笑顔で生きよう!!

興味のある方はご意見ください。

こんばんは。

私は日頃関節リウマチという病の患者会活動をしています。

ほとんどの患者会は会費で活動し、
広くこの病についての啓発活動や相談支援活動をしています。
ボランティア団体であり、仕事ではありません。

１０月１日に鹿児島難病相談・支援センターがハートピアかごしまという県の施設の３階にオープンいたしました。

 

私達患者会も現在１５の団体が手を繋ぎ、
ピア相談をしようと研修などを行っています。
すべてボランティアで、
運営には県の補助金が使われます。

 

そこで、
このような取り組みを行っている患者会についてご意見を伺いたいのです。

病を持たない人に分かってもらえるのか、
疑問もありますが、
ブログには障害をお持ちの方もいれば病を持っている方もいらっしゃるのではないかと思い書いています。
それから、元気な方でもご意見頂けたらと思います。

宜しくお願いします。

関係ありませんがミクロちゃんの写真など載せてみました。
元気にただいま夕寝中です。。。

クロさん。こんばんわ〜♪
同僚の奥さんが昨年からリュウマチと判定され、
あっちこっちの病院へ通っていています。今は大阪の北野病院へ初診察を受けたそうです。

未来の風さん、おはようございます。
そうなんですか、
同僚の奥様も大変でしょうね。
しかし、しっかりと病と向き合うことが一番ですね。
専門医の治療を受けられると安心ですね。

こんばんは！こちらの方にコメント入れさせてもらいます(^^♪
いつもいつもくろくろさんの病を患ってる皆さんへの心遣いやボランティアには頭が下がります。下がりすぎて地面にくっつく勢いです･･･（爆）
どういう意見とか考えでもいいですよ〜･･･と勝手に解釈して書きますね。
運営費は県から補助金で。それは正しい方向の使い方だと思うんです。なんか不正とかでキタナイ方向にお金が流れるのはイヤだけど（笑）もしもそれに色々言う人がいたらライダーキックしたいです！
あと、きっと私はくろくろさんと知り合えてこういう場所が出来たんだ〜とか情報を得たけど、認知度というか知名度とかはまだまだかなあと思うので、色々な媒体とかで取り上げてもらって知っていただけるといいですね。
という今のところのワタクシの考えです<m(__)m>

ザッキーちゃん、おはよう。。
ありがとう。。
私たちの活動が無駄ではないことをこれからもPRしていきたいです。
○HＫさんが３０分の番組を作ってくれるということで嬉しい限りです。
県の補助金も透明な誰でもいつでも見れる会計処理をして、私たちはボランティアであって金儲けを考えているわけではないことを知っていただきたいと思います。
最近、２１年目を迎えた右ひざの人工関節が痛み始めました。
体をはってやっていることを沢山の方々に分かってほしいですね。

スタート。。

おはよう。

昨日、
ハートピアかごしま3Fで、

県難病相談・支援センターの開所式が行われました。

http://www.mbc.co.jp/newsfile/mbc_news_disp.php?ibocd=002...
パソコンの方は今だけ動画で見れます。

(地元のニュースです)

本日より新しい門出、
これからも元気で頑張ろうと思います。

 

 

[yac*a*ire]

おめでとうございます。
今までのご尽力のおかげですね。ありがとうございます。
これから鹿児島の難病と闘う皆さんの心の支えとなる場所となるよう頑張っていってください。私にもお手伝いできることありましたら、いつでも！
くろくろさんのお母さんも天国で見守ってくれていますね。

こんにちは今日から十月ですね気分新たに頑張りたいよね〜
朝晩だいぶ涼しくなり本格的な秋になるんだよね〜

こんばんは！チラっとニュースでお見かけして画面確認したらニュースが終わったんですが（笑）何となく「あっ！」って思うお姿が･･･
準備期間もさぞ大変だったでしょうがこれからも大変でしょうね。ガンバレ〜のポチっ！

こんばんは♬
携帯では見れないのね。残念（ ; ; ）
私も見習ってボチボチ頑張ります(＾ｰ^)

パソコン環境が悪いのか、リンクから動画が見られませんでした。
あ、翌日になったら見られないのか…。残念。
くろくろさん、毎度のことながら、頑張るのはほどほどにしてくださいね♪

かごしま難病支援ネットワーク。。

こんにちは。

台風の影響で風も強くなってきましたが、
皆さんお元気でしょうか。

私の住む鹿児島市南部は桜島の噴火による灰がここのところ風向きのせいもあり、

毎日たいへんな量で洗濯も外には干せません。

その後私は、
先月２８日には出水市で医療講演会をし、
今月１日より、ハートピアかごしまに毎日出かけております。

３階に１０月にオープンする鹿児島県難病相談・支援センター。

その中に１５の患者会組織"かごしま難病支援ネットワーク"の事務局も設置されました。
メンバーが作ったロゴマークも完成しました。

素晴らしいでしょう、

脊髄小脳変性症をお持ちの患者さんや筋ジストロフィーをお持ちの患者さん、それから私たちのアイデアも加わり素晴らしいロゴマークが完成しました。

これからポスターなどにも使われます。

 

私もハートピアに出かけることも多くなりそうです。

９月３０日には、プレオープンのイベントもあります。

暑くてたいへんですが、
皆さん、元気にお仕事頑張りましょうね。

こんばんは！中々爽やかなイメージのマークですね(^^♪
まだまだ暑いですのでＭｅのように夏バテにならないように（笑）毎日お過ごし下さい！・・・またお食事しましょう〜！

ザッキーちゃん、おはよう。。
久々に書いてみました。
夏バテをする間もありませんが、元気に秋を迎えられるように。。
夏バテはいかがですか、
ぜひご一緒しましょうね。。

辛いでしょうに、ボランティアも頑張っておられるんですね！
私の義兄も脊髄小脳萎縮症です。寝たきりで喋れないのですが、姉ととても仲がいいです。あんな夫婦が理想だったんですけどねf^_^;)
ロゴマークってあれこれ考えてたら中々できないですよね。
素敵なロゴマークだと思います。みんなで、っていうのが伝わってきますよね！

ありがとう。
辛いことを考えても前には進めませんからね、
しかし、出かけることが多くなるので体力つけないと・・・
みんなで一歩一歩ですね。
義兄さんも大変なんですね、お姉さんも偉い。
元気に頑張ります。