がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

新生児医療(NICU)で頑張る皆さんを応援します。また、NICUが抱える問題について皆様へメッセージとしてお伝えします。

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2012年2月2日

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NICU卒業生のお子さん達の笑顔(2.2)

巨人のユニフォームに身を包んだ村田選手のニュースが上のようにありましたね。
このブログの開設者である村田選手,新生児医療を応援してくれようとしている
村田選手をお互い様で応援したいと思います。2月から自身のブログでの近況報告
を再会したいとのこと,それも楽しみにしたいですね。

村田さんに毎年,ホームラン基金で寄付を頂いている横浜にある小児病院の
新生児集中治療室(NICU)の本日です。

朝です。
イメージ 1
4ヶ月以上早産,400gの赤ちゃん達の出生が続いている最近です。朝,超音波検査
などで状況を一緒に確認しています。頑張っている患者さんと担当医がいると経験を
共有し,一緒に今後を考えようと自然に集まってくる研修医仲間です。

イメージ 2
自分の担当患者
さんだけでなく,他の担当医の患者さんのことも一緒に考えよう,手伝い合おうとしな
がら切磋琢磨していることを感じます。エコーを観ながら本日の方針を一緒に確認した
上で私は過去にNICUで頑張ったお子さんとご家族のフォローアップ外来に向かいました。

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 双胎間輸血症候群だった早産児だった双子ちゃんです。明るくて可愛い双子ちゃんです。

来年小学校です。今は長野県で
生活されておられますが,誕生日近く,顔をみせにきてくれます。12月から,長野県が
舞台の歴史小説の真田太平記を
読み始め,マイブームで半分まで読破した私なので,
上田城への生き方,長野の真田太平記
関連の観光地のことなどを教えてもらいました。

また,治療と教育をつなぐ,療育(治療的教育)に関わる医療や小児発達にまつわる長野
県の連携体制などをママさんやパパさんにお聞きして,NICU卒業のこどもを育てるに
当たってはいい地域であること感じることを伝えたり,神奈川県も見習うべき点は多々ある
なと感じました。

ママさんは療育・教育などで偶然いい人と出会えた。。。と口にするの
ですが,お子さん達の状況をよく見極めて,アンテナをはり,地域の人達に的確に伝えながら
こども達それぞれの就学進路をお決めになっているパパとママをお子さん達と一緒に成長,
進化されている気がしました。いいパパとママ,周囲の人に恵まれているねと双子ちゃんに
伝えたい気持になりました。


イメージ 4

超低出生体重児のあかりちゃんです。
未熟児動脈管開存症でインドメタシンを繰り返し
投与して閉じるのを願った女の子ですね。

入院途中で地域のNICUに転院していただき
ましたが,外来で成長発達をフォローアップさせてもらっています。
毎日,このブログを見てくださっている,様々なことを感じたり,
考えながら,このこと向き合っているというご両親ですね。
NICU入院中と同様にお二人で協力しながら,NICUで頑張ってきた
娘さんの成長に寄り添っていらっしゃいますね。

イメージ 5
うまれつきのご病気で腸の手術や心臓病とむきあってきたおとこの
子です。診察でくすぐったいのか?満面の笑み,天使のような笑顔です。
くる度に成長と発達を感じますね。

本日はママさんから出生前診断されたときの気持や生まれた後の
お気持ち,お子さんがかわいくてかわいくて仕方なくなってきたこと,
家族会や同じ時期に入院していた他のご家族の交流から気づいたこと
などをお聞かせ願い,共感する時間でした。

ブログなどでの情報交換や気持の交流の支え合いの心強さなども
お互いに話しあったりして,気づきをくださった時間でした。

この笑みを大人達,みんなで支えていきたいなと思いました。

イメージ 6
うまれつきのご病気,横隔膜ヘルニアや挿管困難症などで今でも
当時を鮮明に想い出すけんちゃんです。どこにいっても愛される
人気者のけんちゃんですね。

パパとママに出会うと嬉しく感じる
時間ですが,最近はけんちゃんのお姉ちゃんやお兄ちゃんが
けんちゃんと同じような赤ちゃんを救いたいとNICUの医療者を
めざしてくれていて,その受験相談の様な近況の意見交換の時間に
なります。それをかわいらしく聞いているけんちゃんです。

この子の存在や守ってきたパパとママの後ろ姿がご兄姉の医療者に
なりたいという願いにつながっているのかなと想います。

医師は成績がいいか? 高額の入学金を払えない?となかなか
なれない最近です。

医師免許をとっても
医師の仕事をしない人がいるのに,
こういう気持のお子さん達にこそ適正がある
から医師になるチャンスを与えて欲しいと思うのですが,医師不足と
言う割になりたい人がなれない状況は不条理に感じます。

でも,医療はどんどんチーム医療に進んでいるので
医師だけでなく,様々な職種がありますので,弟さんの
ような子を支えたいという気持ちを忘れずに,病院で働くという
夢を叶えて欲しいなあと応援しているご家族です。

イメージ 7
生まれてすぐに肺の手術を
を乗り越えた男の子です。
喘息様の症状と向き合いながら大きくなってきました。
元気な男の子に成長しています。

今は凄く強い野球チームでがんばっているそうです。さすがに頑張りすぎると
喘息発作のような
苦しくなってしまうことがあるそうです。
野球の練習で頑張りすぎて大丈夫かという
悩みがでてきました。

どこまで運動をしていいのか?という
悩みをママさんと本人と3名で話しあっていた
時間でした。

<ボクは魔法使いでないから,我慢して練習しすぎて,
苦しくなりすぎてから病院に来ても治してあげられない。だから,
苦しかったら苦しいと早めにいっていこう。そうしないとみんなが
心配して野球を出来なくなるから,野球を続けたかったら,自分の
ことを自分で言えるようになろう>と話した本日でした。

村田さんのサイン入りのマグカップと
をあげて,代わりに約束してもらいました。巨人と横浜ファンで三塁手と
いうこと,野球を続けて欲しいなあと思える再会でした。プレゼントに大喜びで
むしろ緊張してしまったシーンのお写真です。

体育や部活動を
どこまで出来るか?答えはないけど,周囲の理解と協力,本人やご家族の自己管理,
医療者のサポートがあれば,あきらめる必要はないのかなとおもったりもしました。

1日色々な話を聞いて,色々な話をして,それぞれにそれぞれの人生と
家族の時間,悩みや喜びがあるなあと改めて思いました。

NICUの入院患者さんが増えると外来でフォローアップしている患者さんも
ドンドン増えてきて,支えきれない自分の無力さを感じる日々です。

自分も無理せず,お話しを聞いたり,一緒に悩んだり,喜んだりして
いけたらと思います。

イメージ 8
外来などを終えたのは14時過ぎ,緊急入院などで本日もそれぞれが
がんばっているNICUに戻りました。夕方以降はまた,改めて書きます。

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小児在宅人工呼吸器の現状の講演

昨晩,ご紹介した 「在宅療養児の地域生活を支えるネットワーク 第4回連絡会」
\¤\᡼\¸ 2
において,星野先生が講演したスライドを掲載します。
私も遅刻して聞けなかったので,
参加できなかった人への情報提供です。

講演のタイトルは
「神奈川県立こども医療センターにおける小児在宅人工呼吸器の現状」
です。スライドの下に私なりに想像して解説を加えましたが,星野先生,修正,加筆
あればコメント欄にお願いします。


イメージ 1
●在宅人工呼吸器,気管切開,経験栄養などをご自宅している患者さんは
年々増加傾向ですね。
イメージ 13
●在宅人工呼吸管理をしている患者さんを担当している科は
神経内科,新生児科,総合診療科の3科で,理由としては
神経筋のご病気と周産期脳障害が2大理由のようです。



イメージ 14
●在宅人工呼吸器をやり始める患者さん,続けている患者さんは
年々増えていて,50名に到達する勢いですね。レスパイト(一児預かり)入院
もままならないほどの数になってきています。


イメージ 15
●こども医療センターではご家族,各担当医や看護師さんだけで悩んだり,奮闘しないように
病院として在宅医療を提供する体制づくりを作ろうとしてきました。


イメージ 3
●在宅人工呼吸器に向けての工程表などがあり,なるべく
安全に在宅医療を施行できるように医療者とご家族で取り組む
工程表などもあります。


イメージ 4
●在宅医療を希望してから少なくとも2,3ヶ月
はかかることもある在宅医療へ向けての準備です。

ここまでがこども医療センターの在宅人工呼吸管理の現状の報告でしょうか?



以下は人工呼吸器の原理,在宅人工呼吸管理の解説レクチャーだと思います。
イメージ 5

イメージ 6
●通常の呼吸の原理


イメージ 7
●人工呼吸の原理



イメージ 2
●人工呼吸器の仕組み




イメージ 8
●人工呼吸の原理2



イメージ 9
●人工呼吸器についている加湿器の必要性



イメージ 10
●在宅人工呼吸器の実際。通院などに必要な専用バギー,バッテリー搭載の
パルスオキシメーターなどの紹介。



イメージ 11
●在宅人工呼吸管理をしているお子さん達のご自宅,外来,通院風景。
軽くて,小さくて,バッテリーが長持ちがやはり大切ですね。
イメージ 12
●星野先生の講演の最後のメッセージです。
ご意見ご感想,ごついかなどございましたら,コメント欄にお寄せください。




〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
●当院NICU卒業生ご家族である読売巨人の村田さんのNICU応援本です。
在庫切れになっていたのが再入荷されたそうです。
タイトルをクリックしてくださるとアマゾンに飛び,購入可能です。
(TBSサービスから出版。本の収益は新生児・小児医療に寄付予定)

●2年前に報道ステーションで松岡修造さんが神奈川県立こども医療センターのNICUを密着取材して下さいました。そのときの約10分間の特集は以下のアドレスで今も公開中です。村田さんも<NICUに入院してマイナス思考がなくなった>とインタビューに答えてくれていますね。ご覧頂ければ幸いです。

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「在宅療養児の地域生活を支えるネットワーク 第4回連絡会」

電子カルテ勉強会の後は
「在宅療養児の地域生活を支えるネットワーク 第4回連絡会」
に参加してきました。
イメージ 2

電子カルテ勉強会に参加してから此方の勉強会に参加したので
第2部からの参加でしたが、在宅人工呼吸器のサポートをしている
6つの医療関連会社の皆様のそれぞれのサポート体制や機器の特徴
のご説明を聞いてきました。
イメージ 4
平日に関わらず、150名を越える神奈川県で在宅医療に関わっている
ような小児医療にがんばっている人達が集合している感じでした。

以前、こども医療センターで一緒に働き、今は在宅医療に身を投じている
看護師さん達にも再会して懐かしかったりもしました。

イメージ 6

計画停電の時に一番、生命の危機に直面するのは在宅人工呼吸管理を
している患者さん達だと思います。

イメージ 7

在宅人工呼吸管理をするに当たっては
<小さく、軽く、バッテリーが長持ち>が震災などが心配な神奈川でも
大切なことだと思います。そういうことも念頭に置かれたような各社の
ご説明だと思いました。
イメージ 10
こういう医療関連会社の企業のがんばりもこども
達を守ることにつながる大切な力にも感じました。

イメージ 8

在宅医療を含めた人工呼吸器を
がんばろうとしている臨床工学士さんが本日,講演をした
星野先生にご挨拶している
場面です。こういう人達が増えていくことが在宅医療を充実していく
未来につながるかなと感じていました。

イメージ 3
プレゼンテーションの後は司会者の松井先生<曰く、夜店のようにそれぞれの
ブースで呼吸器の質疑応答をしあうような時間がありました。
イメージ 11
新潟・仙台・北海道からきてくれている女性陣もそれぞれのブースで手にとって
説明を聞いていました。
イメージ 5

イメージ 9
NICUの中でも在宅レスピにお世話になっている患者さんは
います。見識を深める機会になればと思いました。


イメージ 1
閉会の言葉は能見台こどもクリニックの小林先生でした。


病院、開業医さん、医師、看護師、新生児科、小児神経科など
様々な枠を越えての会だと感じました。21時近くのまでの会でしたが
各々の場所で子ども達を守ろうとしている人達がいることを実感し、
自分も自分のできることをしていきたいと思える晩でした。


〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
●当院NICU卒業生ご家族である読売巨人の村田さんのNICU応援本です。
在庫切れになっていたのが再入荷されたそうです。
タイトルをクリックしてくださるとアマゾンに飛び,購入可能です。
(TBSサービスから出版。本の収益は新生児・小児医療に寄付予定)

●2年前に報道ステーションで松岡修造さんが神奈川県立こども医療センターのNICUを密着取材して下さいました。そのときの約10分間の特集は以下のアドレスで今も公開中です。村田さんも<NICUに入院してマイナス思考がなくなった>とインタビューに答えてくれていますね。ご覧頂ければ幸いです。

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