ブログプロフィール
ブログ情報
| ブログタイトル | ピアノのしっぽ2 |
|---|---|
| 一言メッセージ | ピアノ／SLE、自己炎症疾患疑い、IgA腎症、脊椎関節炎、線維筋痛症／ビーズ装飾作家／デグー(ペット)／医療クラーク |
| 検索キーワード | ピアノ,膠原病,難病 |
| 名前アイコン | |
| ブログバナー | 未設定 |
ブログ紹介文
大人になってから習い始めたピアノの練習状況をまったりと綴ります。
いろいろ病気を治療中で、体調と相談しながらマイペースに練習してマス♪
いろいろ病気を治療中で、体調と相談しながらマイペースに練習してマス♪
〇膠原病（全身性エリテマトーデス[SLE]、抗りん脂質抗体症候群[APS]）
〇慢性腎炎（IgA腎症）
〇脊椎関節症・線維筋痛症
〇自己炎症疾患疑い
〇SAPHO症候群
〇難治性皮疹
〇逆流性食道炎
最近は病気のことが多くなりがちですが、趣味のことなどいろいろ書いています♪
〇慢性腎炎（IgA腎症）
〇脊椎関節症・線維筋痛症
〇自己炎症疾患疑い
〇SAPHO症候群
〇難治性皮疹
〇逆流性食道炎
最近は病気のことが多くなりがちですが、趣味のことなどいろいろ書いています♪
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のりぃさんのプロフィール
| 名前 | 非公開 | ||
|---|---|---|---|
| 年齢 | 42歳 | 性別 | 女性 |
| 誕生日 | 1月2日 | 血液型 | O |
自己紹介
大人になってから習い始めたピアノに夢中です♪
あと、いろいろ治療中・・・
＊中学生時(1991年)：膠原病（全身性エリテマトーデス[SLE])が発覚。
＊2005年：妊娠時に抗りん脂質抗体が高いことが発覚。
＊2008年：腎生研の結果、慢性腎炎（IgA腎症）と診断。
＊2010年：脊椎関節症・線維筋痛症と診断。
＊2012年：自己炎症疾患（不完全型家族性地中海熱疑い）MEFV遺伝子に変異あり
＊2013年：SAPHO症候群と診断。
＊2016年：未診断疾患イニシアチブ(IRUD)で、今のエクソン解析アルゴリズムでは、解析できないと、アルゴリズム更新まで保留に。。症状から、自己炎症疾患疑いは継続。
＊2017年：一過性脳虚血発作。
2011年 県職員 退職
2013年６月から、ビーズアクセサリー作家として活動開始☆
2014年４月から久々の社会復帰
2014年12月からドクターストップで自宅療養。
2017年4月から病院勤務(医療クラーク)
〇専門:化学、農学、遺伝子工学、バイオテクノロジー全般、放射線安全管理
〇元公務員（研究職）、第１種放射線取扱主任者（免状）、メディカルクラーク
〇好きなアーティスト：LUNA SEA(INOスレ）、グレン・グールド
〇好きな作曲家：ベートーヴェン、バッハ、ラフマニノフ、ドビュッシー、ショパン、サティ、スカルラッティ、他
〇好きな作家：村上春樹（村上主義者）、カズオ・イシグロ
〇好きな画家：ルネ・マグリット、ヒエロニムス・ボッシュ、パウル・クレー
〇好きな色：サーモンピンク
〇好きな花：コリダリス、ディモールフォセカ、クリスマスローズ
〇好きなタイプ：今の主治医♪、椎名桔平、藤木直人
〇好きな映画：スターウォーズ、アメリ
あと、いろいろ治療中・・・
＊中学生時(1991年)：膠原病（全身性エリテマトーデス[SLE])が発覚。
＊2005年：妊娠時に抗りん脂質抗体が高いことが発覚。
＊2008年：腎生研の結果、慢性腎炎（IgA腎症）と診断。
＊2010年：脊椎関節症・線維筋痛症と診断。
＊2012年：自己炎症疾患（不完全型家族性地中海熱疑い）MEFV遺伝子に変異あり
＊2013年：SAPHO症候群と診断。
＊2016年：未診断疾患イニシアチブ(IRUD)で、今のエクソン解析アルゴリズムでは、解析できないと、アルゴリズム更新まで保留に。。症状から、自己炎症疾患疑いは継続。
＊2017年：一過性脳虚血発作。
2011年 県職員 退職
2013年６月から、ビーズアクセサリー作家として活動開始☆
2014年４月から久々の社会復帰
2014年12月からドクターストップで自宅療養。
2017年4月から病院勤務(医療クラーク)
〇専門:化学、農学、遺伝子工学、バイオテクノロジー全般、放射線安全管理
〇元公務員（研究職）、第１種放射線取扱主任者（免状）、メディカルクラーク
〇好きなアーティスト：LUNA SEA(INOスレ）、グレン・グールド
〇好きな作曲家：ベートーヴェン、バッハ、ラフマニノフ、ドビュッシー、ショパン、サティ、スカルラッティ、他
〇好きな作家：村上春樹（村上主義者）、カズオ・イシグロ
〇好きな画家：ルネ・マグリット、ヒエロニムス・ボッシュ、パウル・クレー
〇好きな色：サーモンピンク
〇好きな花：コリダリス、ディモールフォセカ、クリスマスローズ
〇好きなタイプ：今の主治医♪、椎名桔平、藤木直人
〇好きな映画：スターウォーズ、アメリ
