脳脊髄液減少症

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7/7報道速報【脳脊髄液減少症歪曲化へ?!!読売新聞
 
嘉山孝正先生
厚生労働省脳脊髄液減少症研究班主任研究者(研究代表者)
 
 
【患者よりの寸評】
命守る気あるのか
子どもの患者は、この基準では総て削除されると考えられる。
治療成績がよく、90%で効果があるのに・・・・・・・
子ども達の叫びが聞こえないのか!!!
 
脳脊髄液減少症をあらゆる手法・手段で、時期も遅らせ、削るだけ削っての案である。
今後も、こんな事が続く事となるだろう。
従来からある考え方・各種基準より、遥かに度を越えた厳しい大半患者切捨て基準である。
各医師が、明らかに脳脊髄液減少症とした患者100名の内での交通事故後では、極僅かな2名を認めただけである。意図的な考えが見え隠れするように思う。
(患者100名のデーター詳細総て氏名記号化で公表して下さい)
 
多くの患者(推定130万人)が以前より苦しめられる事となるだろう。
また、前厚生労働大臣発言の次回の治療保険審議も、この研究班が治療の報告をしないため、何年も遅れる事となってしまった。多額の治療費の自己負担は続く。
 
 
患者が求めている事
 
篠永教授が、患者の為に、果敢に戦っています。
ひとり一人、それぞれの方法で・・・・・・
応援の声を上げましょう。
 
 
 
 
篠永正道 教授
厚生労働省脳脊髄液減少症研究班
研究者
 
懸念される点
 
1起立性頭痛のない例はこの疾患から除外される可能性が高い
 
2、確実例のみこの疾患とみなすと多くの交通事故患者は救済出来なくなる
裁判や損保会社では確実例のみ対象とはる可能性が高い
 
3髄液の漏出はすでに止まっているが髄液が増加しないため
症状が持続する患者は救済できなくなる
 
4腰椎からの漏出は除外される可能性が高い
 
 
 
 
 
 
[医療解説] 脳脊髄液減少症… 「外傷も原因国が確認 事故補償に道筋  脳と脊髄の周囲を満たす水分「脳脊髄液」が漏れて減り、頭痛など様々な症状が表れる脳脊髄液減少症。国の研究班が今年6月、「外傷でも起こる」と認めた中間報告を公表するなど、診断・治療の指針づくりが進み、将来...
2011年07月07日[ 医療大全 ]
 
 
 
[医療解説] 脳脊髄液減少症… 「外傷も原因」 国が確認 事故補償に道筋
 脳と脊髄の周囲を満たす水分「脳脊髄液」が漏れて減り、頭痛など様々な症状が表れる脳脊髄液減少症。国の研究班が今年6月、「外傷でも起こる」と認めた中間報告を公表するなど、診断・治療の指針づくりが進み、将来の保険適用に向けた第一歩が踏み出された。(佐藤光展)
 脳脊髄液減少症は、体を起こすと表れる頭痛(起立性頭痛)に加え、吐き気、嘔吐、首の硬直、めまい、視力低下、耳鳴りなど様々な症状が表れる。
 脳脊髄液の役割は十分解明されていないが、脳・脊髄の保護や、栄養補給などの役目があると考えられている。液を閉じ込めている硬膜の小さな穴から液が外に漏れて減り、水位が低下すると、液の中に浮かぶ脳の位置が下がり、脳から出る神経が引っ張られるなどして影響を受け、症状が表れると考えられている。
 脳脊髄液の減少で、様々な症状が表れることは以前から知られていたが脳神経外科などの専門医の間では「交通事故などの外傷で硬膜に穴が開くことは考えにくい」との考えが一般的だった。そのため、患者は「心の病」と決めつけられたり、「事故の補償目当てでうそをついているのでは」などと思われたりして、苦しんできた。
 そこで厚生労働省は、専門医らによる研究事業「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」を2007年に開始。起立性頭痛の症例を100例集め、発症の経緯や検査画像を詳細に検討した。その結果、外傷をきっかけに脳脊髄液の漏れが起こったケースを5例確認。今年6月、「交通事故などの外傷が契機になることは、決してまれではない」との判断を明らかにした。
 山王病院脳神経外科副部長の高橋浩一さんは「外傷で脳脊髄液減少症になると国が認めた画期的な報告。患者の切実な訴えが、やっと国に届いた」と喜ぶ。
 これにより、交通事故の自賠責保険や労災の認定でも、この病気が事故の後遺障害と判断され、患者は正当な補償を受けやすくなると期待されている。
 脳脊髄液の漏れを確認するには、微量の放射線を放つ薬品を腰から入れ、特殊な画像装置で変化を観察する検査(脳槽シンチレーション)などを行う。治療は、事前に採取した患者本人の血液を少量、腰椎などから注射し、血を固めて硬膜の穴をふさぐブラッドパッチ療法が行われる。
 費用は病院により異なるが、目安は1回あたり約30万円(入院費含む)。数日から1週間程度の入院が必要になる。1回では十分な効果がなく、時期をあけて2、3回行うこともある。
 同病院では、この治療を受けた患者約1200人のうち、75%で症状が改善した。15歳以下の子どもの患者(約100人)は、さらに治療成績がよく、90%で効果があった。一方、治療に伴い全身の強い痛みなどが1%弱に起こる。
 高い効果が期待できる治療法だが、高額な費用を支払えず、断念する患者が少なくない。国の研究班は今後、ブラッドパッチ治療の有効性を検証。効果が確認されれば、入院費などに保険が使える高度医療に申請し、さらに今後、保険適用される可能性が高まる。
2011年7月7日 読売新聞)
 
 
篠永正道 教授
厚生労働省脳脊髄液減少症研究班
研究者 
篠永正道教授が、世界一真摯な臨床経験数を持っておられます。
2003年に日本発、世界初である
(交通事故の鞭打ち症をはじめ比較軽微な外傷にもかかわらず、〜)と
世界で初めて発表し、脳脊髄液減少症研究会の十数名の医師により、
世界にも例をみない数千の真摯な臨床が行なわれてきたものです。
 
民主党「難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟第6回総会」
平成2375
当日配布資料
Ⅰ、「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」
 平成22年度 総括研究報告書の今後の課題について
     国際医療福祉大学熱海病院
     篠永正道教授
Ⅱ、症例一覧(33例)
Ⅲ、RIで洩出画像(33例)
 
 
 
 今後の課題
 
 
Ⅰ、「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」
 平成22年度 総括研究報告書の今後の課題について
           国際医療福祉大学熱海病院
           篠永正道教授
 
評価出来る点
 
1、 外傷が契機となり髄液が漏れることが決して稀ではないことが明記されている点
 
2、 髄液漏出について具体的な診断基準がきめられた
 
 
今後の課題点
 
1、           脳脊髄液減少症について脳脊髄液を直接評価するのは困難!として脳脊髄液減少症の概念を排除する意図がないか?
 
この疾患の本質は、ある個人が必要とする髄液量に満たないため様々な症状が出現することである。髄液量の絶対値は問題にならない
小児では髄液量は少なく、高齢者では多い。
MRIでの脳沈下、血液量増大所見で相対的髄液量は評価できるのではないか。
 
3、(2、)低髄液圧症をあえて加えたのはなぜか?
 
頭部MRIでの、び慢性硬膜肥厚は脳脊髄液減少の徴候ではないのか。
髄液圧がどの程度疾患の評価に役立つかの検証ができているのか。
 
4、                画像診断基準を作成するにあたり、過去の文献にとらわれすぎでいないか?
 
先入観なしに10症例を分析し、導きだした結論かどうか疑問である。
今回の研究では対象としないCTミエログラフィーを確定所見とするのは納得できない。
確実所見に脳脊髄液循環不全が必須になっているが、今回の研究で脳脊髄液循環不全を十分に評価したのか疑問である。
脳循環不全は24時間像で脳槽より円蓋部のRI集積が少なく、集積の遅延があることを評価基準にしているが、漏出例でこのような例がどれくらいの頻度でみられるのか。
 
脳循環不全をうんぬんするのであれば漏出が一定量あればクリアランスが早くなり、24時間RI残存率の算定が髄液漏出を量的に評価できると考えている。
 
5、                腰椎部での漏出を過小評価していないか?
 
腰椎部の漏出像はtechnical failure を除外できないので両側対象性の集結は参考所見とするとの論法で腰椎の漏れを過小に評価している
両側対象性が本来の漏れではないと言い切れるのか。
針孔の漏れと本来の漏れとのどう区分するのか評価し直す必要があるのではないか。
 
6、               フローチャートについて
 
髄液漏あるなしで多彩な症状の評価を行っているが、漏出なしと判定した例のなかに実際には漏出例がかなり含まれているのではないか。
髄液漏あるなしをもっと厳密に判定したうえでないと有意差は判断できないはずである。
 
7、                登録された100例の中にはブラットバッチ治療を行った例も少なくないと思われるがブラットバッチ治療の評価を行わなかったのはなぜか。
 
 
懸念される点
 
1起立性頭痛のない例はこの疾患から除外される可能性が高い
 
2、確実例のみこの疾患とみなすと多くの交通事故患者は救済出来なくなる
裁判や損保会社では確実例のみ対象とはる可能性が高い
 
3髄液の漏出はすでに止まっているが髄液が増加しないため
症状が持続する患者は救済できなくなる
 
4腰椎からの漏出は除外される可能性が高い
 
 
【参考】
応援速報7/5【意見激突】脳脊髄液減少症【篠永教授 今後の課題】
 
速報7/5【意見激突】脳脊髄液減少症  篠永正道教授 嘉山孝正先生 民主議連総会
 
 
 
 
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