ブログプロフィール
ブログ情報
| ブログタイトル | レプリカのブログ |
|---|---|
| 一言メッセージ | なかなか理解されにくい難病と闘っています。体調不良が慢性化してますが複雑な事情で病院にはかかっておらず自宅療養中です。 |
| 検索キーワード | 闘病中,病気,難病 |
| 名前アイコン | 未設定 |
| ブログバナー | 未設定 |
ブログ紹介文
現在、難病と闘病中です。
最近、急激に体調が悪化してしまいました。
同じような境遇の方と是非友達になりたいです。
年齢、性別、病名などは問いません。
宜しくお願いしますm(_ _)m
最近、急激に体調が悪化してしまいました。
同じような境遇の方と是非友達になりたいです。
年齢、性別、病名などは問いません。
宜しくお願いしますm(_ _)m
レプリカさんのプロフィール
| 名前 | 非公開 | ||
|---|---|---|---|
| 年齢 | 非公開 | 性別 | 男性 |
| 誕生日 | 非公開 | 血液型 | 非公開 |
自己紹介
両親は06年と10年に癌で他界。
知的障害持ちの兄との二人暮らし。
2000年頃から身体の歪み由来の難病を抱えている30代男性です。
【簡単な経緯と現状】
18歳頃から疲れた時などに背中に手を当て体を反らすという癖があり…
いつの間にかその際にボキボキと背骨の音が鳴るようになる。
さらに徐々にではあるが肘や肩など他の関節音まで頻繁に鳴るようになり違和感も感じ始める。
さすがにヤバいなと思いつつも背骨を鳴らすと違和感が和らぐ→数時間後また違和感→鳴らすの悪循環の日々。
でもなんとか癖の回数を減らし二十歳の頃には完全にその癖を辞める。
その後ずっと体に違和感を感じつつも近場の病院では治療法等わからず
しばらく様子を見ていた末…
ある日の就寝時、突然の寒気に目が覚め
と同時に左肩辺りがガクンという音と共にものすごい捻れ方をし激痛が走る。
すぐさまその捻れがグキグキと下に向かって連鎖していき全身痙攣
しばらく意識が朦朧としたあげく
突然殆ど動けなくなってしまう。
これが元の奇病の始まり。
その後病院に担ぎ込まれるも動くだけで体中が激痛と異音(関節に筋肉が引っかかる鈍い音）がするというどこの医師でも手が付けられない症状に。
故に有効な治療法はなく診断名もバラバラ。
さらに数ヶ月で15軒以上回りながらもかえって誤治療による悪化等病院に対し強烈なトラウマを抱える
どうする事も出来ずしばらくは途方にくれる毎日
その後色々あり…
幸いある時期から自己流のリハビリで日常生活程度の動きならあまり支障がないまでに回復。
だが未だに後遺症(筋肉の捻れや歪みにより同じ姿勢を保てない)は残っている状態。
更に2011年頃からは新たに内臓の異常や極度の体調不良にも悩まされています。
それでも前述以外に複雑な事情があり今は病院での治療を避け続け
あらゆる症状も我慢し、自力でのリハビリや食事療法等だけに頼る療養生活という
恥ずかしながら一般的な治療法とはかけ離れているのが現状です。
事情の多さに常に心が折れそうですがなんとか正気を保ち続けています。
自己責任なのは承知。
臆病者ながら毎日を大切に生ききる、という意識だけは常に心がけているつもりです。
●Twitter/音楽/料理/猫/facebook/読書/mixi/
闘病中/関節異常/梨状筋症候群/すべり症/
●ブログは後遺症や体調の影響でうまく綴れないため後から何度も編集する事が多いです。
http://profile.ameba.jp/r2b5f7
知的障害持ちの兄との二人暮らし。
2000年頃から身体の歪み由来の難病を抱えている30代男性です。
【簡単な経緯と現状】
18歳頃から疲れた時などに背中に手を当て体を反らすという癖があり…
いつの間にかその際にボキボキと背骨の音が鳴るようになる。
さらに徐々にではあるが肘や肩など他の関節音まで頻繁に鳴るようになり違和感も感じ始める。
さすがにヤバいなと思いつつも背骨を鳴らすと違和感が和らぐ→数時間後また違和感→鳴らすの悪循環の日々。
でもなんとか癖の回数を減らし二十歳の頃には完全にその癖を辞める。
その後ずっと体に違和感を感じつつも近場の病院では治療法等わからず
しばらく様子を見ていた末…
ある日の就寝時、突然の寒気に目が覚め
と同時に左肩辺りがガクンという音と共にものすごい捻れ方をし激痛が走る。
すぐさまその捻れがグキグキと下に向かって連鎖していき全身痙攣
しばらく意識が朦朧としたあげく
突然殆ど動けなくなってしまう。
これが元の奇病の始まり。
その後病院に担ぎ込まれるも動くだけで体中が激痛と異音(関節に筋肉が引っかかる鈍い音）がするというどこの医師でも手が付けられない症状に。
故に有効な治療法はなく診断名もバラバラ。
さらに数ヶ月で15軒以上回りながらもかえって誤治療による悪化等病院に対し強烈なトラウマを抱える
どうする事も出来ずしばらくは途方にくれる毎日
その後色々あり…
幸いある時期から自己流のリハビリで日常生活程度の動きならあまり支障がないまでに回復。
だが未だに後遺症(筋肉の捻れや歪みにより同じ姿勢を保てない)は残っている状態。
更に2011年頃からは新たに内臓の異常や極度の体調不良にも悩まされています。
それでも前述以外に複雑な事情があり今は病院での治療を避け続け
あらゆる症状も我慢し、自力でのリハビリや食事療法等だけに頼る療養生活という
恥ずかしながら一般的な治療法とはかけ離れているのが現状です。
事情の多さに常に心が折れそうですがなんとか正気を保ち続けています。
自己責任なのは承知。
臆病者ながら毎日を大切に生ききる、という意識だけは常に心がけているつもりです。
●Twitter/音楽/料理/猫/facebook/読書/mixi/
闘病中/関節異常/梨状筋症候群/すべり症/
●ブログは後遺症や体調の影響でうまく綴れないため後から何度も編集する事が多いです。
http://profile.ameba.jp/r2b5f7
