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ブログタイトル ☆一緒に、心の幸せ創りしよう〜脳脊髄液減少症(漏出症)と戦う私☆
一言メッセージ
看護師なりの日記?のつもり。。。
検索キーワード 脳脊髄液減少症,胸郭出口症候群,人工髄液
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ブログ紹介文

脳脊髄液液減少症で、大切な友・・・ゆうこりんを亡くしてしまいました。
力になれなかった。。。
でも、ゆうこりんのために、そしてこれからの人達のために私はこの病を国に認めて貰いたいたく動いています。

私の事故
H15年8月22日、車運転中に前に停車していたある老人がアクセルとブレーキを間違え追突されました。
10・0の事故でした。
頚椎ヘルニアとして診断され整形に通院しておりましたが、悪化するばかり・・・
生命保険会社に示談を申し込まれH16年4月30日示談・・・

でも、その後も悪化をし、友や家族から、脳脊髄液減少症の症状と似ていると教えて貰い、
熱海の篠永教授に永い受診待ちをし、受診・・

検査で脳脊髄液減少症の診断されました。

H18年8月15日に漏れが酷かったため、先生が外来で、パッチをして下さいました。
H23年4月1日、全国で33例目となる人工髄液施行。
H23年9月24日、2回目の人工髄液施行..
H24年3月29日 胸部等の痛みが辛く胸郭出口症候群手術施行
H24年3月12日 3回目の人工髄液施行


H25年 夏頃より慢性髄膜炎発見
     

H26年19月18日 今年は辛くて4回目の人工髄液施行 
H30年1月1月20日 首からの漏れが確認し2回目のブラッドパッチ施行
その後医療用麻薬使用中

H30年9月1日医療用麻薬しようしてもすぐに痛みがきて5回目のH30年9月1日人工髄液施行
9月3日現在医療用麻薬使わずすごしてます。

あけみさんのプロフィール

名前非公開
年齢非公開性別女性
誕生日9月14日血液型非公開

自己紹介

私はH15​年に追突事故で、脳脊髄液減少症になりました。
​H18​年にブラッドパッチをしました・・・​


脳髄液減少症は厚生省から認められていないため、苦しさで、自殺してしまう方が多いです。。。​

​ お願いです。

脳髄液減少症にご理解お願いいたします。
​htt​p:/​/bl​ogs​.ya​hoo​.co​.jp​/ak​emi​oz
​ 自害してしまった友の遺言を心に強く持ち、
​国会内の幹事長室におきまして、
​民主党副幹事長 参議院議員 富岡由紀夫 議員に無事お届けすることができました。

H​23年完治せず全国で33例目の人工髄液を行い回復中です。

​H23​年4月1日2回目の人工髄液施行

H​24年3月12日 胸郭出口症候群手術

H​24年10月10日3回目の人工髄液施行

H26年1月 首からの髄液漏れが解り2度目のブラッドパッチ


H26年9月18日 今年は辛くて4回目の人工髄液施行 

その後3か月後くらいに激痛が現れましたが、麻薬まで使ってしまいましたが、
今では、痛みが和らぎロキソニンで痛みが緩和しています。
まだ寝ている事は多いですが、楽しい事探し前向きにいきています。

​ 私でよろしかったら相談に乗ります。
​メッセージ下さい。

 ​ブログを見たと言って下さい。
​あかるいのと天然ボケで有名です。

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