ブログプロフィール
ブログ情報
| ブログタイトル | 脳脊髄液減少症（漏出症）と友達に |
|---|---|
| 一言メッセージ | 完治が無理なら、友達になるという選択肢も |
| 検索キーワード | 脳脊髄液減少症・高次脳機能障害・,原因不明の病気,パニック障碍 |
| 名前アイコン | |
| ブログバナー | 未設定 |
ブログ紹介文
見た目は健康体な為、理解されにくい病気です。しかも、何かと誤解を受けがちです。症状が、多種多様で、摩訶不思議な稀病…。当事者本人、家族でさえ、理解仕切れて居ません。ブログを開設する事により、認知度のアップ、それに伴い、一人でも多くの方に診断が付き、治療のチャンスが広がって行く事を願っています。最近は、頭の調子も良くない為、意味不明な事を書いてしまう危険アリ。
ひつじさんのプロフィール
| 名前 | 非公開 | ||
|---|---|---|---|
| 年齢 | 非公開 | 性別 | 女性 |
| 誕生日 | 非公開 | 血液型 | 非公開 |
自己紹介
母と私が脳脊髄液漏出症と、胸郭出口症候群です。
パニック障碍も発症しています。
いまは黒ひつじ（気持ちがブラック）ですが、いつかは白ひつじになりたいと、波はありますが、努力して行きたいです。十二支で羊は、“未”ですから、必ず、明るい未来が来ると、信じています。信じて、無理の無い範囲で頑張っていれば、必ず好転します！！←自己暗示です。
＊＊＊
２０１４年に、乗用車で信号待ちをしていた所、後方から乗用車が、ノンブレーキ（50�繊砲把鋲諭�その時に、頭を強打。脳外科に緊急搬送され、頭部挫傷と診断される。そちらに入院施設が無い為、地元の整形外科に３か月の入院をさせて貰う。現在も通院中。脳外科は遠いため、鍼灸治療にも通っています。（現在経済的理由で通っていません。１回５千円…）
（2011年の事故から、隋液が漏れていたのではと、医師から言われるが、そのときは、むち打ち症と診断される。その時は、妊娠中だった為、切迫流産と診断され、食欲不振から子どもは、低体重、低血糖で産まれる。側わん症と診断され、交通事故が原因の可能性も有ると言われています）。
保険会社からの治療費の支払いは無く、現在、主治医から勧められている先進医療を受けることが出来ません。
(定期的な通院は止めました)
＊＊＊
症状は、起立性の目眩、頭痛、吐き気、倦怠感、眠気、全身の痛み、左手の痺れ、右足の脱力感、体温調節が出来難い、記憶力の低下、握力の低下、視力の低下、聴力の低下、聴覚・光過敏、耳鳴り、顎関節症。自律神経の乱れ（耳鼻科）。和らいでいた痛みも悪化。
高次脳機能障害と言われる。
※下腹部痛のみ完治※
＊＊＊
入院中に、脳脊髄液減少症を疑われ、水分補給の為、毎日点滴。３か月経っても改善されず、翌年２０１５年１月に、200ｋ近く離れた病院（脳外科）を紹介される。しかし、胸郭出口症候群と診断され、髄漏れではないと思われ、トリガーポイント注射に週一回通う。ちなみに、トリガーポイント注射をすると凝りや痛みは、一時的には取れるのですが、私の場合、持って２〜３日でした。最近はその日だけ。
重いものは、持たないようにと言われる。
９月にシステルノ検査を受け、陽性反応。医師から、『よく死ななかったな』と言われる。しかも、破れているのではなく、裂けているかもと…。
１０月にごく軽ーい衝突事故。このときは、受診せずそのまま帰宅。しかし症状が悪化…
脳外科の先生に話すと、軽い事故でもなるとのこと。
脳脊髄液漏出症と診断され、ブラッドパッチを受ける。
その後症状が更に悪化。
16年７月２度目のEBP。
＊＊＊
以前は長時間の歩行なら、杖は欠かせませんでした、今では杖も要らなくなりました。車も長時間乗車出来なくなった。パニック障碍のため、新幹線、電車の乗車が出来ない。
おなじ病気の知人は死にたいと嘆く。何かできないかと思い立ち、しかし今はブログを開設するしか出来ないと。なにか行動を起こさないと、なにも変わらないので。只の自己満足ですが、ひとりでも多くの方に、まずは脳脊髄液減少症の名前だけでも知って頂けたら幸いです。
＊最近、脳の痺れがひどい＊
パニック障碍も発症しています。
いまは黒ひつじ（気持ちがブラック）ですが、いつかは白ひつじになりたいと、波はありますが、努力して行きたいです。十二支で羊は、“未”ですから、必ず、明るい未来が来ると、信じています。信じて、無理の無い範囲で頑張っていれば、必ず好転します！！←自己暗示です。
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２０１４年に、乗用車で信号待ちをしていた所、後方から乗用車が、ノンブレーキ（50�繊砲把鋲諭�その時に、頭を強打。脳外科に緊急搬送され、頭部挫傷と診断される。そちらに入院施設が無い為、地元の整形外科に３か月の入院をさせて貰う。現在も通院中。脳外科は遠いため、鍼灸治療にも通っています。（現在経済的理由で通っていません。１回５千円…）
（2011年の事故から、隋液が漏れていたのではと、医師から言われるが、そのときは、むち打ち症と診断される。その時は、妊娠中だった為、切迫流産と診断され、食欲不振から子どもは、低体重、低血糖で産まれる。側わん症と診断され、交通事故が原因の可能性も有ると言われています）。
保険会社からの治療費の支払いは無く、現在、主治医から勧められている先進医療を受けることが出来ません。
(定期的な通院は止めました)
＊＊＊
症状は、起立性の目眩、頭痛、吐き気、倦怠感、眠気、全身の痛み、左手の痺れ、右足の脱力感、体温調節が出来難い、記憶力の低下、握力の低下、視力の低下、聴力の低下、聴覚・光過敏、耳鳴り、顎関節症。自律神経の乱れ（耳鼻科）。和らいでいた痛みも悪化。
高次脳機能障害と言われる。
※下腹部痛のみ完治※
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入院中に、脳脊髄液減少症を疑われ、水分補給の為、毎日点滴。３か月経っても改善されず、翌年２０１５年１月に、200ｋ近く離れた病院（脳外科）を紹介される。しかし、胸郭出口症候群と診断され、髄漏れではないと思われ、トリガーポイント注射に週一回通う。ちなみに、トリガーポイント注射をすると凝りや痛みは、一時的には取れるのですが、私の場合、持って２〜３日でした。最近はその日だけ。
重いものは、持たないようにと言われる。
９月にシステルノ検査を受け、陽性反応。医師から、『よく死ななかったな』と言われる。しかも、破れているのではなく、裂けているかもと…。
１０月にごく軽ーい衝突事故。このときは、受診せずそのまま帰宅。しかし症状が悪化…
脳外科の先生に話すと、軽い事故でもなるとのこと。
脳脊髄液漏出症と診断され、ブラッドパッチを受ける。
その後症状が更に悪化。
16年７月２度目のEBP。
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以前は長時間の歩行なら、杖は欠かせませんでした、今では杖も要らなくなりました。車も長時間乗車出来なくなった。パニック障碍のため、新幹線、電車の乗車が出来ない。
おなじ病気の知人は死にたいと嘆く。何かできないかと思い立ち、しかし今はブログを開設するしか出来ないと。なにか行動を起こさないと、なにも変わらないので。只の自己満足ですが、ひとりでも多くの方に、まずは脳脊髄液減少症の名前だけでも知って頂けたら幸いです。
＊最近、脳の痺れがひどい＊
