☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆在宅奮闘中

★★18トリソミーの沙優希ちゃんのブログに,遊びにきてくれてありがとうございます★★コメントにお返事できなくてすみません

全体表示

[ リスト | 詳細 ]

記事検索
検索

全22ページ

[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11]

[ 次のページ ]

☆さゆき3才の誕生日プレゼント☆

早いもので3才と一ヶ月になります。
今年は、けいれんで悩んでいますが、体重はスクスクと増え5250グラムになりました。
いつも宝くじを買って当たったら、ディズニーに旅行しようと計画していました。今年は家族だけでなくみんなも巻き込んで、当選もしていないのに、情報収集していました。当たったら行きたいので事前に情報だけGETしようと.........
そしたら、有言実行になってしまいました。\(^-^)/
アドリームアデイイン東京という難病の子供たちを支援してくださる財団に廻り合い,東京ディズニーランドに家族旅行ができることになりました。
皆様に感謝です。さゆき家にとって最高のプレゼントをいただけそうです。\(^-^)/
これからが大変です。飛行機に乗るから許可が必要になります。どうか飛行機に乗ってディズニーにいけますように願っています。
先ずは,うれしい報告でした
イメージ 1

イメージ 2
 
電話やメールで応援をみなさんから、いただいています。ありがとうございます。
人工呼吸器をつけての旅行は難しいですが、安全に旅行できるように万全の態勢を整えて、東京ディズニーランド旅行を計画しています。もし、さゆきが沖縄から東京へ行くことができたなら、たくさんのお友達の家族の希望につながると思います。チャレンジすることは、正直少し不安ですが、さゆきには強運とサポートしてくれるスーパー介護軍団がついています。きっと成功させて、楽しい思い出をレポートできれば、みんなに少しでも笑顔を運べたらいいなっと思います。

閉じる コメント(4)

閉じる トラックバック

お茶会に行きませんか?

イメージ 1

3月12日

今月の24日第三土曜日にシルビアンスポレクセンター(真和志高校前)14:00〜
 那覇市真地204 (電話851-4430)でお茶会があります。

さゆきも遊びに行く予定です。お姉ちゃんたちもね。カラーセラピストの豊見山先生に会うのがママの楽しみです。時間がある方は、どうぞ自由参加できますので参加して下さいね。

 今日リハビリの先生が自宅へ来てくれました。いろいろとリハビリの方法を教えてくれました。
ゆっくりゆっくりとできることが少しずつできること!うれしく幸せに思います。
いつもみなさん支えてくれてありがとう。感謝しています。

閉じる コメント(0)

閉じる トラックバック(0)

☆年賀状☆

イメージ 1

1月9日

新年あけましておめでとうございます。

クリスマスは病院でしたが、がっちりプレゼントをゲットし
新年は、自宅で家族で過ごすことができました。

水分調整がうまくいかず・・・びびりながら水分量を750ml/日にしたら
さゆきの心臓はちゅーばー(強い)なので、利尿剤でうまく水分を出し、体の寸分コントロールが一週間後からうまくのってきました。
おしっこは、でているので、心臓は問題ないか?でもよだれが少ないので、まだまだかな?毎日さゆきの体の様子を見ながらの調整でした。

現在は、ツインライン30ml+ミルク70mlの約5回分の栄養が入り、残りはソリタ水で調整しています。エレンタールよりもツインラインの方がいろいろな栄養素が入っているので、外出時以外は、ツインラインでがんばろうと思います。体重も、少しずつですが、戻ってきています。今のところ痙攣の発作が少ないので、5キロにはもう少しかな?今週の木曜日に外来があるので、体重測定が楽しみです。

今日でやっと地獄の冬休みが終わります。やったー!!

閉じる コメント(2)

閉じる トラックバック

病院にサンタがやってきたよ ケータイ投稿記事

イメージ 1

イメージ 2

イメージ 3

イメージ 4

12月23日
さゆきは、気管支炎で入院しています。
胃ろうから腸にEDチューブを入れて体重が5キロ近く大きくなりましたが、寒くなり胃腸の調子が悪く水分がうまく唾液や肺に行き渡らず、ただ今しつこい痰と格闘中です。
上手にセキをして痰を出してくれていますが、ミルミル痩せてまた4500グラムまで痩せてしまいました。今日は4600グラムで少し回復してきました。毎日がジェットコースターです。
あまり無理せずに 胃腸に合う栄養をみつけてからの退院予定です。
サンタからもたくさんプレゼントをもらいました。いつも入院すると行事と重なり何かゲットしています。 ラッキーなさゆきです◎^∇^◎

閉じる コメント(2)

閉じる トラックバック(0)

映画「うまれる」の虎ちゃんがやってきた!

イメージ 1

イメージ 2

イメージ 3

10月2日

先日、映画「うまれる」の虎ちゃんが、沖縄へ遊びにきてくれました。
急なことでしたが、さゆきのお家へ遊びに来てもらい、ベビーべットに4人並ぶこともできました。
感激!v(=^0^=)v感激の一日でした。初めてお会いした虎ママパパでしたが、いつもパンフレットを宣伝しながら見ているので、はじめましてではないような感覚でした。
沖縄は、ずっと雨雨でしたが、次回来沖するときは、晴れきった青い空と青い海を満喫できるといいな!
私の大好きな沖縄に遊びにきてくれて、ありがとうございます。
沖縄の18っ子達にも久々にあえて、たくさんたくさん、おしゃべりできたので、楽しかったです。
ただひとつだけ、サーターアンダギーをお土産に渡すのを忘れてしまったことだけが、心残りです。おばぁの作ったサーターアンダギーはサクサクしていて、とても美味しいんですよ。

18トリソミーの虎ちゃんの最近のブログ記事
http://www.umareru.jp/blog/18/

閉じる コメント(1)

閉じる トラックバック(0) ※トラックバックはブログ開設者の承認後に公開されます。

全22ページ

[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11]

[ 次のページ ]


.

沙優希ママ
人気度

ヘルプ

Yahoo Image

  今日 全体
訪問者 44 53792
ブログリンク 0 16
コメント 0 201
トラックバック 0 0
1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31

ケータイで見る

モバイル版Yahoo!ブログにアクセス!

モバイル版Yahoo!ブログにアクセス!

URLをケータイに送信
(Yahoo! JAPAN IDでのログインが必要です)

検索 検索

開設日: 2009/6/12(金)


プライバシーポリシー -  利用規約 -  ガイドライン -  順守事項 -  ヘルプ・お問い合わせ

Copyright (C) 2012 Yahoo Japan Corporation. All Rights Reserved.