洞爺湖旅行その「花火」
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突然ですが・・・
この病気は主に小さい子達に見られる病気です。 しかもこの《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で 知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が 低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、 もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を 多くの社会人に知ってもらって早く薬が 許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 私の息子も去年『急性特発性血小板減少性紫斑病』と言う難病に侵されました。 今年は検査では、一応血小板の数値も安定していて大丈夫だろうということですが、 今年までは難病手続きをしています。 自分の子供が大きな病気を抱える・・・・・・ 変わってあげたい!!!とどれほど思ったことでしょう。 この病気ことも知りませんでした。 でも『ブログ』と言う世界で、少しでも多くの皆様に知っていただくことが出来ればと思い ブログ友のカピバラさんのところからコピーさせていただきました。 この記事を読んでくださった皆様、あなたのブログの少しのスペースで構いません。 記事にしていただけないでしょうか? 今回は、ちょっと考えさせられる内容になりましたが読んでくれてありがとう。 そして、貴重な情報を提供してくれたカピバラさんありがとう。
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開設日: 2006/7/24(月)