還暦を過ぎて骨髄移植して、６年目に入れました！！

危うくびしょ濡れに！

今日もリハビリがてら、バイトに行きましたが、相変わらず今一の体調で
３時前に帰宅、最寄りの駅を出る頃には、空は真っ暗！！

家に入ると同時ぐらいに雨が降ってきました。

昼寝の為布団に横なると同時ぐらいに、豪雨の雨音！

眼が覚めたら、雨はどこかに行っていました。

このところ気になる体調の一部は以前経験したことある症状があったので
「いい加減に処分してください！」と家内に言われていた、薬袋と処方箋を整理・処分したところ、

移植前の1997年10月の処方箋から直近までかなりの量が残っていました。

 

とりあえず年度別に整理しましたが、中身をよく見て過去の薬と体調を比較してみたら
何かわかるのかな？？

 

特にプレドニンを移植１年後の肺炎時に結構服用して、歩行時にふらつきの記憶がまだ残っていますので
（まだ忘れてはいませんよ！）そのころと比較できたら良いのですが！

 

移植前にはネオーラルとプリモボランの時期もありました。

処方箋の厚さは約1ｃｍ、やっと大きなクリップの挟む事ができました。

 

どっちが良いですか？

最近の血液データは実に申し分ない結果を出していますが、

なぜか、結果にともなうＱＯＬではありません！

1999/05/05日は父の命日、この後連休明けには無事喪主を務める事が出来ましたが、そのときよりも遙かに良い血液データでも・・・・

 

病歴25年で、輸血依存時を除けば過去最悪と言える程のＱＯＬ

しかし、４２歳で発症（発見され）以来２５年、それなりの歳になり

最近区役所から、介護予防基本チェックリスト なる物が送られてきました。

 

確かに移植関連以外の加齢症状もあるとは思いますが

先日の診察では、医師にすべてをGVHDに結びつける思考は
如何なものかな？とまで言われて、
現在の体調不良の原因は加齢がかなり関与しているという診断のようでした。

でも、自分のQOLは、どう考えても加齢以外が原因と確信し,

そろそろ他の手段でこれを検証しなきゃいけない時期かな？

と日々考えています。

血液データが低めでも、ＱＯＬが良ければ、快適な生活がおくれていたと懐かしく思うのは

やはり歳なのかなぁ？？？

chuさん、こんにちは
わたしですら加齢じゃないのと言われるんですからchuさんなら余計だろうなぁ。
若輩の私も発症から５年。データが低めでも快適な生活がおくれてたような。
だけど過去最悪のQOLなれば検査で検証していくしかないから
思いつく検査はみんなやったらいいと思いますよ。元気出して〜！

にじますさん、こんにちは
今日は早いですね！
勉強してきたのかな？？

検査も言い出すタイミングなど、何も今の血内で無くても良いのでいろいろ作戦を練っています。

元気は出したいけれど、なかなかどうして、今回の体調不良は手強いですよ。

仕事もドジばっかりで疲れ果てました！

今月は、介護報酬改定にともない、自分がいつも使っている
データベースをＥｘｃｅｌ変換した時にその後の作業がやりやすくするように、データベースを少しいじり、
給与計算をしていましたが、計算出来た給与元ファイルに不具合が出ているのに気がつかず
所長に提出してしまい、一部のヘルパーさんの給与支払いが遅れてしまいました。
 
 この事後処理をしていて、ブログ更新もままならず、やっと今月の処理と来月への準備が終わりました。
 
 今月は連休で出だしの遅れに、ヘルパーさんへの介護報酬単金修正が重なり、
 気持ち的に焦り、 体調不良も重なりドジばっかりの月でした。
 
来月は、多分順調に出来るでしょう？

これも自分の体調次第ですが、こっちは自信がありません。
 
 
 

 
 
 そういえば、今日バイト先のノートＰＣで、ディスクトップが画面下のタスクバーに入っていて
 復旧するのに困りましたが、ネット検索ですぐに回復方法はヒットして簡単に修正出来ました。
 
 
 

chuさん、こんばんは
お疲れ様です〜介護報酬の改定に伴いいろいろと修正が必要で大変ですね。
私もバイトでミスばかりしてます〜ダメですね。どうも身体が怠くて…ハハハ〜言い訳です(笑)
週末はゆっくり休んでくださいね。

chuさん、こんにちは
お疲れ様〜。介護報酬の改定にはどの事業所もついていってるのかなぁ。
２年に一度とはいえ、ご苦労なことですよねぇ。
目途もついたことですし、今週末はのんびりしましょうか。

chuさん、こんばんは
ユーチューブ、観入ってしまいました。吉田卓郎のこの曲初めて聞きました。
雨降りも最後には虹がでて「穏やかで知らんぷりしている自分がみえる〜♪」という歌詞、いいですね〜。そうなりたいです〜〜(^^)

makotokoさん、こんばんは
まあ、介護事務もいろいろあって、今日は午後呼び出しを受けて、処遇改善報告のデータを少し手伝ってきました。
明日も呼び出しを受けそうです。
貧乏暇がありません！

にじますさん、こんばんは
私のバイト先は、出来合いソフトを使っていないので、データベースやExcelが使えないと介護事務がこなせません。
特に給与関係は独自の計算方式なので、後任者が見つからず、まだしばらくは苦労しそうです。
体調良ければなんと言うことは無いのですが、今日も近くのコインパーキング代会社持ちで仕事してきました。
明日も午後から呼び出されそうです

ころころさん、こんばんは
けだるさは半端じゃなくて、何が原因か 毎日頭をよぎっています。
ヒロミツさんは売れる前に近くに住んでいたらいいのですよ。

エースは何処へ行けば良いのかな？

いつも暇つぶしにやっているxp 附属のゲーム ソリティアでバグ発見

 

クローバの１が場にあるのに、右上にクローバの２が上がっている

 

１は何処へ行けば良いのかな？？？

 

これ以上先へ進めず・・・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

昨日の血内受診は特に問題無いようでした、

 

１時間ほど前に昼寝から目覚めるとき

 

何年ぶりかのこむら返り

痛かった〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

壁の柱へ足を押しつけ伸ばすことしばし、やっと激痛が収まったけど

歩くとまだ痛みが残っています。

痛いのは痛いけど、理由がわかる症状だし、時間がたてば収まりますが

 

痒みがなかなか収まらないのは実に辛い〜〜〜

医師はついに、加齢もかなりの原因！

これにはさすがの自分も返す言葉がありません！！

ＡＡの「診療の参照ガイド」が改訂されていました。

昨年の震災前に開かれた「市民公開講座、調査研究班班長 」で紹介されていた

 

特発性造血障害疾患の「診療の参照ガイド」（平成２２年度改訂版）

が特発性造血障害に関する調査研究班のサイトに紹介されていました
これを読むと（医師では無いので細かいことはわかりません!!）

自分が移植前に得ていた情報より、診断法などかなり進歩しているようです。

 

 自分のHLA-DRB１は1502でしたが、この資料では

再生不良性貧血ではHLA-DRB１*１５０１の頻度が高く、またこのDRB１*１５０１を持つ患者はシクロスポリンに反応して改善する確率が高い。
　いくつかの臓器特異的自己免疫疾患では，特定のHLAクラスⅡ遺伝子が疾患の感受性を規定している。
わが国の再生不良性貧血患者では，DRB１*１５０１とDRB１*１５０２の頻度が健常者対照群と比べて有意に高い。ただし、免疫抑制療法に対する高反応性と関連しているのはDRB１*１５０１だけである。したがって、免疫病態による再生不良性貧血の発症にはDRB１*１５０１そのものか、あるいはこのアレルと連鎖不平衡にある別の遺伝子が関与していると考えられる。

また自分の１０年近く低め安定期後の輸血依存に至った経緯については

ａ．血球減少が進行せず、血小板数が５万/μl以上で安定している患者
　この重症度の患者は日常生活に支障を来すことがなく、また血球減少が自然に回復する例があることから、従来は無治療経過観察が勧められてきた。また、従来の診断基準では再生不良性貧血ともMDSとも診断できないICUSについても、注意深く経過を観察することが勧められている。しかし、実際には何らかの明らかな誘因が除かれない限り、血球減少が自然に回復することは稀である。一方、長期間の血球減少期を経て輸血依存性となった患者が免疫抑制療法によって改善する可能性は非常に低い。最近の名古屋大学小児科からの報告でも、無治療で経過を観察した小児再生不良性貧血例の多くはその後輸血が必要となり、その時点で免疫抑制療法を施行しても 改善が得られなかったとされている。

この記載は以前は無かったような気がします。

 

 診療の参照ガイドを閲覧出来るサイトは

http://zoketsushogaihan.com/index.html  医科研黒川先生

http://www.jichi.ac.jp/zoketsushogaihan/mission.html  自治医科大学小澤先生

こちらのサイトでは、各疾患ごとのファイルが閲覧・ダウンロードできますし、

過去平成17年からのガイドも閲覧できまので、治療の進化を確認してみたら如何でしょうか。

と二つのサイトがあり、かなり貴重な資料でしょうね。

 

ネット検索すると、「難治性貧血の診療ガイド」定価￥5,775になっています。

 

自分たちの病気は、たいていの場合（自分は輸血依存になるまで１０年以上ありました）
病がわかってから結構時間があり、血液がんの患者さん達とは気持ちの持ち方がかなり違うと思います。

でも、同じＡＡやMDS-RAでも原因がまだ特定されきっていないので、免疫抑制剤が効く方と効かないタイプがあり、自分は後者でしたが、時期的にATGが効く保証もなく輸血依存になりました。

 

発病は42歳で移植が61歳、まあ長い病です。

 

そして、移植治療で完治する保証もなく、自分の場合はいまだに慢性GVHDと付き合っています

でも、移植後のＱＯＬは人により様々、元気に仕事に復活したり、移植前に精子保存していて、復活後
お子さんを授かった患者さんもいます。

 

病を敵と考えると
昔の人が「敵を知り、己を知れば、百戦危うからず」
たとえが良くないかも知れませんが、
敵=病をとことん知る努力が必要では？

もしあなたが同病者なら、再生つばさの会の医療講演会に足を運んで見てください。

 

自分も会員になって既に約15年になりますが、

講演会や懇親会で、先生方にしつこく相談させて貰いました。

 

そろそろ、再生つばさの会総会の時期ですが、

どうもフェニックスクラブの交流会Ｉｎ下部温泉とダブリそうなので、

ダブったらどっちに参加しようか思案中です。

現在の体調不良についてベテラン患者さん達にいろいろと聞いて見たいし、

まだ一月以上日にちがあるので

それまで悩んでみましょう！

 

 

chuさん
新しい情報ありがとうございます。
私も同じくHLA-DRB＊1502タイプです。
主治医は1501共に免疫抑制剤が効くと言っていましたが、いまは違うんですね。健常者よりこの群が多いというのも新事実でした。

[なつきママ]

chuさんお久しぶりです！
私の父が１０月に肺がんとわかって先月亡くなるまで超多忙な毎日を送っていました。四十九日と初盆が終わるまではまだまだ忙しいですが、少し落ち着いたところです。
気持ちはまだまだですが…
ところで、再生つばさの会の総会はいつどこで予定されていますか？教えてくださいな。

ころころさん、こんにちは 暑くなりましたね！

過去のガイドと比較すると、医学の進歩は眼を見張る物がありますね。
今は診断が早くつくようになっていて、自分も後２０年発症が遅かったら？？？
なんてたまに思うこともありますが、たられば話です。

なつきママさん、ご無沙汰です。

大変でしたね、お父上ご愁傷様です。

そういえば、我が家も新盆ですが、どうしようかな？

総会は６月23日（土） 横浜で開催されます。

先ほど会報が届きました。
講師は溝口先生・中尾先生・小島先生・黒川先生で
講演後質疑応答もあり、質問用紙が今回は同封されていました。
先に用紙を貰っていると、家で落ち着いて書けるし、
データも整理して添付出来るので、良い方法だと思いますね。

この日に、山梨県の下部温泉でフェニックスの宿泊交流会もあるので
どうしようかいまだに思案中です！

情報ありがとうございます。
私はHLA-DRB1*1501です。ここまでは、シクロスポリンが効きやすいというのも納得な結果ですかね。
「AA患者はDRB1*1501と1502の頻度が健常者より高い」ってびっくりでした。原因不明と言われるけれど、遺伝子的に(産まれ持ったものとして)AAになる可能性は高かったってことですよね。何か外的な要因によって発症するんだと思ってました。

[なつきママ]

cnuさん、ありがとうございました。次の日の日曜日が息子の用事が入っていて、夫も不在なので…日程的にちょっときびしいかな？とも思っていますが…久しく顔を出していないので…悩むところです…山梨の交流会も魅力的ですね〜

chuさん、おはようございます
今年は横浜ですか。どうしようかなぁ。なじみの先生方がいらっしゃいますね。
chuさんに久しぶりにお会いしたいけど、今はGVHDのことを聞きたいでしょうしね。
宿泊だから、両方出たら？（笑）
HLAの件は講演会では聞きましたが記載はそういえばなかったですね。

っぽんさん、こんにちは
リコメ遅くなってごめんなさい！
以前のと比較するとかなり進歩しているのが判って貰えました？
講演会は情報の源なので、またお会いしましょう！

にじますさん、こんにちは
まあ今の体調では、両方は行けないようなので

横浜の再生つばさの会総会しか参加出来そうもありません！