６年目の更新
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１１月１７日はブログを初めて６年目を迎える。今まで大勢の人々に支えられてきた。記事も１６００を超え、訪問者数も１０００００人を超えた。最初の頃は何も分からなく記事を書いて来たが、これからは意味の深い記事を少しずつ書いて行きたい。今、私の目標として原稿用紙３枚分の記事を書いている。最初の内は戸惑いもあったが何とか読める文章になっている。これからも日々の努力で続ける積りです。
 私のブログにも何度も触れているが右足の病気についてです。右足を切断したのがちょうど５年前の５月です。今、考えても切断したのは治療のためで有り、その方法でしか命を守ることは出来ませんでした。
１１月２日に「混合型血管奇形の難病指定を求める会」より『泣いてばかりいられない』(株 みらい)と言う本が出版された。また１１月１２日の夕方５時半〜６時５０分のＴＢＳ系の｢報道特集｣で北海道の患者さんが取り上げられた。そして翌週の月曜日、１１月１４日の夕方４時５３分〜５時４５分に同じくＴＢＳ系『Ｎスタ』でも同じ患者さんが取り上げられました。併せて２９分間の番組だったが、厚生労働省の小宮山大臣に３回目の署名簿を渡す映像が流されました。テレビを見た方がいれば嬉しい限りです。少しずつ患者の熱意が行政と言う熱い氷を融かしている状態です。
私も会編集の『泣いてばかりいられない』(株 みらい)の本を買って読んだが、どの患者も小さい頃の私の症状に似ているのが分かった。症状は体の何処にも発症します。共通なのは少々、無理をすると子供でも手足の大きさが２倍にも腫れてしまいます。靴下も合いませんし靴も合うのを見つけるまでが苦労します。その原因と言えば動脈と静脈が繫がってしまい血液が早く流れ、その分だけ手足に栄養が行き渡り、その結果として長く大きくなってしまいます。それでもこの病気に掛っている人は精神的には元気に生活をしている。それは死ぬような病気でないが為に表情では元気に装っているのです。
だが何時出るのか分らない発熱や悪寒と日夜戦っています。研究中の治療方法で治療を試みているが何度も続けなければなりません。だからと言って確実に治ると言うほどの成果も有りません。何度も言うようにこの病気を直す決定的な方法はありません。今、一部の医師の努力によって数年前から国からの指定を受けて研究している状態です。そのかいが有って研究する医師も少しずつ増えている状態です。
私も子供の頃は元気でした。走ったり飛んだり泳いだりしましたが、ただ悪いのが右足だけでした。先日も鹿児島の女性の方はＫ大学病院で今年に入って数回目の手術を受けました。彼女も２人の子供の元気なお母さんです。普通、病気に掛ると何処か精神的に元気がなくなりますが、私も子供の頃から元気でした。誰もが病気に掛っていると知らなかったと思います。これが病気の特徴です。
これからも少しずつ元気の有る病人の記事を書いて行きたい。それはこの病気が有ることを少しでも多くの人々に伝えるのと同時に家族会の人の願いが適えられることです。私も元気がある限り自分の症状を伝えて行きたい。それが私のできることです。
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2011/11/25(金) 午前 11:14 [ 花のワルツ ]
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遅ればせながら、６周年おめでとうございます。
2011/11/19(土) 午前 7:42
おはようございます
ブログ開設６周年おめでとうございます
ほんの少しのことでも落ち込んでしまう私は いつも元気者の記事を読ませていただき 元気をいただいております
どうかこれからもよろしくお願いしますね
ありがとうのポッチ
2011/11/19(土) 午前 7:58
６年たったんですね♪
おめでとうございます
５年ほど前は
ヤフーブログ重かったですよね
なかなか開かなくてコメントつけるにも
時間かかったり
その頃
止めようかと思ったりしました
けど・今は振り返るのに
続けてよかったわ☆
2011/11/19(土) 午前 8:25
6周年おめでとうございます
前向きに生きる勇気を頂いています
続けるって、とても大変ですよね
これからも楽しみにしています
2011/11/19(土) 午前 9:50 [ momongatotoro ]
６周年おめでとうございます。
いつも、身に蓄積する記事を拝見しており、感謝です。
これからも、よろしくお願いいたしますP
2011/11/19(土) 午前 10:09 [ 株式会社セロリの管理人 ]
こんにちは。
ブログを始めてから６年が経ち、
今まで、難病といったお話などを通じ、
それを多くの方に知って欲しいという
１つのスタンスが訪問者数から語られています。
私からも引き続き、お付き合いの程、お願い致します。
村ポチポチ☆
2011/11/19(土) 午後 2:31
６年ですか〜〜！おめでとうございます！
私もあやかって！がんばります！
祝〜〜の〜〜ぽち！
2011/11/19(土) 午後 3:45
６周年おめでとうございます。
難病との事ですが何時も素敵な記事に
感謝いたします。これからも宜しく
お付合いくださいね。
ポチ☆村ポチ☆
2011/11/19(土) 午後 8:29
6周年おめでとうございます。
私は事故で失ったので、再発などの不安はありませんが、病気と長い期間向きあってらっしゃる方は、苛立ち、あきらめ、先への不安等、計り知れない思いがおありになると思います。
それでも前向きに活動されていらっしゃる元気者さんは凄いと思います。
2011/11/20(日) 午前 11:01
元気者さん
こんにちは！！
6年目に入りましたね！！
おめでとうございます。6日先輩です。
何時も前向きに一歩一歩前進していきましょう!!
ポチ
ＴＢします。
2011/11/25(金) 午前 11:11
はじめまして。
被災地ボランティア活動の記事検索から来ました。
11月29日（火）読売新聞の朝刊をぜひご覧ください。
東京の小学２年生のボランティア記がつづられています。
2011/11/26(土) 午後 7:37
お久しぶりです。本当に今年は変な気候で温度がまるでスーパー
ジェットコースターみたいに上がったり下がったり。
身体がついて行きません。
昨日半袖、今日重ね着、の感じです。
2011/12/1(木) 午後 4:03