2012/2/16(木) 午前 0:44
|
初めまして、バンザイと言います・・・。 ファンポチさせてください・・・。（＾＾）
|
ゲストブック
二分脊椎と共に生きる女の子と家族の楽しくもおかしい日常を綴ったブログです。
投稿数:35件
まなママ
2012/2/6(月) 午前 9:05
|
こんにちゎ
 排便のことが書いてあり､拝見しました｡ 息子は導尿はしていますが､排便は自分でしているから､問題無いと思っていました｡ でも､オムツが汚れていても平気でいたりするので､自分の意思で排便をしているのか気になっていました｡もしかしたら､息子も排便の感覚が無いのかもしれません｡やっぱりこの病気があるから､仕方ないんですね｡ お腹の中にいる時に病気がわかってから4ヶ月｡息子が生まれて3ヶ月ちょっと｡生んだのは私｡毎日､一緒にいて､導尿をしているのは私｡背中には手術の痕｡足には装具｡頭には水頭症のシャント｡病気を持っているのはわかります｡でも､正直まだ､受け入れられない自分がいます｡受け入れられないというか､受け入れたくない…｡息子のことを考えると､生まれてきて幸せなのか､本当に生んで良かったのか､今でもわかりません｡何も知らずに私に笑いかける息子を見ていると､どぅ謝ったらいいか､わかりません｡まだ今も､泣かずにはいられません｡ 私もいつか､全部を受け入れて､心から笑って前を向けるようになる日がくるんでしょうか…｡ |
コメント（18）
大切なお話なのに、長いこと放置でごめんなさいね。
見てくれるでしょうか？心配。ごめんなさい。
いいと思うんですよ。
すやすや、寝顔のかわいい三か月の赤ちゃんです。
それが、息子さんです。それで十分です。
生まれてきてよかったと思えるように、精一杯支えてあげましょ。それでも、悩んだときは一緒に泣いてあげましょ。
わたしも、今でもわかりません。今でも、涙でます。
でも、生まれてきてくれてよかったということだけは、揺らぎません。
それに、謝ったりはしないです。
わたしは、今のピノコがよくて、今のピノコじゃなくちゃダメで、今のピノコが大好きだからです。
一生懸命で、かっこいいと思っています。
将来のこと、不安です。
でも、どうなるかわかりませんから。そのとき考えましょう。
2012/2/16(木) 午前 11:39 [ pinomama ]
ピノママのコメントを読んで、涙がでました、そして反省しました。
うちのはなは、生まれた時に、二分脊椎だと分かりました。元気に生まれてくるのが、当たり前だと思っていたので、本当ビックリし、自分を責めていっぱい泣きました。
今も、小学校入学ですごく焦ってしまって、何でこんなこともできないの？って怒ってしまってます・・・。
でも、これだけは自信を持って言えます、生まれてきてくれてありがとうって☆
大丈夫！こんなダメダメな私でも、子供と一緒にいっぱい笑ってます☆
2012/2/17(金) 午後 0:52 [ kenzoily ]
kenzoilyさん、ありがとうございます！
そうですよね、毎日楽しいですよね。
病気を受け入れているかといわれれば分からないし、
きっと、受け入れてないです。わたし。
でも、ピノコの存在はかけがえのないものです。
2012/2/18(土) 午後 5:56 [ pinocomama ]
ピノママさん､コメントありがとうございます何回も読み返して泣きました｡
息子が生まれる前､先生に｢最悪の事も…｣と言われました｡それを考えると､生まれてきてくれた事､2回の手術を乗りきり､今､元気に生きていてくれる事､本当に息子に感謝しています｡
私の隣ですやすや寝ている顔､本当に可愛いく､愛しく思います｡
ピノママさんのブログに出会えて､ピノママさんに出会えて本当に良かったです｡回りのママ友にはわからない病気の子を持つ親の悩み､パパにも言えない弱音､ここで聞いてもらえて､コメント頂いて｡気持ちが晴れるというか､楽になります｡
息子の今は今しか無いんですよね｡先の事は今は置いといて､家族みんなで今を楽しみたいです｡
まだまだ弱音を吐きたくなることがあると思います｡その時はまた､聞いてくださいm(__
)m
2012/2/19(日) 午前 9:50 [ まなママ ]
まなママさん、ありがとうございます♪
うん、うん。
ここに来てくれるママ、みんな同じです!!
弱音はきながらも、踏ん張ろう。
そうですよー。赤ちゃんのころは本当にあっという間です。
ぽにゃんぽにゃんで、本当にかわいいですよねー♪
2012/2/23(木) 午前 0:25 [ pinocomama ]
ピノママさん…息子が尿路感染で熱を出して入院しました｡
導尿の前は手を洗って､消毒をして｡ちゃんとやっていたつもりでした｡何がいけなかったんだろぅ…｡
ふだんはお昼寝をしない息子が5〜6時間も寝っぱなし｡熱を出す前の日は導尿のカテーテルが入らないほど､おチンチンが浮腫んでいました｡
いつも一緒にいて､いつも見ているのに､何でもぅちょっと早く気づけなかったんだろぅ…｡何だか自信が無くなりました｡
今は抗生剤の点滴で治療中です｡私も息子と一緒に病院に泊まっています｡早く良くなって､早く家に連れて帰ってあげたいです｡
2012/3/4(日) 午前 3:45 [ まなママ ]
まなママさん、どうかあんまり自分を責めないでくださいね。
小さいときに、尿路感染を繰り返すことはよくあることなのですよねー(T_T)
膀胱、腎臓の検査もしていて、導尿をきちんとしていても…
大きくなって、抵抗力がついてくると、また全然違ってきます。
早くよくなりますように！！
2012/3/5(月) 午後 3:59 [ pinomama ]
ピノママさん､こんにちゎ息子が退院しました
病院で尿路感染で腎盂腎炎になっていると言われました｡抗生剤での治療､息子は頑張ってくれました｡腎臓の機能は何とか保たれました｡
入院中､ロタウイルスにかかり脱水がひどく､一時､治療中断など､いろいろありましたが､無事に家に帰ってきました｡
入院中､点滴だらけの息子を見ていて辛くなりました｡また息子を産んだこと､悩みました｡
でも､辛い治療もニコニコしながら頑張っている息子を見ていたら､何だか息子が強くなったようで､成長したようで嬉しかったです｡
まだこれからも今回の様なことが多々あると思います｡息子には辛い思いをさせるけど､頑張ってもらって､私も息子と一緒に強く成長していきたいです｡
息子が元気になって本当に良かったです｡
2012/3/17(土) 午後 1:04 [ まなママ ]
まなママさん、退院おめでとうございます。
息子さん、よくがんばりましたね。まなママさんもお疲れ様でした。
だんだん、暖かくなってきますし、息子さんとお散歩して桜見たり、
あー、なんだか、感謝だわーって、幸せかみしめる日々が待っていますよー。
凹むこともいっぱいだけど、楽しいこともいっぱい。
2012/3/21(水) 午前 7:38
こんにちゎ☆
グチというか､ちょっと聞いてくださいm(__)m
二分脊椎の原因として｢母親の葉酸不足｣っていうのはよく言われてますよね｡
最近､お義母さんに｢葉酸て良いんだってね｡葉酸摂ってると防げる病気なんでしょ｡サプリもドリンクもあるんだってね｡｣とよく言われます｡
私は妊娠前から葉酸サプリを飲んでいました｡でも息子は二分脊椎で生まれてきた｡
もっとちゃんと摂取していれば…他にも何か防ぐためのことがあったんじゃないか｡そぅ悔やんで責任を1番感じているのは母親である私です｡
だからこそ､悪いのは私だってわかっているからこそ､お義母さんの言葉が辛いです｡それを言われると何も返事をすることができません｡
息子は何も悪くない｡悪いのは私なんだって､改めて辛くなります｡
2012/3/22(木) 午前 11:53 [ まなママ ]
ツ・ツライ…
まなママさんは偉いですよー。わたし葉酸飲んでいなかったです…。
悔やんでも悔やみきれません。
申し訳ない気持ちでいっぱいです。
お義母さんにも、素直に話しちゃいましょ。今の気持ち。
それで、協力してもらいましょ。みんなの力が必要ですもの。
2012/3/22(木) 午後 8:12
こんにちゎ☆
ブログでピノコちゃんを見ていると､マラソン､スノボ､スキー…いろいろなことに挑戦していますよね｡ピノコちゃんの頑張りを見ていると､いつも励まされ､希望が持てます｡
ピノコちゃんは脚には何か病気の影響は出ていないのですか？
こんなこと､突然聞いてしまってごめんなさい…m(__)m
息子は将来､装具を着ければ歩けるかも…脚の手術で少しは良くなるかも…と言われています｡
ピノコちゃんも何か治療とかをしたんですか？
何か脚のために良いことがあったら教えていただきたいですm(__)m
2012/3/27(火) 午前 9:45 [ まなママ ]
まなママさん、こんにちは。
ピノコは足の治療はしていないです。
でも、装具履いていました。歩けたのは２歳過ぎてからです。
整形外科にかかっていますか？
PTの先生には？その先生達に相談するのが一番です。
お家で出来るマッサージとか、教えてくれますよ。
2012/3/29(木) 午後 6:37
ピノママさん､コメントありがとうございますm(__)m
整形外科にかかっています｡今は特に治療はしていません｡夜だけ足首の関節を矯正するために装具を着けています｡
リハビリにも通い始めましたが､股関節が硬いので､それのリハビリです｡
ピノコちゃんは2歳を過ぎて歩いたんですね｡
息子も先生から､立ったり歩いたり､成長が他の子よりも遅いだろうと言われました｡他の同じくらいの子と比べたくなるかもしれないけど､焦らず､ゆっくり息子の成長を見ていきたいです｡
2012/3/30(金) 午後 9:37 [ まなママ ]
まなママさん、運動面はどうしても仕方ない。
いつ歩いたかなんて、今となってはたいした問題ではないから…
その時は、焦りますよーやっぱり。
本当に、歩けるようになるのかも分からず、心配でした。
当時のわたしに、大丈夫!!と言ってあげたい。
2012/4/5(木) 午後 9:44
こんにちは
ちょっとお聞きしたい事があります。
ピノコちゃんは障害者手帳を持っていますか？
息子はまだ赤ちゃんで立ちも歩きもしませんが、今の時点で申請できるのか、手帳を申請した方がいいのか、悩んでいます。
先生に聞くのが1番だということはわかっています。もし手帳を持つことができたら、装具の費用など、助成されるのも聞きました。そろそろ装具がキツくなってきたので作り替えると思います。
でも、障害者手帳…何だか響きが悪い
ピノコちゃんは何か手当てなどの申請をしていることはありますか？
なかなか市役所などに行けず、何もそういうことを調べてませんこれからの息子の為にもちゃんと調べるべきですよね。
2012/5/17(木) 午後 3:06 [ まなママ ]
2012/2/2(木) 午前 10:01
|
はしめまして、６歳の二分脊椎の娘を持つ母親です。
いきなりで、すいません・・・。 ４月の小学校入学について、すごーーーく不安で、コメントさせてもらいました。 |
コメント（21）
まだ、自己導尿もできないので、パットを付けての生活です・・・。それも、自分でパット変えるのもめんどくさいみたいで、失敗ばかり。
保育園からのお友達も誰もいないし・・・。
2012/2/2(木) 午後 8:01 [ kenzoily ]
自己導尿はできても、パット生活です。
ピノコもめんどくさがりで、失敗ばかりでした。
学校行くようになって、少しはよくなりましたが・・
みんな同じですよー。
お友達がいないのは、さみしいけれど、すぐに慣れるみたいですよ。
2012/2/3(金) 午前 11:51 [ pinocomama ]
排便は、どうしてますか？
感覚がないみたいですし、一人で変えることができません・・・。しばらくは、紙パンツで学校行った方がいいのかな？？
すいません、質問ばかりして・・・。
2012/2/3(金) 午後 11:31 [ kenzoily ]
kenzoilyさん、排便は同じく感覚はありません。
出ているのに気がつかない。
でも、洗腸にしてから漏れる事はなくなりました。
下痢の時以外は。
でも、パットを変える練習は、したほうがいいかもしれませんね。
すぐに出来ますよー。
グーンのトレーニングパットは二つ折りなので、お股に挟んでパンツをあげるだけです。やってみてくださいね。
2012/2/5(日) 午前 0:07
グーンのトレーニングパット使ってます☆
お出かけの時など、もれにくくていいですよね！
でも、まだ自分で上手に付けれないんです・・・。
普段は、少し小さめの吸水パットだからかな？
私ばかり焦ってて、本人全く焦っていないんですよね（笑）
2012/2/7(火) 午前 10:40 [ kenzoily ]
いよいよ明日、入学式です☆
本人は、全然緊張も、小学生になる自覚もないんですけど・・・。
グーンのトレーニングパットを変える練習もまだ上手にできないんですけど。排便してしまった時は、どうしよう・・・。
2012/4/5(木) 午後 1:54 [ kenzoily ]
kenzoilyさん、明日なんですねー♪
おめでとうございます。ピノコの小学校は今日入学式でした。
排便ですが…、保健の先生とお話しておくといいですよー。
出ちゃった時は保健室に行きなさいと言ってあります。
2012/4/5(木) 午後 9:34
ありがとうございます。不安たっぷりですが・・・。
入学式の後に、保健の先生と担任の先生と話す機会を作ってもらったので、そのときに、排便の事はお願いしようかな。
着替えとかも、置いてもらえば、安心ですよね！
2012/4/5(木) 午後 10:04 [ kenzoily ]
やっと、１週間が終わったと思ったら、また明日から１週間が始まります・・・。毎日、私のほうがドキドキで、集団登校について行けるかと、こっそりついて行ったり、学校でおもらししていないか、便していないかと。
排便の事でお聞きしたいのですが、洗腸とプラグってなんですか？うちの子は、どっちもした事がないんですが・・・。
2012/4/15(日) 午後 9:58 [ kenzoily ]
http://www.coloplast.co.jp/product/continencecare/fecalincontinence/
プラグは↑参照してください。便失禁を防ぐ道具です。
洗腸は、文字通り腸を洗うものです。
浣腸より上の方にある便まで出す事ができます。
方法は、お湯を滴下させて腸の中にいれ（500mlくらい）、洗います。病院で方法を指導してもらう必要があります。
2012/4/15(日) 午後 10:25
お返事☆ありがとうございます。
主治医の先生には、排便の事何も言われないのですが・・・、プール学習の事を考えると、今から不安で不安で。
うちの子だけ、プール入れないなんて、かわいそうだしな〜。
2012/4/20(金) 午後 0:24 [ kenzoily ]
またまた質問いいですか？
今日、体育で50ｍ走ったみたいで、うちの子みんなより6秒おそいみたいで・・・、近々ある体育祭どうしますか？って担任の先生に言われたんですけど、ピノコちゃんは、みんなと同じ様にしてますか？
走るの遅くて、くやしーいって言ってました。そして、他のクラスの子に、「どんけつ、足遅ーい」って言われたみたい・・・。
2012/4/27(金) 午後 10:26 [ kenzoily ]
ピノコは、遅くても徒競争もマラソン大会も、みんなと同じ距離走っています。
言う子は、例え距離を短くしても言うし…。
応援してくれる子もきっといるし。
サッカーの子達もピノコもそうですが、やる前から諦めてしまう事が多いです。やらなくてもいいよって言われて育ってきたのかな？
それとも、どうせ出来ないからと思ってきたのかな？両方？
出来るよ!!って言ってあげたい。やってみようよって。
それでも、無理な事はいっぱいあるけど、わたしもみんなもそれは同じだからって。
先生にも、あたたかい雰囲気作りをお願いしては？待っててねって。
ドッチボールも、リレーも上手な子、早い子がピノコの分まで頑張るって言ってくれます。
先生が出来る子の方をいつも、叱咤激励してくれます。あんたたちが頑張らないでどうするって。
2012/4/28(土) 午後 4:32
そうですよね！今日、お義母さんに相談したら、生まれた時、先生に一生車椅子かもって言われたのに、走れるなんて奇跡よ☆って、泣いてくれました。
うちのはなにも、きちんと話して自信を持って走ってもらいたいです。
クラスのお友達に、病気の事って言いましたか？
2012/4/29(日) 午前 0:23 [ kenzoily ]
うん、うん。同じ。本当に奇跡。
いいんだよね。自分への挑戦。誰かよりもどうかじゃなく。
誰よりもピノコが一番だって言います。本当にそうだもの。
クラスの子には、ちゃんとは話していませんが、何となく分かるのかな？
2012/4/29(日) 午後 11:18
こんばんは。
今日、無事☆体育祭が終わりました。一番最後だったけど、最後までがんばって走ってくれました！はなは、悔し涙だったけど、私はうれし涙がいっぱいでました！！
それに、お友達と仲良く遊んでる姿もみれて、ものすごーくうれしかったです☆
次の課題は、プールです！！だいじょうぶかな・・・？
2012/5/20(日) 午後 11:04 [ kenzoily ]
おー!!良かった。
よく、頑張りましたねー!!
悔しかったり、嬉しかったり、きっとそうやって成長していくんですよねー。良かったー!!
お友達と遊ぶ姿、ホント嬉しいですよねー♪
プールも、きっと大丈夫!
2012/5/21(月) 午後 6:07
こんばんは、主治医の先生に、プールの話をしたら、浣腸を15本処方してくれました。浣腸後プラグをしたら、完璧だって。プール入れるって！！
プラグって、高いのですか？
もう一度、詳しく教えてください。お願いします☆
2012/5/26(土) 午後 10:21 [ kenzoily ]
