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眼瞼痙攣

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眼瞼･顔面けいれん交流会

傑作(0)

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交流会


今日は朝から雨が降ったり止んだり、うっとうしい日でした。
第３回の交流会が開催されました。
全体では顧問の先生方もいれて１１０名ほどになりました。
眼瞼けいれんの会員が多いのですが、小さなグループに分かれての話し合いが中心の会です。
圧倒的に女性が多く、中には３０代の方もいます。遠くは京都、兵庫からお見えになった方もいます。年に２回の集会を楽しみに来る方もいて、名前はなかなか覚えられないですが顔見知りは随分できました。

眼瞼けいれんは非常に珍しい病気で、先生は「難病」だと言いますが、難病指定を受けているわけではありません。手術で治ると言うものではなく、昔は我慢するだけでしたが１０年程前からはボトックスという注射のおかげで対症療法ですが随分楽になりました。
それでも、特殊な病気なので患者は病気に対する情報がありません。そこでこういう交流会などの集会が必要になってきます。
少しでも、病気についての患者同士の情報交換の場所として活用してほしいとねがっています。

次回来年始めの例会は、「顔面けいれん」治療で有名な先生をお招きして講演をしていただく予定です。
会報がありますが、希望の方は下記におはがき下さい。「ブログを見たので会報がほしい」と書いて下さい。

　　１０１−００６２
　　　　東京都千代田区神田駿河台４−３
　　　　　　　井上眼科病院　「眼瞼・顔面けいれん友の会」


わたしたちの仲間の坂本さんがご自分のブログを開設しました。

眼瞼・顔面けいれんの患者を元気にする会←ここです。

何とか、この病気の人がブログの交流を通じて元気になってほしいという願いから始めました。応援したいと思います。

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顔面けいれん手術

傑作(1)

顔面けいれん手術して



顔面けいれんの手術をされてから１月、その間ブログで体験談を書いてくれましたゆきちゃん。

その記事を転載させていただきます。

　＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊


顔面ケイレン手術をして1ヵ月


今日で手術をして1ヶ月になります。

お陰様でほとんど気になりません＾＾

急に話しかけられてもケイレンが気にならなくなりました

人の顔をじ〜〜〜っと見ながらお話も出来ます

大笑いしても下を向かなくてもいい

こんなに楽になれて良かったぁ。。。

完全には止まってないけどでももうほとんど止まってます

人それぞれにいろんな事情もあるから同じように手術を。。。って言えないけど

でもそう思って今まで我慢して手術も諦めてた私ですがちょっとした事がきっかけで踏み切れたので

出来たらもう一度考えて欲しいなぁって思います

入院は大変です。家族も自分もお金も。。。

でも今は家族も「こんなに良くなったから大変だったことも忘れる」って言ってくれてます

ここでいろいろ教えてもらわなかったらきっと今でもケイレンと戦ってました

手術がどんなものなのかどんな手術をするのかどんなことが起こるのかみんな教えてもらえたので

私は幸せ者です＾＾

主治医にもインターネットでいろいろ調べてるって言ったけどほとんどブログで教えてもらったこと

ここで教えてもらって旦那さんに説明してたので旦那さんも安心して聞いてくれてました

旦那さんは私に「今までやったら医者が説明しても信用できんかった」って言ってました

私がブログで聞いたこと実際に手術をした人に聞いたことを説明してたので今回の主治医の説明も

「安心して聞いてた。話しの内容がよく分かった」って言ってました

「リスクの話も今までやったらそれが気になってたけど今回の時は気にならなかった」って＾＾

やっぱりフェニックスさんやしっぽさんの体験談が旦那さんの気持ちも動かしてくれました

とってもありがたいことです＾＾


これで私の顔面ケイレン手術のお話は終わりますが　

読んでくれてありがとうございました。

そして私に勇気を与えてくれてありがとうございました。

説明が下手で読みにくい文章ですみません＞＜

もし私でよかったらいつでも何でもお答えしますので聞いてくださいね〜〜〜


転載元

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日本医療の現実　ＪＰＡＬＳ��

傑作(0)

JPALS　その�９岷蕋�


第4回患者支援団体代表者サミット
７月２５日、グラクソスミスクライン社という製薬会社で開催された患者支援の団体約３０ほどの団体の代表者が集まって「日本の医療を良くする為に私たちができること」というテーマでの集会が開催された。
２つの講演と分科会によるワークショップ討議、まとめ等を通じて今後の私たちの活動についての示唆を与えられた会でした。その最後の記録です。




講演２「日本の医療をより良くするために医療現場からの取り組み」



　　http://img.blogs.yahoo.co.jp/ybi/1/89/a9/sakitoryukichi/folder/1027751/img_1027751_59621281_0


講演２は埼玉済生会病院副院長　本田宏先生の「日本の医療をより良くするために医療現場からの取り組み」と言う題での講演

日本の医療の現実が正確に把握されていないということから話が始まったが、本田先生はまるでケーシー高峰のような漫談をしているような口調、冗談や駄洒落を交えてユーモアたっぷりの話し振りに会場は大笑いに包まれながら講演はすすみました。

ご自分の母親が入院して夜にトイレに立とうとして転倒、骨折して寝たきり状態に成り、転院を勧められた。後で聞くと「看護師さんが忙しそうだったから声をかけられなかった」ということから話をはじめられた。

日本は先進国で一番安く医療費を抑制されているが、自己負担は一番高い。高物価の日本は薬剤、医療機器価格も世界一、これが日本の病院の赤字の元凶となっている。
医療費を抑制する政策の末に命の値段は下がるばかり。正常分娩で３０〜５０万、ところがハイブリッドカーは２０５万、葬儀には２８７万、高速道路の緊急電話２５０万。

日本の医師不足は絶対数が足りない、それが医師の労働基準法無視の労働になっている。（わたしがボトックスをして頂いている若倉先生＝井上眼科病院院長などは昼など１０分くらいの休みしかなく、あわててお昼を済ませていると聞きます。）

日本の病院の標準医師数「医療法施行規制第１９条」が決まったのは昭和２３年、戦後３年目６０年前の基準では今の医療の供給体制確保はもちろん質と維持は不可能。１０００人あたりの医師の数はOECDで最下位。OECDの平均より１４万人も不足している。
しかも、不足は医師だけでなく看護師も不足し、乳児に乳を与えるに抱っこして与える事が出来ない。（人間の温かみを知らない赤ちゃんはかわいそう。「抱っこして飲ませて」という声なき声）

勤務医は一人何役もしないと勤まらない。知識、技術、精神性、ユーモア、指導、説明力などなど、その上ミスをすれば刑事罰。アメリカでは「処方箋は医者には書かせない、忙しい医者が書くと間違えるから」。医療事故に関与した現場の人間をいくら罰しても医療安全性は向上しない。医師の大幅増、コメデカル増が真の安全向上と医療崩壊阻止の処方箋である。

日本の医療崩壊の３大原因
「�…祕緡堵饑�策、��医師不足、��情報操作≒官尊民卑≒経済界の問題」＝日本の医療の現実が正確に把握されていない。
特に、官尊、役所、役人、官僚が日本の医療を崩壊させていることを述べた。
日本国憲法第２５条�，垢戮討旅駝韻蓮�健康で文化的な最低限度の生活を営む権利を有する。��国は、すべての生活部面について、社会福祉、社会保障及び公衆衛生の向上及び増進に努めなければならない。
この基本に立ち返ることだが、これだけでは根本を確立しないと何も変わらない、社会保障基本法がこの秋にキックオフされる。

黙っていては何も始まらないということで、最近かなり問題の提起がなされるようになってきた。
世界最大の悲劇は「善意の人の沈黙と無関心」です。日本人の諦めを「明らめ」にするのが肝心、庶民から市民感覚へ、と結んだ。

市民、私達がもっと現状を知り、国に要望する事をはっきり言い、医師と患者が良い関係で構築していくことが大事なのかなあと思った。
今回の講演を聞き、そんなこともあるらしいとは知っていたが、医療の現場の大変さの一端を覗かせていただいたのを感謝したい。

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会報特集号＆ＪＰＡＬＳ

傑作(1)

眼瞼・顔面けいれん友の会　会報特集号発行



今日はボトックスの注射日でした。

いつも覚悟して注射受けますが、毎回両方の目の周りに１２箇所も打つのですから、やっぱり辛いですよね。それでも後の事を考えると１分くらいの我慢です。
今日は、友の会の「会報」特集号が印刷屋から届きました。

　　　　　　　http://img.blogs.yahoo.co.jp/ybi/1/89/a9/sakitoryukichi/folder/1027751/img_1027751_59599068_0

今回はボトックスの５０というバイアル(瓶）ができて、医療費が半分近くになったことを機会に特集号を組みました。ボトックスを日本で販売しているグラクソ社へ取材に行ったりし、今回は会員向きと言うより一般向きに制作してみました。
ご希望の方はコメント(カギ）いただければお送りします。

メインの記事は井上眼科病院院長
若倉先生と友の会の代表との対談です。グラクソ社のホームページから見る事ができます。


眼瞼けいれん、片側顔面けいれんでお悩みの患者さんたちへ←ここをクリック









　　　　　　　http://img.blogs.yahoo.co.jp/ybi/1/89/a9/sakitoryukichi/folder/1027751/img_1027751_59599068_1
御岳山にはまだアジサイが







JPALS　その�▲錙璽�ショップ




第4回患者支援団体代表者サミット

７月２５日、グラクソスミスクライン社という製薬会社で開催された患者支援の団体約３０ほどの団体の代表者が集まって「日本の医療を良くする為に私たちができること」というテーマでの集会が開催された。その記事の第２回目です。

２つの講演と分科会によるワークショップ討議、まとめ等を通じて今後の私たちの活動についての示唆を与えられた会でした。その�△任后�

＜ワークショップ＞
ワークショップでは３つのグループに分かれて話し合いが行われた。
テーマは「日本の医療の現実が正確に把握されていない」という日本の医療の課題についてであり、グループでは「夢・現実、そして壁(課題)・自分が起こす行動」というい順に話が進められた。
私はCグループで１５人ほどでしたが、エイズの治療などに携わっている本田美和子先生をファシリテーターに迎えて話し合った。最初は「医療とは」という言葉についてそれぞれ一言ずつ話し、ついて現実の問題からこれから私たちにできることはなにかという風に話を進んだ。話は広がりすぎてまとまりがつかなかったが、他のチームでは以下のような話題が出ていた。

＜夢（よりよい治療）＞では
適切な病院で適切な治療が受けられる。医療者・患者双方が人間らしい生き方ができる。安心･信頼の医療体制。など多くは患者と医師や病院とのいい関係のもとで治療が行われることが夢のようでした。
という事は、現実にはいろいろな問題があるということでしょう。

＜現実＞では
患者、国民の声が集約されていない。医療関連企業の協力がない。あらゆる事への無関心。制度や政策による壁。病院側の不備、患者との良好でない関係。患者の勉強不足。セカンドオピニオンをいらいしても嫌な顔をされる。物、人、金の不足。などの現実が壁になっている。

＜自分達がおこす行動＞では
政策提言（選挙､行政に提言）。患者と医療機関の情報共有に取り組む。患者の学習、情報、啓発の共有。明るく、楽しく、前向きに（でも‥とは言わない）。患者団体の声を集約し行政に働きかける。
私のCグループでは結論として７つのCをやっていこうということになった。コミュニティー（地域）、コンセンサス（意見集約・総意）、コミットメント（責任、約束）。そして今後の行動としては３つのC＝コラボレーション（協働）、コミュニケーション（連携）、コーディネーション（調整）、できることから始めよう。最後にコンダクト（案内・目標）がこれからしていかなければならないことじゃないかという結論になった。そのためにはこのような患者会の会合は続けていく必要を感じた。

さまざまな団体があるが、がんに代表されるように完治しても再発したり、あるいは難病で完治がむずかしい（自分の眼瞼けいれんもそうだが）病気には、いろいろな援助とか補助、あるいは患者同士の交流、情報交換などが必要に感じた。
それは、単に病気を治療すると言うだけでなく、心のケアが大事だと思います。治らない病気とどう付き合って生きていくか、どう向き合って生きていくか、要するの心の持ち方がいかに大切かを思う。私も、好きな写真を撮っていると病気の事を忘れますが、会議とかになると一変して目が開かなります。

今日のボトックスの順番を待っている間に、前の患者さんに若倉先生は「どう病気とつきあっていくかを考えてください」と諭していました。
いろいろな病気や障碍をもっている方たちが上を向いて歩けるようになりたいですね。

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患者支援団体代表者サミット＝JPAL2009　その１

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第4回患者支援団体代表者サミット報告　その１


JPALS　
７月２５日、グラクソスミスクライン社という製薬会社で開催された患者支援の団体約３０ほどの団体の代表者が集まって「日本の医療を良くする為に私たちができること」というテーマでの集会が開催された。
２つの講演と分科会によるワークショップ討議、まとめ等を通じて今後の私たちの活動についての示唆を与えられた会でした。
参加した団体に一部を紹介すると
あけぼの会（乳がん）、アレルギーを考える母の会、オレンジティー（女性がん）細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会、全国パーキンソン病友の会、全国慢性頭痛友の会、はばたき福祉事業団（HIV）、パンジャパン（すい臓がん）、日本てんかん協会、全国精神障害者ネットワーク協議会、卵巣がん体験者の会スマイリー（卵巣がん）など、半数近くががんに関係する団体でした。
今回の集会を３回に分けて紹介したいと思います。



＜講演１＞

講演１は慈恵医大の外科教授でNHKのプロフェショナルにも出演した大木隆生先生の「わが本拠地、日本のこれからへの医療への提言」と題して今の日本の勤務医を中心とした今の医療の問題を講演して下さった。

大木先生はアメリカでは年収８０００万から1億もあったものが、日本に戻ってきては１０００万にも満たない年収となったが、お金ではえられない喜びとかやりがいを感じているという事を話された。
ご自分の具体的な収入を表にして、今に大学病院や大きな病院の勤務医の不足の理由を語っていた。日本では医師不足と言われるが、みな開業医に移ってしまい、勤務時間、仕事の量など過多状態になっている病院に努めている医師の悩みや苦労を切々と言われた。

かつて、日本は低コスト高パフォーマンスであったが、徐々にアメリカの悪い面だけを真似するようになって質が低下してきた現状を嘆いておられた。
アメリカの医療費は日本の約3倍、当然医師の収入も多く、医療に当たっては医師をサポートする秘書などの人的支援があることを語り、アメリカのいいところを取り入れるべきだとも言われる。

慈恵医大の外科の例を出して
慈恵医大では５０人の外科医に対して秘書４名のみ。アルバートアインシュタイン病院では医師6人に対して秘書7名、他5名、一人当たりにすると慈恵では０．０８名、アインシュタインでは２名とサポートが違う。その中で日本の高品質の医療を確保していくことが段々難しくなっていきた。

なぜ医師が現場（勤務医）を立ち去るのかということで、「手続き増加、書類増加、説明増加、診療増加（標準化、医療の複雑化、安全、満足度の向上、インフォームソコンセントなど）という中で、最近は警察権力の介入、国民の意識（権利意識、医療情報普及）など」が上げられた。

病院が生き残っていく為には「入退院の回転をよくしてより多くの患者を処理する。人件費の削減」により、長い入院はさせない、人削減する為にスタッフが足りないという、質の低下が進んでいるのが現状。０６年度の一般病院は４１．１％赤字となっている。

勤務医の過酷な労働条件に加えて
＊開業医は勤務医に比べて労働時間が短い、訴訟リスクが少ない。収入が多い（２倍）。
＊メディアによる医療バッシング、
＊医療訴訟の増加、＊医療への警察の介入、
＊患者の権利意識の肥大化（患者様と呼べ、ドクターショッピング、治療させてやる、「ありがとうございました」の前にけちをつける＝待ち時間が長い、病院食がまずい、キズの治りが悪い。
などが医師の勤務医離れの原因となっている。

大木先生は、そんな中で何故収入も十分の一になっても頑張れるのは、患者の笑顔と「ありがとう」の言葉だと言います。患者さんから手作りの梅干を贈られてきたことを「なんでもないことですが、こういう感謝の気持ちが嬉しい」と収入ではないことを語られました。

中には、ひどい医師の話も聞きますが、大木先生のような気持ちで働いてくれる先生ばかりなら私たちも本当に協力して医師の待遇改善に協力したいものです。
それと、私たちは勤務医の過酷な話を聞いてあまり「患者、患者！」と言わないことも大切かなとも感じました。

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