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『急性骨髄性白血病』 骨髄移植の予後日記

日記

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陳さん登場！

傑作(0)

  移植後＝179日目（退院113日目）  体調＝86点  血圧＝120-79  体温＝36.1℃   体重＝80.2Kg
　
　本日は外来診察はありません。次回は6月 5日(火)です。
 
・ 身体のかゆみは若干ですが軽減しました。それでも１日に３回(朝･夕･夜)の入浴は欠かせません。
 
・ 5月23日から、かゆみ止めに効果があるプレドニゾロン錠(ステロイド剤)を打ち切りました。
　多少の無理をしても、この薬を止めなくてはプログラフ(免疫抑制剤)の低減が図れません。
　この先、かゆみはジルテック錠(抗ヒスタミン剤)を服用して、慣れるしか打開策はありません。
 
・ この結果、退院後10種類服用してた処方薬は6種類に低減されました。治癒に向けて進行してます。
　
・ 体重は80Kgで安定した様子です。２週間前から間食は完璧に止めました。
 
・ 中性脂肪と尿酸値が基準値をオーバーしてます。数値を改善すべく食事メニューを見直してます。
　尿酸値が高いのは処方薬の影響と思われます。下げるための薬(ザイロリック錠)は服用してます。
 
・ 最近、暇な時間を活用するため料理を始めました。中華料理が主体で、調理師名＝陳(チン)
 
・ 得意料理は中華鍋を使った炒めものです。昨日のランチで作った〝玉子炒飯〟を紹介します。
　使用材料はご飯と玉子とネギです。味付けは丸鶏がらスープ(味の素)と醤油です。
　コツはパラパラに仕上げること。それには玉子を油で炒める際にご飯を入れるタイミングです。
　玉子を入れて素早くかき混ぜた直後にご飯を入れて、素早く三種一体に混ぜ合わせることです。
 
 
イメージ 1
 

　　  調理方法　（２人前）　調理時間＝５分
 
（１） ご飯が冷えてる場合はラップで包み、電子レンジで温めておく。
 
（２） ネギは粗みじん切りにする。ボウルに玉子(２人前で３個)を溶きほぐしておく。
 
（３） 中華鍋に油を中火で熱し、鍋全体に広げる。油がたまっているところに溶き卵を流し入れて
       ふくらませ、手早く木ベラで混ぜて細かくほぐす。
 
（４） ご飯とネギを加えて、木ベラでご飯の固まりをほぐしつつ、玉子と混ぜてよくほぐし炒める。
 
（５） 丸鶏がらスープ(２人前で小さじ４)を全体にふりかけてサッと炒め、しょうゆをフライパンのフチ
       から加えてサッと混ぜる。
 
（６） お好みにより、型に入れて仕上げる。簡単に美味しい玉子炒飯が完成します。
 
      いかがでしょうか？丸鶏がらスープだけで美味しい炒飯が簡単に出来上がります。
 
　※ 注意点　粘りの強いお米を使うとパラパラに仕上がりません。
　　　我が家はいま北海道産〝ゆめぴりか〟を主食としてます。
　　　この米は餅米みたいに粘りが強く、美味しいですが、炒飯には不向きです。
　　　「塩おにぎり」には最適です！
　　　炒飯にはCO-OPで売ってる安物の〝コシヒカリ〟が適当です。
 

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外来診察��

傑作(3)

　移植後＝172日目（退院106日目）  体調＝84点  血圧＝127-81  体温＝36.3℃   体重＝80.0Kg
 
　白血球＝7,530   赤血球＝450  ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ＝14.5   血小板＝15.5   炎症反応＝0.1
 
　11:20 病院着 ⇒ 11:40 採血 ⇒ 11:50 昼食 ⇒ 13:10 診察 ⇒ 13:30 T医師(＋看護師)コミ ⇒
　14:00 処方薬 ⇒ 14：10 退場
 
　主治医への質問事項
 
① 首・胸のかゆみ　：　１日に6時間毎、4回入浴します。入浴すると3時間は、かゆみが消える。
　　       ステロイド剤を含まない外用薬(レスタミンクリーム)は、かゆみ止めの効果がありません。
　　⇒ かゆみは慢性GVHDです。ステロイド内服薬は今日で打ち切ります。今後は手段を講じて、
　　　　かゆみに堪えるしかない。ステロイド薬を続ける訳にはいかない。徐々に身体が慣れてきます。　　　　　かゆみは男性移植患者に多い症状ですので、我慢してください。
 
② 手の爪が割れやすい　：　最近、手指の爪を短く切っても、チョットした拍子に割れます。　
　　⇒ 抗がん剤の副作用、慢性ＧＶＨＤで、爪が弱くなってます。
　　　　割れた場所の爪は切らずにヤスリで削るようにします。
 
③ 食　　事　：　手作りパン （カスタードクリーム）　⇒　NG
　　　　　　　　　　惣菜パン （ランチパック）　⇒　ＯＫ
　　　　　　　　　　和菓子 （手作りおはぎ）　⇒　ＯＫ
　　　　　　　　　　洋菓子 （生クリーム・チーズ）　⇒　NG　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　但し、個別包装したチーズを開封して食べきる場合はＯＫ！
　　　　　　　　　　持ち帰り寿司 （にぎり寿司・いなり寿司・巻き寿司）　⇒　ＯＫ
　　　　　　　　　　外　　食 （うどんの家族亭・とんかつのＫＹＫ）　⇒　ＯＫ　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ファーストフード店はＮＧ！アルバイト店員が雑に食器洗いしてる可能性が高い！
 
④ 運　　動　：　ゴルフ打ち放し　⇒　ＯＫ　 但し、紫外線対策を施すこと。
 
⑤ 交通機関　：　電車・バスの乗車　⇒　ＯＫ　 但し、感染病が流行していないこと。
 
　上記はコピー用紙に書き出したものを印刷して、主治医が○×できるように作成しました。
 
　結果的にこの方法は良かったです。いちいち考えながら問答するのでは課題が抜けます。
 
　主治医もペーパーを眺めて、言葉で説明を付け加えて○×を付けてくれました。
 
・ 主治医に「だいぶ顔がふっくらしましたね。何か運動はしてますか？」と問いかけられました。
 
・ 私は「そうなんです。退院時＝74Kgで、現在＝80Kgです。＋6Kgです。体脂肪＝26％です。
　隔日でウォーキングしてます」と返答しました。
 
・ 主治医は「ウォーキング時の紫外線は慢性GVHD(移植細胞の拒絶反応)に大敵です！
　ＧＶＨＤがひどく出ますので、この時期、屋外での運動は極力控えて下さい」と言われました。
 
・ さてと、困りましたね。ウォーキングは紫外線を浴びるので中止するとして、室内運動で有酸素
　運動を考えて、行わなければなりません。
 
・ エアロバイクでも買って、やりますか？あまり続ける自身はありません。三日坊主になりそうです。
　単なる無駄遣いになりそうですね (苦)
 
・ 診察終了後、処方薬投与までの間に入院病棟へ出向きました。
　珍しく、入院時の担当医でしたＴ医師に出会いました。3月13日以来、2ヶ月ぶりです。
 
・ 私の顔を見るなり「オォォォ･･････髪がもう普通になってる！」と驚かれました。
　「相変わらず、お元気そうな表情ですね」と続けて。
 
・ 私は「お陰さまで体調と血球成分は良好ですが、上半身のかゆみで困ってます。先ほども主治医に相談
　しましたが、日にち薬で我慢するしかないと言われました」
 
・ Ｔ医師は「主治医の言うとおりです。いつまでもステロイド薬を飲み続ける訳にはいきません。
　かゆみに堪える　対策を考えましょう。入浴で和らぐのですから、何か身近にありますよ！」
 
・ そして、いろいろな手段と手法を伝授してくれました。一つずつ試してみます。
　その結果は、来週のブログで発表しますので、お楽しみにお待ちください！
 
　　 今週は写真はありませんので、これでおしまいです。
　　see you again！(*^-')/~☆Bye-Bye♪
 
 

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１年前の今日

傑作(3)

移植後＝165日目 （退院 99日目）  体調＝88点  血圧＝126-82  体温＝36.1℃   体重＝80.2Kg
 
本日は外来診察はありません。次回は5月22日(火)です。
 
今朝 4:30に首と胸の痒みがひどくて目が覚めました。静かに風呂を沸かして入り、その後、二度寝しました。起きたら 8:20でした(笑)
 
・ １年前の今日、兵庫県震災ボランティアとして宮城県石巻市でガレキ撤去作業を行いました。
  （下の地図と写真をご覧ください）
 
・ 80名のボランティアが神戸から石巻まで900Kmを大型バス4台に分乗して15時間かけて走りました。
 
 
イメージ 1
 
・ 使用する器材は神戸から持参します。まずは全員で用意された器材をバスに積込む作業です。
 
・ 私はボランティアは初めてでした。ひとりで参加してる人が大半でした。
   参加理由＝退職してフリーであったこと、阪神大震災を経験した教訓を役立てたい。
 
・ 中には、ボランティア専門家のようなベテランがいました。
　「現地ではこの人が仕切るやろなぁ〜」と思いつつ、長い自己紹介を車内で聞きました(笑)
 
・ 大型バスの乗り心地が良いのと適当な間隔で休憩時間を確保し、ＳＡで身体を動かせるので
　15時間は苦になりませんでした。
 
・ 5月13日 21:30に仙台市の宿舎に到着して、配給された２枚の毛布を上下に敷いて大広間で
　40名ずつが雑魚寝です。
 
・ 隣に寝てる人の高いびきで睡眠不足にならぬように耳栓して、眠剤を飲んで、ガッツリ寝ました。
 
・ 朝は同じグループの若手がコンビニでおにぎり＋お茶を買ってきてくれたので、それを食べて出発！
 
・ 目的地は石巻市雄勝町です。仙台市の宿舎から２時間かかりました。
　途中に目に飛び込んでくる惨状に衝撃を受けました。引率者から「写真撮影は控えるように」指示あり
 
・ 震災発生後２ヶ月の状況は道路のガレキが取り除かれただけで、民地は手付かずの状態で、
　家は壊れたまんまで人は誰もいない。
 
・ テレビでは分からないのが海のヘドロ臭です！海のヘドロがこれほど臭いとは思いませんでした。
 
・ 現地で出会う地元の人は元気がありませんでした。
　「こんにちは」と声を掛けても返事は少なかったです。疲労困憊で憔悴してました。
 
・ どこを走っても、眼にするのは自衛隊の車両と各県から応援で来てる警察車両です。
　役所の人間とか、ボランティアはほとんど見かけない状況でした。
 
・ 保護メガネとマスク着用でガレキ除去をしますが、額に汗が流れ出しマスクはビチャビチャです。
　外すと異臭が鼻を突きます(苦)
 
・ 三陸海岸特有のリアス式海岸は津波の規模をより大きく助長するのです。
　湾は奥へ行くにつれ先狭くなり、水深も浅くなります。港と街は湾の一番奥に位置します。
 
・ よって、沖合いで高さが5ｍの津波は、街や港に到達する時には15ｍ〜20ｍに嵩が増えます。
　現実を見たら驚異です。本当にここまで海水が上がったのか！信じられませんでした。
 
・ ボランティア活動は時間的にも限られた中で重労働でした。しかし、即効で困ってる人の役に立つ
　ことをやってると実感し、いい経験になりました。
 
 
　　　　　　　　　　　　　　　　　宮城県石巻市雄勝町

イメージ 9
 
 
                       ① 津波が北上川を遡上し、左岸側が落橋した新北上大橋
 
イメージ 2
 
　　　　　　　　　　② 避難中に津波に児童が流された大川小学校の祭壇
  イメージ 3
 
　　　　　　　　　　　③ 津波で流された雄勝港へ通じる県道沿い
 
イメージ 4
 
　　　　　　　　　④ 津波が屋上まで上がり壊滅的な雄勝中学校
 
イメージ 5
 
　　　　　　　⑤ 津波で公民館の屋上に打上げられた南三陸観光の路線バス
 
イメージ 6
 
　　　　　　　⑥ 水浜海岸に打上げられたガレキ類　（ボランティア除去対象物）
 
イメージ 7
 
　　　　　　　　　　⑦ きれいな水と自然景観が美しい雄勝湾
 
イメージ 8
 
　　・ この１ヶ月後の6月16日に骨髄検査を行い、21日に急性骨髄性白血病を告知されました。
　　　
　　・ ボランティア活動中に発熱、貧血等の変調をきたさなくて良かったです。

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外来診察��

傑作(3)

移植後＝158日目 （退院 92日目）  体調＝88点  血圧＝123-80  体温＝36.4℃   体重＝79.5Kg
 
白血球＝7,010   赤血球＝440   ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ＝14.2   血小板＝16.0   炎症反応＝0.1
 
11:20 先端医療センター着 ⇒ 11:30 採血 ⇒ 12:30 診察 ⇒ 13:00 処方薬 ⇒ 13：10 退場
 
13:20 神戸中央市民病院 ⇒ 13:40 退場

・ 骨髄移植して5ヶ月、退院して3ヶ月が過ぎました。体調と血球成分は良好です。
 
・ 身体の痒みは少しマシになりましたが、じんましんのように突然赤くなり、痒くなります。
 
・ 風呂に入れば赤みが引いて、痒みも消えます。不思議ですが、薬を塗るより効果覿面です。
 
・ 医師は「じんましんの一種」と言ってました。今後も徐々にステロイド剤を減らすので慣れるしかない。
 
・ 今日は主治医に食べ物の制限緩和について尋ねることを事前に決めてました。
　診察の終わりがけに「先生、そろそろ食べ物の規制は緩和されませんか？」と尋ねました。
 
・ 医師は「そうですね。体調も良くなってるし、ナニが食べたいですか？」と聞かれました。
 
・ とっさに「コレが食べたい！」と答えれなくて「惣菜屋で売ってる煮物とか、炊合せ物とか……」
　と返事しました。
 
・ 医師は「熱を通した物で、作った当日に限り食べても良いです」と言われました。
　「生野菜は自宅でよく洗い、皮を厚めにむいてたべるように」言われました。
 
・ 医師は「惣菜屋のサラダみたいに熱を加えてない物、貝類と輸入品は加熱された物でも
　食べないで下さい」と付け加えられました。
 
・ これまで調理後、2時間以内に食べる条件が、24時間以内に広がりました。
　「大好物の赤飯を買って食べれることが嬉しいです！」
 
・ 最後に「神戸中央市民病院に面会に行きたいのですがいいですか？」と問うと
　「面会する患者がいる病棟だけで手短に済ませて下さい」という注釈つきで了承されました(嬉)
 
・ これまで何度か問いましたが、風邪等の細菌、ウィルスの感染症を理由に却下されてました。
　わずか200ｍの距離ですが、車で移動しました。
 
 
イメージ 1
 
 
・ 神戸中央市民病院は病棟への入場制限が厳しく、目的を申請して許可証を取得して、関門を通過し　　なければなりません。
 
・ 私の目的は「昨年7月〜9月に化学療法で入院した際に励ましてくれた76歳の男性患者に会うこと」
　です。しかし、少し前に退院されてました。残念でした(涙)
 
・ この病院には半年ぶりに来たのだから、何とかして入院病棟へ行きたく思い、見舞客の後ろを
　付いて先へ進みました。ラッキーにも目的地のナースステーションに辿り着きました。
 
・ 免疫血液内科の看護師(10名)は昼のミーティング中でした。
 
・ 私が静かにマスクを取って顔を見せると、ミーティング中の看護師長が驚いて立ち上がりました！
  「アッ！windomさん！！！」と大声を上げました。 この一声でミーティングは、しばし中断です(笑)
 
・ 私が「お陰さまで先端医療センターで骨髄移植 5ヶ月が経過し、順調に回復しております」
　「これまで、治療でお世話になりまして、ありがとうございました」とお礼を申しました。
 
・ 看護師の皆さんは私の元気な姿を見て、大変喜んでくれました。
　誰かが「プロゴルファー(猿)が来たのかと思いました」と言い、全員で大笑いました(笑)
 
・ 全員が「髪の毛が黒々と生えてますね！すごい回復力ですね！チョット触らせて下さい」と言い
　触ると「フカフカの芝生みたい」と、また大笑いしました。
 
・ 骨髄移植後の元気な姿を見せておけば看護師は安心してくれるし、この病院の担当医にも
　伝わると思います。わずか10分間の滞在でしたが、いい機会が作れました。
 
・ 退出時は許可証なしで関門通過できますので、地下駐車場までアッという間に到着して、帰路につき　ました。
 

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高額療養費（自己負担限度額）

傑作(3)

移植後＝151日目（退院 85日目） 体調＝85点 血圧＝119-77 体温＝36.0℃ 体重＝79.7Kg
 
本日は外来診察はありません。次回は5月8日(火)です。
 
高額療養費制度とは、国民健康保険の加入者が、１人１ヶ月、同じ医療機関に掛かり、以下の
自己負担限度額を超えた場合、その超えた金額が支給（還元）されます。
 
自己負担限度額は下記のとおりです。1回＝1ヶ月と捉えて、１年間（12回）以内を限度とします。
 
① 一般世帯（3回目まで）：　80,100円＋（当月 総医療費−267,000円）×1%
 
② 一般世帯（4回目以降）：　44,400円
 
また今年4月から、外来診療の医療費も【限度額適用認定証】（写真）を病院の窓口に提示すると、
窓口での支払額が負担の上限額に抑えることができるようになりました。
これまでは、入院診療のみでしたが、4月からは外来でも適用になりました。
後から戻ってくるとはいえ、高額な費用を立て替えて支払うのは大変ですから助かります。
【限度額適用認定証】は加入している保険者に申請すると、その場で発行してもらえます。
入院、外来で長期間の治療を受けている方、予定がある方は持っておくと便利と思います。
本書の有効期間は１年間です。
 
 
イメージ 1
 
 
私の2011年7月〜2012年4月（10ヶ月間）の医療費は次のとおりです。今後も外来が追加されます。
 
① 総医療費　　　 14,700,000円　（入院：13,200,000円　外来：1,500,000円）
 
② 自己負担額　　　1,540,000円　（負担率：10.5%　室料差額：330,000円含） 
 
白血病は胃癌、肺癌等の固形癌と違い、外科手術が無く、入院治療期間が長いのが特徴です。
 
これにより、化学療法（抗がん剤治療）をくり返し行いますので医療費が高くなります。
 
私は延べ６ヶ月間入院しましたので、1ヶ月当たりの総医療費は平均220万円です。
 
骨髄移植を施した12月度の医療費は460万円でした。これにはビックリしました！
 
私は30歳代にアフラックの〝がん保険〟に加入してました。月々の掛け金は2,000円程です。
 
そのお陰で、自己負担金をがん保険で補填することができました。これは大いに助かりました。
 
古いタイプのがん保険なので通院治療には適用されません。現代のは通院も給付金が出ます。
 
現代は日本人の2人に1人が癌を発症すると言われ、年齢に関係なく、がん保険の加入は大事です。
 
ちなみに急性骨髄性白血病の発症率は10万人に5人と言われてます。年々増加してます。
 
原因が分からない病気で、自覚症状が少なく、血液検査で血球成分のわずかな変化が出ます。
 
掛かりつけ医が気づいて精密検査を指示され、血液内科のある総合病院で骨髄検査（マルク）です。
 
その結果、芽球（白血病細胞）が増えてるので、その時点で急性白血病が判明します。
 
最近は10歳までの子供や30歳代の女性の発症が増えてますので、気をつけてください。
 
体調に異常を感じたら、まずは血液検査を行い、医師に血球成分を分析してもらい、
血液測定結果表を自己管理することが大事です！
 

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