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ブログタイトル *脳脊髄液減少症*に負けたくない
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検索キーワード 脳脊髄液減少症,低髄液圧症候群
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ブログ紹介文

💞👅🌸ようこそ、いらっしゃいませ🌸👅💞

どうぞゆっくりして行って下さいね🍀

私は脳脊髄液減少症の疑いが限りなく濃い者です。

このほどBPを受けるべく、予約すら取れなかったお医者様も優しい仲間のお陰で予約が取れ、障害者年金取得の準備も着々と進み、治療に向けて大きな一歩を踏み出しました✨

1日に動けるのは約2時間です。
あとは殆ど横になる毎日で、家族の理解も得られず苦しんでいましたが、この間開かれた脳脊髄液減少症家族支援の会のお陰で、何とか家族の理解を得られ、治療にも前向きになって貰えました🍀🌹👍

同じように苦しんでおられる方、経験者の方と交流出来ればとても嬉しく、支えになります。

こんな私ですが、どうぞ気軽に声をかけて下さい。どうぞ宜しくお願い致します。

健康の為、スマホを触らない日もありますので、ご理解下さいませ。

なお、プロフィールを拝見して、無記入の多い方、お友達になる際に無言の方は不安なので、スルーさせて頂いています。

**☆ゆう☆**の独り言さんのプロフィール

名前*ゆう*
年齢非公開性別女性
誕生日非公開血液型A

自己紹介

大学4年生、大学1年生の子供の母親です。

30年間うつ病と診断されて来ましたが、この3月から脳脊髄液減少症の疑いが強くなり、高額なブラッドパッチ治療を受けるか否か迷っています。

毎日、後頭部と首の付け根の痛み、ふらつき、めまい、手足の痺れで起き上がる事が困難です。

同じ病の方、難病の方々と情報を分け合い、癒しのやり取りが出来れば…と、ブログを開設しました。

健康的に過ごす為、スマホを触らない日を作っています。ご理解宜しくお願いします。

もし病気が治ったら、毎日朝のお味噌汁を作りたい
テニスもしたい、仕事もしたいです。

テレビは「相棒」の神戸尊君が好きで、録画したものをよく観ます。

他に「医龍」「救命病棟24時」など医療モノが好きで、よく観ます。
他「信長のシェフ」が好きです。

サッカー観戦とテニス観戦が好きで
テニスではフェデラーとナダル、錦織君の試合を主に観ます。
サッカーではイギリスのプレミアリーグ、アーセナルに所属するドイツ代表のメストエジル選手のファンです。

映画は「容疑者Xの献身」「真夏の方程式」「るろうに剣心」「眺めのいい部屋」「2001年宇宙の旅」「道」「ジンジャーとフレッド」「ブレードランナー」「告白」「ゴールデンスランバー」「プリンセストヨトミ」「図書館戦争」「永遠の0」「アマデウス」が好きです。

好きな本、マンガは「テニスの王子様」「キャンディキャンディ」「ガリレオシリーズ」「浅見光彦シリーズ」です。

好きな音楽は主に1980年代に活躍したアーティストで、「スタイルカウンシル」「トーキングヘッズ」「ザスミス」「プリンス」「ブルーススプリングスティーン」を聴きます。

邦楽では、「スピッツ」「ケツメイシ」「miwa」が好きです。

病気になってからは、ジブリの曲に癒されます。

大学では、インテリアデザインを専攻してました。

下手ですが、ディズニーツムツムが好きで、ジャック・スパロウやおしゃれマッドハッターのツムを持っています。

何とも憂鬱な病と闘っていますが、こんな私で良ければ、気軽にお声をかけて下さい。

どうぞ宜しくお願いしますm(__)m

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