難病とは
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いわゆる難病とは、一般的に「治りにくい病気」や「不治の病」を指す言葉であり、医学用語として具体的かつ明確に定義されているものではない。施策上の難病の定義は、1972年の難病対策要綱によると、
１ 原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない失病
２ 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病とされている。
 これが国の制度に於ける難病についての定義です。現在、分かっている希少難病は５千〜７千とも言われている。その中で医療費助成の対象が５６疾患、研究費助成の対象が１３０疾患、そして研究奨励分野が２３４疾患と言う現状です。合計でやっと４００を超えた病気が国から支援を受けて治療や研究が行われている。それでもまだ不十分なのです。
難病情報センターによると研究奨励分野の１６５番目に「難治性血管腫・血管奇形」と言う項目が有り、この中に私の「動静脈奇形」も研究対象になっている病気です。今までの研究成果で分かった事は、推計患者数は約１万人と想定されている。ただこの病気を理解している研究者が少なく他の病気と間違えて見逃している患者さんや医師もいるのではないかと言われている。私が住んでいる所でも全県で数人と言われていますが現状で認識しているのが私だけです。
この病気も本来なら生まれて数年後には殆どの人が治ると言われているが、治らずにいる人の殆どが対処療法の治療を受けています。医療助成もなく数少ない治療方法を受け自費で治療をしています。自費なので高額医療控除も受けらず、特に若い家族の子供にみられるので親の負担は計り知れません。
「不治の病」の病と言ったら一昔前では肺炎や癌等が有ったが、今は医学の進歩や薬の性能も改善され、これらの病気に掛っても治るリスクが高くなったと言えます。これも患者数が多いが為に治療研究が様々な方法で確かめられた結果が現在に至っていると思います。この点、「難治性血管腫・血管奇形」と言う疾患は患者数も少なく、研究する専門医も少なく、この様な病気が有ると言うこと自体知らない人が多いのが現状です。
だから私が「不治の病」です名乗っても、私を知っている殆どの人は信じないでしょう。何時も元気に仕事もしているし、普通通り生活をしています。市民活動や社会活動にも、教会の様々な活動にも参加しています。「不治の病」でも元気な人が多いのです。ただ気を付けなければならないのが、心の「不治の病」に掛らないように何時でも注意しています。
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