Ashley事件から生命倫理を考える

世の中は想像していたより、はるかにコワイ・・・

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「施設解体」がしきりに言われている頃だったと記憶している。

ある男性と話をしている時に、
「施設解体のみが善だ」といった話の流れに違和感を覚えたので、

「でも、個々の親にとっては、自分たち親子が暮らしている地域に
現に今すぐ自分たち親子が利用できる制度やサービスがなければ、
または自分が死んだ後に子どもの安全な生活が保証される受け皿がなければ、
日本のどこかにどんなに優れた実践があったとしても
それは存在しないのと同じなんです」と言ったら、

相手が激昂されたことがあった。

立ちあがり、本棚に寄ると、
そこから次々に本をとりだしては

「今はもう時代が違うんだ。
アンタがそれを知らないだけなんだよっ。
ほら、こんなことをやっているところも、
こんなことをやっているところだって今はちゃんとあるんだよっ」

激しい口調で言いながら、立ったまま、
私の目の前のテーブルに次々に本が投げつけられていった。

読んだことのある本もあったし、
タイトルや内容くらいは知っている本もあった。

その人は、向かい側の席に戻ってくると、
「だいたい、親はすぐに、親が死んだら、死んだら、と言うけど、
そんなことを言って実際に死んだ親なんか、いないんだよっ」

いますよ。親だって死にますよ――。

そう思ったけど、言えなかった。

私が専門家や父親だったら、この人はこんな態度は取らないんだろうな……と
ぼんやり考えながら、目の前の本を見ていた。

投げつけられて私の前に乱雑に積まれている本は、
身体障害者または知的障害者の周辺での実践について書かれた本ばかりで、

その中には、
ミュウのような重症重複障害のある人の生活を支える話は1冊もなかった。


       ――――――――


昨日、突然、ツイッターをやめました。

ここしばらく、ずっとやめようかと考えてはいたのですが、
昨日、ついに限界がきてしまいました。

多くの方と交流させていただき、たくさん学ばせていただき、
「その節」にも「あの節」にも、言葉で尽くせないほどにお世話にもなったり
またご迷惑をおかけした方々も多々あったのに

だから、やめるならやめるで
それぞれの方にそれぞれに言いたいお礼もお詫びも沢山あったのに、

それもせずに突然にアカウントを削除して大変申し訳なく思っております。
本当にありがとうございました。それから、いろいろ、ごめんなさい。


「アシュリー事件」という本を書いたこと、
その直後にツイッターを始めたことの2つによって
私は自分でその覚悟が十分に決まっていない内に
障害者運動の方々との距離を急速に縮めてしまうことになりました。

そういう方々が障害者の権利や自立生活を勝ち取ってこられた
運動や闘いには深い敬意を持っていますが、

そういう方々のナマの言葉と思いがけない近さで接することは
私にとっては上で書いた日の体験が何度も繰り返されるに等しいものがありました。

あの日、私はあの後なにも語れなくなり、黙りました。

あの時に投げつけられた本の中の1冊で、
福岡寿さんという人が以下のような発言をしておられます。

……自分は、親御さんから「自分たちは福岡さんのホームヘルプや支援センターやグループホーム施策のために、親をやっているんじゃない」と言われたことがあります。だから「施策のための本人」なのか「本人のための施策」なのかを混同してしまうとダメだと思うんです。
……(中略)ホントに変わるためには、「この方を何とか支援しなくては」「この家族を何とかしなくては」という生のリアリティが必要なんですね。


さっき、これを書くために改めてざっと目を通してみて、
ああ、でも、この人たちは「親御さん」と言ってくださるんだな、ということ、
親も支援の対象に含める眼差しを持ってくださっていたのだな、ということに、
改めて救われる気持ちがします。

アシュリー事件で親と障害者運動の対立の構図が利用されていることに気を揉んで以来、
ずっと「でも対立ではないはずだ」と、考え続けようとしてきたし、

だから、そのために誹謗中傷を受けることは承知の上で、
娘の施設やその周辺の人に対しても、ことあるごとにそれを言ってきたし、

どちらに向いても、どんな議論の中でも、
そこに立ち続け丁寧に説明し続けようと自分なりに努力してきたつもりだったけれど、

今は、あの日、投げつけられた本を前に座っていた時とまったく同じ気分です。
何かを語りかけてみようとする気力が完全に萎えてしまいました。

もちろん、これだけだという単純な話ではなく、少しずつ積み重ねられてきた思いですが、
「支援者」の方による「麻薬」「常習化」という言葉の選択に、トドメを刺されました。

根本解決でなければレスパイトは麻薬で常習化して施設入所になるからダメだと言うなら、
その根本解決まで現に今も目の前の現実を生きている介護者に一体どうしろというのか。

……というよりも何よりもメゲるのは、
「支援者」を名乗る人が「麻薬」「常習化」という言葉で親に向ける断罪の視線と、そのゴーマンさ。

その人がどんなに優れた仕事をしてきた人なのか私は知らないけれど、
なぜ親が支援者から、こんな断罪の視線を向けられなければならないのか。

地域移行や自立生活が実現すれば問題は解決するのだから、
それに逆行する家族介護を肯定する介護者支援はダメだ、という主張も同じく、

では現に今も目の前の現実に生きあぐねて心身の健康を害している介護者は
それまでどうしろ、と?

家族からの暴力を受けている介護者がいるというデータがあるというだけの話に、
「でも本人の方がより被害者じゃないか」と反射的に反応されることも同じ。

家族や介護者が加害者でしかありえなかった事実はあるでしょう。

でもそれは家族や介護者個々人の悪意だったのか。
彼らがまさに支援を必要とするのに得られない状況が
加害者にならざるを得ないところへ親や家族や介護者を負い詰めていたのではないのか。


あなたがたの言う社会モデルが
親や介護者だけは個人モデルに置き去りにした社会モデルであり、

あなたがたの言う社会的包摂が
親と介護者だけは除外した上での包摂でしかないのなら、

共に考えることは、私にはできない。

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でも、それはyaguchiさんと私の間では、たぶん直接会って何時間か丁寧に互いの見てきたものを伝え合えば埋められそうだし、埋められなくてもどこがどうagree to disagreeで整理できそうに思えることもまた、面白いな、と。そこにあるのは、やっぱり共に考えることの希望だな、と思えて、すごく嬉しい。

それを前提に、全部を説明しきれないのがもどかしいのですが、一部「それだけじゃないかも」を書いてみますね。

「良い支援?」については、インパクトの強いある表現にはフェミニズムからの批判が出ていて、著者の方はそれに応じておられたように思います。私はずっとこの本には「読み方」というものがあるという気がして読めずにいて、「支援」を2冊読むことで、やっと読み方が掴めてきたように思うところです。それについては「支援1」のエントリーをTBしてみますね。

2012/5/18(金) 午前 9:29 [ spi*zi*ar* ] 返信する

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「支援2」を読んで、そのエントリーで書いた最後のところの「印象」は間違っていないな、と思いました。あ、「支援」の執筆者の中に「良い支援?」の著者の方々もおられます。知的障害の領域におられたyaguchiさんにはむしろ共感できる点が沢山あるんじゃないかなぁ。私にも、方向性として、希望です。

次に高谷先生の危機感については、まったく同感です。さらに先生のすごいところだと思うのは、推進会議での対立があれほどあるさなかにも、その外側のパーソン論がうごめく世界の医療倫理の動向の中で、問題を位置付けておられる視野の広さだと思う。重心の世界と障害者運動の世界との対立が、実は対立ではなくて共にその2者関係の外側にあるものから脅かされている構図をちゃんと捉えておられる。先生が「アシュリー事件」を紹介くださったのは、まさにその「パーソン論」が日本にも迫ってきているぞ、という下りでした。

2012/5/18(金) 午前 9:42 [ spi*zi*ar* ] 返信する

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9:21のコメ、改行がヘンになってスミマセン。一つ先で改行するつもりだったんですけど。重い白いも。

2012/5/18(金) 午前 9:44 [ spi*zi*ar* ] 返信する

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第2章の「代弁」については、本当に「よくこそ書いてくださって」と頭を下げました。それほど、重心児・者は社会に向けて代弁してくれる者を持てずにきた。しかも医学モデルに留まらない、きめ細やかな代弁になっている。

ただ、医師が代弁したから世の中に聞く耳があったのか、という点が私には引っかかっている(なかなか多様な代弁が出ないとか、逆にアシュリー事件みたいな医師の「代弁」が権威を持つこともある)のと、本当に、ここまで書いてもらって恩知らずで高谷先生にはつくづく申し訳ないんだけれど、先生が子どもたちの「分かっているか」について親や看護師の話から推理を巡らせておられる点。すごく不遜な言い方なんだけど、例えば旧知の子どもを1週間フルに介護シフトに入ってもらったら、頭ではなく身体で納得して「確かに、この子は分かっている」とおっしゃるんじゃないか、と親としては。

2012/5/18(金) 午前 10:04 [ spi*zi*ar* ] 返信する

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で、こういう、ね、なんていうのか、yaguchiさんと私の間でも、高谷先生と私の間ですら、ほんの僅かに立場や体験や知識がずれている部分があると、「でも」がそこに生じてくるんだなぁ、と。だから、そのズレがもっと大きくなれば、埋める努力がウザくなって、それに疲れて「あいつらはどうせこうだから。ふんっ」というところに行ってしまうよね、

私も結局はちょっとずつ疲れて、いっぱいいっぱいになってブチ切れて、「ふんっ。どうせ」と言っちゃったんだなぁ、このエントリーは。そういう時、本当は一番自分との間で溝が浅い、一番近くにいてくれたり、一番わかってくれている人を私はいつも一番傷つけてしまう。両方が傷と痛みを抱えてのことだから、たぶん分かりあおうとか、分かってもらおうと努力すればするほど、傷つけあって「ふんっ。どうせ」と一気に逆に振れてしまうリスクもそこについてくるんだなぁ、みたいなことを。

2012/5/18(金) 午前 10:12 [ spi*zi*ar* ] 返信する

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yaguchiさんのおかげで、ずっとモヤモヤ考えていたことがくっきりしたので、ついでに書いてしまうと、

相手のことを分かろうとする人だから傷つくんですよね。傷ついているから怒るんですよね。だんだん傷が増えて痛みに耐えられなくなると、攻撃するしかなくなるんですよねぇ。キレるんですね。

例えばこのブログを読んでくださる専門職の方も、そうだったんだろうな、といつからか考えていて。ここで指摘されているご自身の領域の問題になにがしかの危惧をお持ちだからこそ、つまり問題意識を一定程度共有してくださっている方だからこそ、読みに来てくださっている。でも、それだからこそ、ここで私が辛辣に批判する言葉に傷つかれてしまう。同時に、自分の属する世界の側の代弁者にならざるをえない意識にもなられて、でも言えば自分はその世界の代表として弁護する形になって必然的に反論や批判を浴び、分かろうとしていただけに反論の言葉に余計に傷ついてしまう。それを繰り返している内にいっぱいいっぱいになって、ついには逆上する。……ほら、それ私じゃないか……。

分かろうとする人だから「そこにいる」んですよねぇ。お互いに。

2012/5/18(金) 午前 11:00 [ spi*zi*ar* ] 返信する

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なんか、こう、「ヤマアラシのジレンマ」……。

(もろツイッター状態で、すみません)

2012/5/18(金) 午前 11:08 [ spi*zi*ar* ] 返信する

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午後、できたらエントリーにしたいとは思っていますが(無理かも)、今朝ウ―レットの「生命倫理と障害」をやっと読み終えて、いまはどうしても「親と当事者」「重心と障害者運動」みたいな構図を意識しながら読むんだけれど、その最後の「生命倫理と障害者運動の和解のために」のところで、大事なものとして挙げられてる中にはもちろん直接付き合ってみることや議論することもあるんだけれど、 literature がそこに含まれていて、ちょっとハッとした。

重心の現実や、親や介護者の現実や思いや痛みについては、まだまだ literature がない……。

2012/5/18(金) 午前 11:29 [ spi*zi*ar* ] 返信する

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yaguchiさん、今朝の最初のコメント、触れにくくて後回しにしてそのままになってました。この問題、私は一番引き裂かれてしまいます。

GHがあるということ自体が、まず妬ましいくらい、うらやましいです。医療の切り捨てが露骨な米国でニュースに障害者が登場すると、よく「州がやっているGHで暮らしている」と言われて、やっぱりベースラインが高いなぁ、と思う。施設以外の受け皿をそうして作ってきてくださったのも運動なんだと思うと、その努力に対しても敬意がある。

と同時に、yaguchiさんの指摘と全く同じことを、一旦消したコメントで昨夜書いていたんです、実は。場所じゃないだろう、形じゃないだろう、ということを。「支援2」の最後の対談で「ワンルーム自立生活」というのが出てくるんですけど、私も重心(「超」ではない子)の在宅で、家族と暮らしてはいても、その子だけはずっと自分の部屋でテレビをつけっぱなしで寝かされていて、ケアの必要がある時に親が行くだけ、という話を聞いたことがある。場所や形じゃないと思う。

2012/5/18(金) 午後 2:10 [ spi*zi*ar* ] 返信する

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spitzibaraさん、ちょっといささか性急に乱暴にコメントしてしまい、意図したことの半分も伝わっていないと思っていたのですが、やそうですね。高谷先生のこともspitzibaraさんはもっとグローバルな視点で理解し書いておられるし、先生の体験と類推の域をでないこともそうだと思うし、そうなると身近な支援者なんていうのはあんな洞察力を持った人はそうそういないし、とも思うし、なんか書けば書くほどどつぼにはまりそうなので、顔洗って出直してきます。 削除

2012/5/18(金) 午後 2:20 [ yaguchi ] 返信する

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yaguchiさん、私が今思っているのは、やっぱりこのブログの原点に戻ろうってことです。

ちょっと距離を置こうというのももちろんあるんですけど、もちろん届いてほしいところも人たちも多方面にいるけど、それを考えても自分にどうにかできることじゃない。アシュリー事件を追いかけ始めて誰も相手にしてくれないとボヤきながら、ただ書かずにいられないことを、誰に届くとか誰がわかってくれるじゃなしに、ここでシコシコ書いてきた。それでいいんだ、と思って。

yaguchiさんのブログも、そうですよね。私は教わってばかりです。知的障害の領域で働いておられて、すごく幅広く勉強しておられる yaguchiさんが、「支援」をどのように読まれるのか、興味ある。待ってます!

2012/5/18(金) 午後 2:40 [ spi*zi*ar* ] 返信する

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あれま。行き違いになっちゃった。

yaguchiさん、言葉って一度に一つのことしか言えないから、ほんと、不自由ですねぇ。イヤな思いさせてたら、ごめんね。そちらコメできなくなってるから、また来てくださいね。待ってま〜す。

2012/5/18(金) 午後 2:44 [ spi*zi*ar* ] 返信する

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嫌な思いなんてしてないです。うまく言葉にできないだけではなく、このレベルの議論をするには一度ひき戻らないと、私の勉強不足プラス8年の空白で、spitzibaraさんとこの問題を話せない。いまの私の立場は、知的障害者の支援者でも、施設職員でもなく、CS発症者当事者ですので、もう一度勉強しなおしてきます。もちろんブログはこれからも寄らせてくださいませ。 削除

2012/5/18(金) 午後 8:10 [ yaguchi ] 返信する

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えー。レベルって……。そちらに伺うと、私の方こそ勉強不足を痛感するのにぃ。でも、この問題は確かに、ちょっと一旦置きたいですね。私も、ゆっくり、じっくり考えてみます。

yaguchiさんのおかげで頭や気持ちの整理がつきました。明日は仕事がらみで、ちょっと小旅行をしてきます。絶妙のタイミング。お天気もよさそうだし。

良いやりとりを、ありがとうございました。今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。

2012/5/18(金) 午後 10:50 [ spi*zi*ar* ] 返信する

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「私も親たちによって当事者との関係を奪われつらい想いを何度となくしてきた」……「親たちによって奪われ」……。

2012/5/20(日) 午前 0:16 [ spi*zi*ar* ] 返信する

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支援者が血を流しても誰も死にませんが、親が血を流し続けると、死人が出ます。

2012/5/20(日) 午前 1:21 [ spi*zi*ar* ] 返信する

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話の順序が前後してしまいましたが、お2人とも、TBありがとうございます。

一つお断りしておくと、私自身は「言葉」に傷ついたわけではありません。「麻薬」「常習化」という「言葉」の問題ではないし、だから当然のこととして、特定の言葉を使った「誰か」が悪いという話でもなく、私は自立生活運動の持つ、「正しさ」にこだわる、ある種の文化が親に向けるまなざしの問題として受け止めました。親を傷つけているのは言葉ではなく、そのまなざしだと思います。ずっと感じてきた、そのまなざしを、その言葉の選択に感じたということです。

これ以上は今はもう何も言いたくないです。すみません。

2012/5/20(日) 午前 2:28 [ spi*zi*ar* ] 返信する

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その眼差しとは、改めて整理すれば、

・親は過剰な代弁と決定権で本人を侵害してきた加害者。
・親は過剰な代弁と決定権で正しい自立生活を実現しようとする正しい支援者を阻む邪魔者。
・だから親のニーズは本人のニーズの後回しにするべきである。

そこに一人の人として親は包摂してもらえていないということ、それによって親しか代弁者を持たない重症心身障害児・者も排除されてしまっている、ということに傷ついてきた。でも、こういう眼差しと、その見えない排除に向けて、私の立場でなにごとかを言おうとすることは、この眼差しをもつ支援者の方々にとっても、そのこと自体に何重にも傷を抱える私自身にとっても、それはたぶん「施設を正当化しようとしている」こととにしかならないような気がする。

「何を言っても自分の罪悪感の正当化にしかならない」ことに傷つき続けた時に、私は自分を守れる自信がないから、しばらく離れます。

2012/5/20(日) 午後 4:17 [ spi*zi*ar* ] 返信する

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この頃お見かけしなかったので、どうなさったのかと思っていたのですが、今日になって削除してらしたのに気づきました。
奮闘してらっしゃるのを拝見していたのですが、何の援護射撃も出来ない非力さが申し訳ないです。

私のフォロアーさんのなかにも、いばらさんのブログを読んでいる方が何人もいます。偶然なのですが後で気づいて、嬉しくなったりしてました。
それぞれの抱える問題も違うのですが、同じく悩み続けることでどこかつながっているみたいです。うまく言えませんが、だから、ね。
元気出してくださいね^^

2012/5/23(水) 午後 0:50 [ MoranAoki ] 返信する

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モランさん、ありがとうございます。援護射撃なんて、そんな……。「あの節」にもまた「この節」にもお世話になったのに、ご挨拶もせずにトンズラこいて失礼しました。やっぱり「奮闘」に見えましたかぁ。アホですねぇ。時々ツイッターに安否確認に来てくださる方が「踏まれてもにじられても頑張っている」と言われたことがありましたが、ツイッターをそういう場にしかできなかったのは私の問題というか、私の限界でした。

このブログでやってきたことを「アシュリー事件」という本に取りまとめることは、私にとっていわば「ゴール」で、そこまでしか考えていなかったから、思いがけず「ゴール」から始まってしまったことのあれこれと、そのスピードに、足下をさらわれて自爆したような気がします。多くの方に、とばっちり飛ばして。

「悩み続けることでどこかつながっている」って、いいですね。このブログを通じていただいた出会いは、ホント、そんな感じ。ブログの原点に戻って、ちょっとゆっくり考えてみます。これからも、よろしくお願いしますね。

2012/5/23(水) 午後 3:04 [ spi*zi*ar* ] 返信する

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