど、体力も少しずつついてきたような気がしています！！

白血球は２０００辺りを上がったり下がったり。それでも私にとっては優秀な白血球！！２週間に１度の外来受診をしています。

現在は、手足のしびれ・目の渇き・口の渇き・味覚障害などまだまだ色々ありますが、普通の生活が出来る自分に最高の喜びを感じています！！

みんなに感謝！！！