うわのそらで

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みなさん、、、お願いがあります!
この記事を良くお読みになり、、、その上で新規の記事に載せてはいただけませんか??

子供達が、、、苦しんでます!
何も出来ないかも知れませんが・・・
いつも、、、仲良くして貰ってるブロガーのTOSHIさんからの転載です!!

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?



この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。



しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で



知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が



低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、



もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。




《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、



発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。



8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で



湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。



それで思いついたのがこのバトンという方法です。



5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて



自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。





この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を



多くの社会人に知ってもらって早く薬が



許可されるよう努力する事だと思います。



みなさん協力お願いします。




[ムコ多糖症]



ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、



体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。





多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。



重症の場合は成人前に死亡する。



今のところ有効な治療法が無いので、



骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。



http://www.muconet.jp/

以上ですが、、、ブログって全国、全世界につなぐことの出来る、、、一つの手段
なんです!
是非是非、、、、お願いします!!!   uniikuraawabi1015から・・・みんなへ!!

転載元 転載元: 気楽に行こぉ〜〜^^

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