TAKUの自然派生活

ブログタイトルを改めました。いま、私がしていること、皆さまのお役に立てること、綴っていきます。

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「ETVワイド ともに生きる」のがん特集。その内容のまとめ第3弾、これが最後となります。※印のところは私の感想・意見。

●金子明美さん
2003年7月3年前、35歳で大腸がん。4ヶ月後卵巣への転移、手術。肝臓への転移もみつかり、治療受けている。2児の母。
札幌市内で看護師をしていたときに発病。治療後、職場に戻ったが再発後は辞めざるを得なかった。授乳中に発病。

一昨年1月、実家のある伊達市に、仕事を辞めた夫とともに移り住む。
半年間失業手当をもらい仕事を探すが、前より収入は大きく減った。1本1万円の抗がん剤を毎週受けたときもある。自己負担金は年間50万円を超える。
子どもの顔を見たい、家族のそばにいたいと思うのはわがままなのか、そのために毎月高いお金をかけて抗がん剤治療を受け、延命治療を続けているのは申し訳ないと思った。

とにかく生活が苦しい。こうした状況を何とかしたいと、市役所、社会保険事務所などいろいろ回り、がん患者が受けられる手当を探すが該当するものが見つからない。
最終的に、病院の相談窓口より、障害年金を受給できるかもしれないとアドバイスを受ける。さまざまな書類提出、手続き、受給までに7カ月を要し、やっと年間60万円受けられるようになった。

みんなこうした制度を知らない。患者としては助かること。同じ苦しみを味わって欲しくないという思いから、患者会を作ろうとしている。患者に渡すパンフレットを作りたい。
患者の視点に立った発想と熱意に病院も動き、部屋を開放。来月初めての会合が開かれる。

もし夫と逆の立場になったときに、私なら本音でぶつかってほしいと思う。抗がん剤の副作用できついときには泣いて訴えて、そうすると「大丈夫だよ」と手を握ってくれる。その繰り返し。
夫=お互いにぶつけ合っている。喧嘩もするが、それにより言ったあとはすっきりするし、笑顔になれる。喧嘩も決して悪くないと最近は思う。

※「働き盛りのがん」というテーマで、最も取り上げるべき問題だったと思います。私、個人的には「いま、この瞬間を生きる」という精神論的な話も大事だと考えますが、今回のテーマで特集を組むのなら、「働き盛りの人」が発病したときにいちばん何に困るのか、どんな手助けを必要としているのかについて、もっと追求すべきではなかったでしょうか。
これは、がんに限ったことではなくどんな病気の場合でも同じですが、夫婦共働きが一般的になっている今の社会では、「二人の収入」を前提として生活設計がなされています。どちらかの収入がなくなり、手のかかる子どもがいる。しかも金子さんのように、治療と生活のため引越しするとなると、仕事を変えなくてはいけないという問題も出てくるでしょう。しかし、さまざまな公的機関に相談にいっても救済措置がわからず、病院でアドバイスを受けて障害年金を手にすることができた、というのも、不思議な話です。動くこともできない場合や情報を入手できない人はどうすればいいのでしょうか。

●県立静岡がんセンター ソーシャルワーカーより、受けられる制度について説明。
・高額療養費制度
・障害年金
・生活保護
・傷病手当
・ 介護保険(40歳以上、末期)
※すみません、細かい条件などは調べていませんが、住んでいる場所や勤務先、収入や条件にもよるようです。私は高額療養費制度を活用しています。

問題は、患者さん側が情報を持っていないと伝えられない。申請主義なので受けられないということ。残念ながら、現段階では「これだけ今は大変なんだ」というのを伝え、どんな措置が受けられるかを教えてもらうしかない。治療に関してだけでなく、生活者としても困らない状態にすべき。
家族の相談も多い。患者さんにとってよき相談者、サポーターでありたいと思うあまり、自分の管理ができなくなってしまうケースがある。外のサポートを利用することに罪悪感を抱く。助けを求めてもいいんだと思うことが大事である。

※このあたりの問題が、この前の「がん患者大集会」で述べられていた、情報センターの設立によりクリアできればいいのですが。


●三浦英昭さん
2003年4月、会社の健診でがんがわかる。自覚症状はなかった。肺の腺がん。ステージ3期B。手術できないと告知・説明を受ける。余命宣告は受けていない。
完治治療はできないので延命治療となる。これまで2回再発。
10カ月入院後、復帰。身体を考えると押さえないといけないのだが、没頭してしまい、1週間経つと元の仕事中心の生活に戻ってしまった。

告知を受けると、死が近いことを意識してしまう。それを理解するまでに時間がかかる。
2003年47歳、すでに転移。生きる意欲を失った。
私の立場も守りたい。職場の仲間に言えなかった。すべて失われるのではという不安。
これからどう生きていけばいいのか。支えたのは友人だった。
50歳。残された時間を患者のために費やしたいと思った。

一般の人にどう伝えていくべきか、自分に何ができるかを考えるようになった。
再発を機に去年会社を辞め、人生が大きく変わった。
ブログで病状の変化や記録を公開している。
仲間の役に立ちたいと思っていたところ、去年5月「がん患者大集会」で「リレー・フォー・ライフ」を知った。アメリカで、サバイバーと一般市民が参加して、イベントを開催。屋台の売上げはすべて支援に回るという活動。
日本でも「リレー・フォー・ライフ」を広げたいと思い、活動している。

友人の泉さん=テレビでがんのことをやっていると見たくないというタイプだった。最初は、どう言ってどう励ましていいかわからなかった。
戸惑いながら見舞いに行ったところ、三浦さんが絵や写真を見せながら、がんについて克明に教えてくれた。そうしているうちに普通に話せるようになった。

そこで、友人の泉さんも一緒に動き始める。メールの署名欄に三浦さんの活動を知らせる案内を入れた。
4月29日 「リレー・フォー・ライフ」のプレイベントが開催される。

※三浦さんのように、仕事中心の生活をしているビジネスマンが、突然がんのために仕事を中断。治療後に再び同じように仕事にのめり込み、再発というケースは多いのではないでしょうか。これも、がんに限った問題ではないけれど、企業で働く人間が病気になったときの救済措置、会社の中でのバックアップ体制というものが日本では整っていないように思います。気持ちで頑張るとか、仕事をあきらめてしまうとか、患者自身の行動しか社会で生きていく手段がないとしたら、これからの高齢社会は不安で生きていけなくなるでしょう。「リレー・フォー・ライフ」の活動およびイベントが、一時的な“お祭り”ではなく、きちんと声を発し、社会と医療界、行政へ届くものであってほしいと願っています。

●森達也(ドキュメンタリー作家。ゲストとして出演)
ある意味で、遺伝子を持つ限り、すべての人間は「がんのキャリア」である。がんで余命を言われるだろうが、本来人間は生まれたときから余命70年か80年。僕はあと20年か30年ということになる。死は身近にある。常に考えていると生活できないから忘れている。

「死」を思うことは「生」を照らす。がんになるということは、死の暗い部分と生の明るい部分、両方を垣間見る、端境の部分、新しい道が見えるのかもしれない。
ここに出ている患者たちは、自分の苦悶するところも撮らせてくれる。全部引き受けてしまう、何かを乗り越えてしまった方々。山田さん、教育者。それと同じような構造がすべての人の中にある。テレビを見ている人の大多数はそうなる前の苦しんでいる人と同じ。

きれいごとの中にも「本質」はある。かつては苦労も修羅場もあったと思う。
がんでない僕らも引け目を感じることはない。
どう生きるか。
死は誰にでもある。
人間は弱いもの。社会的弱者はみんな同じ。ゴールはみんな同じように持っている。がんを特化せずに、それを言える社会づくりが必要。

※個人的には嫌いじゃない話だし、なるほどと思うところもあるのだけれど、会話となるとちょっとトーンが違うというか、具体的な話に進むべきところが答えと離れたところに行ってしまうような感じを受けました。



● 井上怜奈さん
21歳の時、スケートのため渡米。早期の肺がんと告知を受ける。
手術で切除すれば完治すると言われたが、肺活量が落ちることから、スケートを続けるために抗がん剤治療。半年間、副作用に耐え、今年12年ぶり3度目のオリンピック出場を果たし、7位入賞。
心掛けているのは、「時間を大切にすること」
いつ命がとまってもいいように、今したいことをする。
この一瞬は生きているのだから、楽しいこと、幸せなことが多いように心掛けている。
※驚いたのは、怜奈さんがお寿司屋さんでバイトをしているシーンが映ったこと。ごく普通に働いている姿、そして恋人と幸せそうに話す姿が爽やかでした。

● 「こんなサポートがほしい」
最後に、出演者の方々がボードに、ほしいサポートを書いて提示。
・「経済的支援」
・「社会の意識を変える」=がん、病に対する社会、自分に必要な情報を身につけることが必要。温かく見守る社会の目が必要。重くならない形でサポートできる状況が必要。
患者自身も向き合うためには知識が必要。クリアしないといつまでも同じ状況。
・「恐がらない」=家族、友人、仕事仲間に話を聞いてもらっていた。
・「あたたかい見守り。時々は期待、頼って欲しい」=期待してもらうことで 社会の中でみんなと一緒に生きている
・「思いやり」=がんになったら助け合う。患者ができることもある。相手のことをわかろうとする気持ち、相手の立場になって考えようとする心を養って欲しい。
・「女性への配慮」=婦人科病棟でお産の人と子宮がんの患者が同じところで待っている苦しみ。神経を使って欲しい。リンパ浮腫も同じ。

※最後に、他の方々もブログに書いていますが、今回のNHKの司会者はあの場にふさわしくないように思いました。妙に明るい口調で盛り上げているところがかえってわざとらしく、出演者の方にも時折不快感を与えるところがあったかと思います。
それから、ゲストの益子直美さん、どうして選ばれたんでしょう…。彼女自身に罪はないんですけれど、とても話しにくそうだったし、本人も恐縮している感じで、気の毒になってしまいました。

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閉じる コメント(22)

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私も同感です。「働き盛りのがん」としたのならば、どういう補助があるとか、こういう会社を続けられる制度が(もしあったら)あるとか、具体的な事を多くやってくれれば良かったと思います。高額な医療費やローン、子供の教育費など、現在途方にくれている人も多いと思いますから。益子さんには私も「?」でした。彼女が悪いわけではないですけど、全然そんな立場にもなったこともなく、コメントしづらそうでした。傷害保険はそっちの字でしたね(笑)ちょっとおかしい気はしていたので、直します。

2006/4/12(水) 午前 9:25 Pearl(パール) 返信する

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わお〜凄く具体的!!ありがとうございます。金子です。pearlさんもいらしてましたね〜今回はちょっとはお役に立てた事で私も救われました。。。正直、番組にでて発言が上手くできなかったから。。。それに生活苦はもっと「リアル」に話したんですが流れてませんでした(泣)時間がなかったんで仕方ないですね〜また民放にでも出演しちゃおうかしら?(@゜m゜@)プッ

2006/4/12(水) 午前 10:03 [ mam*3*papa*1 ] 返信する

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パールさん、私は最初の記事で「好感を持って見た」と書いたけれど、結局このテーマにおいてNHKは、きちんと応えていないと思うんですよね。ほんとに差し迫った人たちにとっては具体的なものが欲しかったことでしょう。

2006/4/12(水) 午前 10:24 TAKU 返信する

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金子さん!ご本人からのコメント、驚きました(^^;) こちらこそ、ありがとうございます。嬉しいですね〜!番組に出演して自分の気持ちを100%表現するなんて難しいことだと思いますよー。でも、こうした患者自身の声が社会を変えると私も思っていますから。応援しています。

2006/4/12(水) 午前 10:30 TAKU 返信する

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金子さん、民放ご出演されたら、ご連絡下さいね!またレポート書きますよ!

2006/4/12(水) 午前 11:04 Pearl(パール) 返信する

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こめ

2006/4/12(水) 午前 11:05 Pearl(パール) 返信する

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takuさん。ご苦労様です。癌の治療費も長期にわたると、経済的に大変ですよね。病気の為に仕事を辞めたり休職した場合屋・経済力が無い家庭の場合・・病状と同じぐらい本人にとって精神的な苦痛になると思います。具体的な救済処置を、一般に広く啓蒙していく必要は強く感じます。

2006/4/12(水) 午後 7:54 花ちゃん 返信する

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三浦さんの「立場も守りたい。職場の仲間に言えなかった。すべて失われるのでは」という気持ちよくわかります。弱肉強食のビジネスマンは病気になった時点で出世競争空も、重要な仕事からもはづされつらいみたいですね。難しいですよね・・・。

2006/4/12(水) 午後 8:02 花ちゃん 返信する

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rieさん、中には治療代そのものだけをみるとそんなに困らないのではと思う人もいるかもしれないけど、仕事ができないために経済的に苦しくなり、「生活」にまで影響してくるということなんですよね。そこで無理しようとすると、また再発したり…。でも身体を第一に考えては社会で生きていけない、なんだかぐるぐる回ってしまいますよね。あ、再放送22日午後3時からあるそうですよ!

2006/4/12(水) 午後 9:03 TAKU 返信する

益子さんはなんだか気の毒でしたね。 別のところでも書きましたが、スポーツ選手だと、それこそ働き盛りに怪我で活躍の場を失う、なんてことがあるわけで、それとがんとは、どこが違うの?違わないの?といった視点でも出せたら意味があったのではと。 リレー・フォー・ライフは、がんのための資金集めでもあるんだけど、患者と身近な人ばかりで盛り上がるんじゃなく、あまり縁のない人が、素朴な好奇心ベースでもいいから、遠巻きにしてないで入ってこれるものにしたいんですよね。 難しいんですけど...。

2006/4/12(水) 午後 10:22 [ hap*asa*po ] 返信する

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takuさん。再放送あるのですね。見て見ます。takuさんの言うとおり「無理しようとすると、また再発したり…。でも身体を第一に考えては社会で生きていけない、なんだかぐるぐる・・・」本当にどうやったらぐるぐるを、とめられるのでしょうね?

2006/4/12(水) 午後 11:34 花ちゃん 返信する

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葉っぱさん、コメントありがとうございます。なるほど、確かにそうですね!スポーツ選手が怪我をしたときとがんにかかったときとは何が違うのか、確かに聞いてみたい。リレー・フォー・ライフの考え方は、私が最初の感想に書いた「がん患者が周りの人3人に語れば…」という考え方に近いものがありますね。私の周りは、ごく普通に“がん会話”していますねー。

2006/4/13(木) 午前 0:20 TAKU 返信する

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rieさん、再放送ぜひ見てくださいね! ぐるぐるを止めるためには、やっぱり社会の目を変えていかなくちゃいけないと思うな…。

2006/4/13(木) 午前 0:22 TAKU 返信する

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こめ!

2006/4/13(木) 午前 0:24 TAKU 返信する

takuさんご苦労様です〜TVみませんでしたが これを読みよくわかりました。

2006/4/13(木) 午前 1:46 [ セキババ ] 返信する

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あねごさん、ありがとうございます。内容わかっていただけましたか〜。

2006/4/13(木) 午後 3:47 TAKU 返信する

考え方としては 森氏に似てるかも・・・。よくこういったことを考えるせいか、ちょっと冷めているのかもしれませんね。でも、自分も言っていることですが、「死」を思うことで、良い「生」が生まれると思っております。

2006/4/15(土) 午前 4:51 tos*ia*n2*00 返信する

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私も同感です。「死」を見つめないかぎり、良く「生きる」ことはできませんから。でも、それと余命を告げることはまた別問題だと捉えていますけど。

2006/4/15(土) 午前 7:03 TAKU 返信する

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現在、膀胱ガン転移腰椎&皮下腫瘍・水腎症により痛みがひどくボルタレン服用しながら放射線治療中ですが、、某大学病院にて2年前に膀胱摘出手術後・・・主治医よりもう治療法がない・・・と何か出来る事、可能性があれば0でないかぎりと・・・見いだすために戦っています。時間があまりなく、お知恵を頂きたく投稿致しました。よろしくおねがいします。 削除

2006/6/22(木) 午後 9:33 [ nokko ] 返信する

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nokkoさん、私は医療関係者ではないので正確な判断も意見も言えないかも知れませんが、もし詳しいことをお話したいということであれば、内緒のところにチェックした上で、メールアドレスをご記入いただけますか?メールいたしますので。

2006/6/23(金) 午前 3:34 TAKU 返信する

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