拡張型心筋症と闘わない生き方(重症心不全離脱)

拡張型心筋症 障害者3級 BNP最大値1994pg/dl 水分制限・体重管理重要

拡張型心筋症 闘病記録


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             心不全アンケート 復活しました。


2012年10月5日に地元の総合病院に緊急入院して、「拡張型心筋症」と診断されました。現在は社会復帰をし、元の職場に戻れました。BNP1994,EF16,血糖値1748,eGFR3.9だったとしても、諦めないことが未来につながるブログです。


僕の場合、一般的な治療法である、β遮断薬+利尿薬が効かず非常に慢性心不全で苦しみました。約8ヶ月の間に急性心不全、慢性心不全増悪を繰り返し、4度ほど入退院を繰り返しました。


しかし、薬の処方がちょっとかわっただけで劇的に慢性心不全が改善されたことと、その後における心臓リハビリを取り入れたことで心不全の再発が防げているということを、一般の方々や医療関係者に強くお伝えする目的でブログを開設致しました。
               
  

下のグラフは、BNPが高くて心不全で苦しんでいたときと、その後のピモベンダン(アカルディ)投与で、大幅に心不全が改善されたときの状況をグラフに現しています。
クリックをすると、画像の拡大が出来ます。

イメージ 3




 この病気進行性の難病です。まだ治療法が確立されていません。
一旦、具合がよくなっても、薬をやめたり、過度の心労及び心臓酷使で再び具合が悪くなることが度々起こります。退院後の充分な療養ケアが必要です。
(上のグラフをみてください。心不全の再発がありません。)


 心臓は心機能が低下すると、血流量を確保しようと心臓自身が拡大してより球形になり、心筋細胞が減少して他の細胞と置き換わるなどして心筋の形状が変化します。このように心筋の構造や質の変化を「心臓のリモデリング」といいます。現在の薬剤での主力の治療法はこの「心臓のリモデリング」の抑止になっています。僕の心臓です。心機能が回復して元の大きさに戻ろうとしています。

2013/03/04       BNP 840.7        →     2013/11/14    BNP 29.4
イメージ 1
  イメージ 2


 
この病気と診断されたら症状の重いうちに (本人では動けませんからご家族の方が) 障害者手帳・特定疾患医療受給・障害者年金の受給申請をしてください。それは本人様、ご家族様のご負担を減らすにあたって大変、重要なことです。尚、診断されたからといっても誰でも医療給付が受けられるものではありません。自分にも医療給付が受けられるレベルなものか、担当医とよくご相談をしてください。

 医療・福祉制度は、当然ながら、申請しませんともらえません。それとある程度、症状が良くなってから申請しようとすると、その障害認定基準に達しなくなっていて申請が通らないということがあります。


僕の症状が治った経緯
 ずっと BNPを1000以上超す慢性心不全でしたが、発症して役8ヶ月目の入院のとき(心不全で4度目の入院のとき)に処方が変わって大きく慢性心不全の症状が治まりました。

     
● 慢性心不全の頃の処方
 ・アーチスト1.25mg x 1錠(朝のみ)
 ・ラシックス錠40mg x 1錠(朝のみ)
 ・サムスカ錠15mgx 1錠(朝のみ)


● 劇的に慢性心不全が回復したときの処方
 ・アーチスト1.25mg x 1錠(朝のみ)
 ・ラシックス錠40mg x 1錠 → フロセミド錠40「タイヨー」x 1錠(朝のみ)
 ・サムスカ錠15mgx 1錠(朝のみ)
 アカルディカプセル1.25 x 2錠(朝・夕)
 ・ハーフジゴキシンKY錠0.125 x 1錠(朝のみ)

強心剤が追加処方されるようになりました。赤字のものが、強心剤です。約8ケ月間の間、心不全で入退院を繰り返していましたが この処方で あっと言う間に回復しました。


● 現在の処方 
 アーチストは増量、他は減りました。(H29年1月26日記)
 ・アーチスト2.5mg x 2錠(朝1.5錠・夕1.5錠)
 アカルディカプセル1.25 x 1錠(朝のみ)
あと コレスレロール対策で ゼチーア飲んでいます。 10mg  1錠(朝のみ)

心臓を落ち着かせる薬(アーチスト)と逆に心臓を強く動かす薬(アカルディカプセル)のなんだかむちゃくちゃな処方のようですが 僕の場合はこれで今のところはうまくいっています。

 アーチストは良い薬なんですけれども、なかなか僕のように効かなくて除脈になり重度の心不全になる場合もあります。アーチストだけに頼らないいろんな処方があることを理解しましょう。僕はまったくの下戸なのですが、もしかしたらアーチストが効きにくい理由がここにあるのかも知れません。

 それと慢性心不全が治まりましたら、心臓リハビリ(のんびり歩くだけ)をすることを強くお奨め致します。心臓リハビリはこの病気の予後を改善させるほか、ロコモティブシンドロームの予防、認知症予防、アルツハイマーを予防する効果があります。尚、過度の運動・飲酒は絶対なさらないでください。僕は喫煙・飲酒はしていませんし、もう無理をすることは諦めています。尚、過度の運動は逆に心筋を痛めてまた心不全症状に戻る場合がありますので注意してください。

 更には、ちゃんと寝ること、熟睡すること、これが大切です。このちゃんと寝ることによって 大きく心臓を休めることが出来ます。脳が働いていると(寝ないで起きていると)に脳に血液を送るために心臓が休めなくなります。心臓を労わることは、予後に大きく影響します。怒ったり激しく暴れたりすると脳は興奮して大量の血液を必要としますから、起きている間はおだやかでいること。そして普段から ちゃんと睡眠をとることに心がけてください。



赤字は 変更点           (ラシックス)
<参考 BNP値> BNP   アーチスト プロセミド サムスカ ハーフジコキン アカルディ
2012(H24)  12/07    365.4        2.5   
2012(H24)  12/27    567.0        2.5
2013(H25)  01/09    704.0        2.5
2013(H25)  01/17    521.8        2.5   20     15   
2013(H25)  02/15   1,158.7       2.5   20    15   
2013(H25)  03/01   1,704.8       2.5   20    15   
2013(H25)  03/13   1,490.3       2.5   20    15   
2013(H25)  03/21     840.0    1.25   20    15   
2013(H25)  04/22   1,781.9      1.25   40     15
2013(H25)  05/23   1,864.5      1.25   40    15
2013(H25)  06/12   1,993.7      1.25   40    15     0.125          2.5
2013(H25)  06/17     520.7      1.25   40    15     0.125          2.5
2013(H25)  07/12     122.2      1.25   40    15     0.125          2.5
2013(H25)  08/22      42.0       1.25   40    15     0.125          2.5
2013(H25)  09/19      28.1       1.25   20       15     0.125          2.5
2013(H25)  10/17      23.3       1.25   20    15     0.125          1.25
2013(H25)  11/14      29.4       1.25   20     15      中止          1.25
2014(H26)  01/08      14.4       1.25   20     15      中止          1.25
2014(H26)  02/05      17.7       1.25   20     15      中止          1.25
2014(H26) 04/16      19.2   1.25     20      中止     中止          1.25
2014(H26)  06/05      13.7   1.25   20      中止     中止          1.25
2014(H26)  07/30      33.9   1.25     中止  中止      中止          1.25
2014(H26)  09/03      33.5   1.25     中止  中止      中止          1.25
2014(H26)  10/08      23.5   1.25     中止  中止      中止          1.25
2014(H26)  12/24      25.1   1.25     中止  中止      中止          1.25
2015(H27) 03/27      28.7       2.5     中止     中止      中止          1.25
2015(H27) 05/15      43.9       2.5    中止   中止      中止          1.25
2015(H27) 06/26      27.9       2.5    中止   中止      中止          1.25
2015(H27) 08/19      17.3       2.5    中止   中止      中止          1.25 
2015(H27) 12/11      25.3       2.5    中止   中止      中止          1.25 
2016(H28) 01/27      21.1       2.5    中止   中止      中止          1.25 
2016(H28) 03/16      17.9       2.5    中止   中止      中止          1.25
2016(H28) 05/25      28.2       2.5    中止   中止      中止          1.25
2016(H28) 06/29      31.4       2.5    中止   中止      中止          1.25
2016(H28) 08/03      32.3       3.75   中止   中止      中止          1.25  
2016(H28) 09/07      31.3       3.75   中止   中止      中止          1.25
2016(H28) 10/12      16.3       3.75   中止   中止      中止          1.25  
2016(H28) 11/18      18.8       3.75   中止   中止      中止          1.25
2016(H28) 12/21      19.8       3.75   中止   中止      中止          1.25
2017(H29) 01/26      27.3       5.00   中止   中止      中止          1.25
*アカルディの処方量を訂正しました。



<参考 EF値>


● BNPとEF

   BNPは心不全の重症度をしますもの
   EFは予後の指標としてこのブログでは取り扱っています。




この病気には必ず、予兆があります。
僕の経験は成人用ですが参考にしてください。(15歳〜65歳用)

1.ふくらはぎのこむら返りが頻発してあった。
2.検診で心肥大・心拡大と書かれてあった。
3.検診にST異常とか書かれてあった。
4.夜中におしっこになんども起きる。
5.普段 歩いている道がだんだん息苦しくてつらくなる。
6.最近体重が増えた。
7 坂道・階段がとてもつらいと感じる。

15歳〜65歳の方は なにか病気を発症しないかぎり、こういうことにはなりません。加齢によるものなどと勝手な自己診断はしないようにしましょう。そしてすぐに専門病院に駆け込んでください。(循環器病院がよいでしょう)



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