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  • 難病に登録されている記事
  • RSS ヘルプ
  • 今日の調子
    12月19日 22:44
    こんばんはこの時間、頭痛が・・・なんで〜なので、今日は早く寝ます
  • 年月の経過
    12月19日 21:33
    先日、今年最後の通院(呼吸器外科)。耳鼻科と同じで年1回なわけで・・・!胸部レントゲンと診察。又担当医が変わっていた。最も年1回の診察なので、顔も覚えられない感 ...
  • ギランバレー症候群GBSの再発後からレスラー腕立...
    12月19日 16:43
    <iframe width="560" height="315" src="https://www.yo ...
  • 今日の調子
    12月18日 19:16
    こんばんは今日は午前中と午後と外出しました午後の外出は買い物を兼ねて出かけたのですが・・・。財布を持っていくのを忘れてしまいましたぁ〜ずっと気になっていた耳鳴り ...
  • 最近の体調
    12月17日 19:58
    よくない出血、微熱、咽頭炎、腰痛なんか考えるだけでまた具合が悪くなりそう健康だったころが懐かしいま、自業自得でなったような病気ですから耐えるしかないこないだ、夢 ...
  • 今日の調子
    12月17日 19:24
    こんばんは先週は寝起きの体温37.1度が続いていましたが、今朝は36.8度に戻りました日曜日からプレドニンを10咾妨困蕕靴燭海箸如∪鎖静に不安な ...
  • 今年最後の内科受診
    12月17日 15:26
    今日は、今年最後の内科受診日でした。来週は24日(月)が振り替え休日、31日(月)は年末のお休みなので、前倒しで今日が受診日となったのです。今日も採血があり、お ...
  • 通院日
    12月17日 11:25
    今日は冷たい雨が降っています。恒例の通院日朝から病院に行って来ました。ずっとお世話になっていた担当医の先生が転勤され5月から今の先生に担当が変更になって…人見知 ...
  • 出来ることを
    12月16日 22:55
    関西の大きな駅等で、今後、心臓移植でしか助かる見込みが無く、その施術・渡航費用の為の募金活動を見かけませんか。昨日ちょうど遭遇したので、寄付させていただくと共に ...
    出来ることを
  • 特定疾患医療費助成個人調査票更新 下垂体機能低下症
    12月16日 14:09
    前回の続きですすでに筋炎(壊死性ミオパチー)と重症筋無力症の方の医療助成個人調査票はこちらでお知らせしました今日は大学病院のほうから下垂体機能低下症のほうが送ら ...
    特定疾患医療費助成個人調査票更新 下垂体機能低下症
  • 今日の調子
    12月16日 12:31
    おはようございます今朝も寒いですね4時30分くらいに、息苦しい感じがして目が覚めてしまいました。その後、少しは寝たのか?自分でも覚えてないのですが、なんだかんだ ...
  • 音も声も
    12月16日 09:37
    最近寒いから御飯も熱いものが多い。ビールは置いておいて(焼酎飲めません)。すると鍋や湯を沸かす音、食器や食べ物をすくう音、おまけに食事中に誰かさんの携帯電話は何 ...
  • 朝を迎えられました
    12月16日 07:46
    一晩中、顔が真っ白になり目を見開いて肩で息?呼吸停止でフリーズ?大きく呼吸をして顔が真っ赤…を繰り返しながらも、血圧測定時は上が100ぐ ...
  • 今日の調子
    12月15日 23:59
    こんばんは今日は調子何か月ぶりでしょうか?階段を駆け下り、道路を5mほど軽く走りました明日、具合悪くなりませんように
  • また奇跡を起こしている父
    12月15日 23:33
    今、看護師さんが、体位変換と血圧測定にこられた。血圧…なんと、上が100もあるそうだ?酸素飽和濃度も、呼吸がしっかりできているときは100あるそ ...
  • しんどそう
    12月15日 23:10
    部屋に入ると、真っ白な顔で肩で息をしていて酸素マスクをしていても本当に苦しそうで…酸素吸入は3.0。今日は本当に久しぶりに子供達も一緒に来られてよかった。子供達 ...
  • 難病の眼瞼痙攣、眼精疲労の全快報告の追記投稿です。
    12月15日 23:01
    11月21日に「ためしてガッテン」でえごま油がとりあげられました。時々取り上げられる優れものですが体験談が少ないのが気になります。何故なんだろう?考えられるのは ...
  • みんなで向かっています
    12月15日 17:16
    小一時間ほど前に、母から電話があり「病院から「おとうさんの心臓の状態がかなり弱っていますのですぐに来てください」とのこと。すぐにタクシーで向かってもらいました。 ...
  • 特定疾患医療費受給者証の更新と新規手続き(201...
    12月15日 06:28
    特定疾患医療費受給者証の更新と新規手続きが来ました。それぞれ主治医に書いてもらいました。脳神経内科は2種類(1)多発筋炎の申請用紙で壊死性ミオパチー&# ...
    特定疾患医療費受給者証の更新と新規手続き(201...
  • 若年性って。
    12月15日 00:47
    6月から始めた、平日毎日のお仕事。病気のことを、周りの人に話していません。隠したかったわけではないのですが・・・・履歴書には、持病がありますが業務に支障はありま ...

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