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長男が喘息で入院中です。前回入院(2010.1015〜 10.25)から、もう何年も経っているけど・・・
この一年。体調を崩しやすく、学校休みまくった長男。小児科・耳鼻科・脳神経外科・心理カウンセリング・夜間救急外来・国立病院機構・・・と色々診てもらった。
体調はよくなったり、悪くなったり・・・
過去ログ読み返してみて気づいたけど、そういえば私が出産した年に長男が喘息で入院している・・・
なんか関係あるのかな？
三男出産した年は二男も
交通事故で骨折したり、その後で一型糖尿病発症したり二男も色々あったのだけれども・・・
母親の出産・弟や妹が増えることがストレスになるってことは・・・・・ありえるだろうね。
今回の喘息はかなり悪かったらしく、治療するも、なかなか治りが悪いままの状態が続いてる。
長男の喘息の特徴で、「喘鳴が聞こえずらい」「カラ咳をする」「酸素飽和度は高い」というのがあって、
私から見て『喘息』とは分かりずらかったりするので、調べてみたら、『無音喘息』『サチュレーションの高い喘息』
は喘息患者の間では『常識』となってるとか！私も喘息患者なんですが、知らなくてすみません・・・・・！
サチュレーションとは酸素飽和度のことです。指につけて測るやつです。
長く喘息を患っていると、
呼吸をするための筋肉などが自然と鍛えられて、苦しくても無音で酸素を取り込めるようになるらしくて、かなりの重症になるまで治療せずに我慢できてしまうらしい。
そのため、かなりやばい状態になってもサチュレーションが高かったり、喘鳴が聞こえないことがあるんだって。
これは、でも、同じ喘息患者として、わかる部分もある！そう。鍛えられるよね。たしかに！
発作の時苦しくて苦しくて、なんとか必死に少しでもラクになりたく呼吸を続けるうちに段々と、
オリジナルの呼吸法みたいなのができてくる。その感じはあるね。私は喘鳴消すとかまでは無理だったけど。
喘鳴させずに呼吸できるようにまで鍛えられる人もいるってことね。あと酸素まで取り込めるようになる人も！
人間ってすごいね・・・
うん、うん、その「鍛えられる感覚」なら、少しは理解できるよ。
てことは・・・・余程苦しかったってことだよね。長男・・・・・・ごめんよ。それなのに、わかってやれなくて・・・・
ということで、長男はものすごく治りが悪くて、一回退院したんだけど、数日後すぐ再び入院した。
中学校一年のクラスの最後の修了式には行けなかった。残念がっていた。
ステロイドの吸入とか点滴とか、喘息の治療というのはフルでやってくれてるけど、なかなかよくならならなくて
よくならないというのは何が悪いかというと、ピークフローや電子スパイロメーターで計測した場合、同じ年齢の子
と比べたら、空気がよく吸えていないということらしい。肺活量と言うんですかね・・ピークフローを測る習慣も私には無かったので・・よく知らないんですが、うちらの子供時代には無かったんでしょうかね？
http://zensoku.jp/child/child_015.html 喘息日誌にピークフロー値を書き込み始めた長男です。
13才・身長165〜170 なのでピークフローの基準値が445くらいのようですが・・・長男は300前後が多いです。
病院という物凄く清潔な環境にいながらも、やはり毎日発作がでているらしいです。
夜はほとんど寝れないとか・・・。発作時には立てないくらいにまでなるとか・・・。
ともかく、今は様々な検査で、「治療が効いてこない原因」を探ってくれています。
調べていくうちに、この無音喘息やサチュレーションの高い喘息っていうのが、意外と認知度が低いらしく、
この人達は理解を得られないまま、医師や親などに苦しさを訴えるも治療を受けさせてもらえないケースが
よくあるらしいということが分かりました。
今、長男が入院している病院は喘息治療の最高の病院らしいけど、本当にとことん調べてくれる。
いち早く病院の情報を届けてくれた主人の弟の嫁さんに感謝です。
この際だから、体調崩しやすい根本的原因が分かり、全快して欲しいです。
『元気いっぱいな長男』を強く強くイメージしようとしながら、願っています。
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もしよろしければ、ご長男さんの入院された病院を教えていただけないでしょうか。
娘9歳も、喘鳴のない、サチュレーションの高いでも咳だけがひどい喘息で、なかなか病院の先生にわかってもらえません。総合病院に通院していますが、担当の先生だけは入院を許可してくれますが、他の曜日の先生は、門前払いです。この度、その担当の先生も遠方に異動になってしまい、後任の先生もいますが、果たしてわかってくれるのか不安です。もし門前払いされたらこれからひどい時はどうしようかと思っています。
2017/3/22(水) 午後 4:56 [ ゆうこにゃん ]
リコメが随分遅くなってしまったこと、申し訳ないです。
ほぼ放置ブログなので、頻繁にチェックしていませんでした。
すみません。
息子の入院していた病院ですが、
国立病院機構 福岡病院
🏣８１１−１３９４ 福岡市南区屋形原四丁目３９番１号
ＴＥＬ ０９２−５６５−５５３４
です。
2017/3/27(月) 午後 11:29 [ まんげつ ]
この記事を書いたのが、もう２年前になるんですよね。
あれから、長男は体作りを頑張って、高校入試を乗り越えました。
食が細い長男ですが、朝ごはんを食べる体力が無かったんです。
お金はかかりますが、ミキプルーンを飲ませました。朝から。
ミキプロティーン・バイオＣ・プルーンをシェーカーに入れて、
水で薄めて、シャカシャカするやつ。
とにかく朝からごはん食べれなくても、それだけは飲むようにして、３か月が過ぎるころ、ほぼ薬が要らない生活になりました。
あと、私自身は「カイロプラクター」の技術を学びに行って、
カイロの施術を息子にやっています。
そこで教えてもらった「ヘルスウェーブ」というマットで寝させるようにしました。正直、高額でしたが、あの病院通いの毎日から抜け出せたことは我が家にとって、大きいです。
2017/3/27(月) 午後 11:46 [ まんげつ ]
息子が高校受験を控えていたから、不安と焦りでいっぱいでした。
ぜんそくで入退院繰り返していた頃、息子は不登校のような状態で、
明るかった性格もみるみる暗くなり、どん底でした。
病院に頼っているだけでは、いまだどん底だったかもしれないと思います。
病院にいのちを助けてもらうことは重要なことです。
しかし、もっとも大切なのは、「体作り」への、何らかの道を
模索することかもしれません。
うちは、本当に、ちょっとづつしか変われなかったけど。
わらもつかむような気持ちで、模索し続けて、今に至ります。
実は、花粉の時期(今ですね！)に、息子の喘息発作が顔を出します。
今、ここの記事を読み返して、
なんとかしなければ！と気持ちを新たにしています。
2017/3/27(月) 午後 11:56 [ まんげつ ]
サチュレーションが高い喘息の場合、
ピークフローを測ってみることは、有効かもしれません。
病院だと、電子スパイロメーターで測ってもらえるんじゃないかと
思いますね。
空気が吸えている状態なのか？
サチュレーションだけでは判断できない！ということを、
担当の先生にわかってもらいたいですね！
もしかしたら、娘さんもうちの息子のような感じで
物凄く苦しい状態かもしれないです！
2017/3/28(火) 午前 0:03 [ まんげつ ]
> まんげつさん
ありがとうございます😊
我が家は川崎なので、福岡の病院には残念ながら行けないのですが、お話し参考になりました。
一応ピークフローはやっていて、発作と思われるときにはやはり数値は低いし、苦しくて息が吐けないとは言います。
横にもなれないし、眠れません。
本日、都立小児医療センターに紹介で行きましたが、その先生もすぐに判断することはできず、しばらく時間をかけて考えさせてくれと言われました。
やはり病院だけでは解決しないこともありますよね。体力作りも頑張ってみます。
2017/3/29(水) 午後 0:16 [ ゆうこにゃん ]
> まんげつさん
ヘルスウェーブは安眠できる寝具だと思いますが、よく眠ることで体調もよくなる→喘息もよくなるというお考えからでしょうか？
効果があるなら我が家も試してみようかなと思います。
2017/3/29(水) 午後 7:31 [ ゆうこにゃん ]
ゆうこにゃんさん🎵
娘さんの回復を祈ります！！
横になれず、眠れないつらさは、私も喘息患者ですので、
よーく分かります。
まずは、上体（背骨から）を出来るだけ起こした状態で休めるように、
クッションや座椅子などで調整してあげてください。
私はよく敷布団を折りたたんで、上半身の所に重ねて、
座ったような恰好で休んだりしていました。
ただ、この姿勢でぐっすり眠ることはむつかしいと思います。
ヘルスウェーブですが、
「防ダニ効果」が高いという特徴もあります。
うちの息子に効果があったと実感しています。
眠れるということは、夜の就寝時で一日の疲れを取り、回復を図るという意味でも、」とても良いものだと思いますよ。
試してみる価値はあると思います。
2017/3/31(金) 午前 0:27 [ まんげつ ]
まんげつさん
ありがとうございます😊
咳のときはやはり布団を重ねて高くして座った状態で寝ていますが、それでもダメなら入院という感じです。
今日は新しく無音喘息も喘息だという小児科医院をみつけて行ってみましたが、一通り喘息の治療をしていてもインフルエンザやRSのときは入院しましたと言ったら心因性だ、母親が過剰な教育がストレスなんじゃないかと言われものすごくショックでずっと泣いてしまいました。
2017/4/8(土) 午後 10:35 [ ゆうこにゃん ]
ゆうこにゃんさん♪
もう6年前になるんですが、私は埼玉県越谷市に住んでいました。
そこの獨協大学付属病院の小児科に長男が入院していた時に、
「喘息のパンフレット」というものを貰ったので、このブログに
そのパンフレットの内容と当時の私の雑感とを交互に書いて載せてあるのが、残っていますが、もし時間に余裕がある時には、
そちらも読んでみて下さいね。
その中に、「現代は情報社会なので、喘息が母源病のように言われることもありますが、お母さんの育て方が悪いせいで、喘息がひどくなったわけではありません。」とあります。
2017/4/10(月) 午前 0:55 [ まんげつ ]
喘息のパンフレットは基本的なことばかり書いてあるようでしたが、
とても勇気づけられたことを覚えています。
子供用・大人用と一部ずつ渡され、
親と子別々に、看護婦さんが一節ごとに丁寧に読み合わせてくれました。獨協大学付属病院に入院していた時、長男は小学校4年生でた。
そのパンフレットの中でも、最も心に響いた箇所＆当時の私の率直な感想そのままをコピペしますね。
�α宛�きな気持ちで！
発作に打ち勝つことに前向きに取り組んでいけたら、喘息の症状も軽減していくはずです。
☆体と心が別物ではないこと。こうやって、改めて書き込みながら、自分自身のことや、
子供たちのことを思い返しながら、確信を持つことができた。
ありもしない幻想とかでは前向きになることは到底できないけれど、
喘息にもメカニズムがあり、闘い方があることが分かれば、現実的に取り組んでいくことができる。
その闘い方を覚えることができれば、それが生きる力になるのではないかと私は思います。
2017/4/10(月) 午前 1:05 [ まんげつ ]
越谷時代のことを思い出して、気づいたんですが、
獨協大学付属病院では、「シングレア」というお薬を使っていたんです。
これは「発作を沈める」というものではないんですが、
確か「ゆっくり体質を変える」ような作用のお薬だったと思います。
長男はこのとき、一日一錠を、結局半年くらい飲み続けて、
一旦発作の出ない状態になったんですよ。
そのまま、薬なしの状態で、長期に状態が安定していたのですが、
中1の後半から、また酷い発作が出始めて、入退院するようになりました。そこで、一念発起して、体力づくりして、今に至ります。
小4の段階では「シングレア」で半年はかかっていますが、
一旦は良い状態に持っていけてたってことだと思います。
2017/4/10(月) 午前 1:25 [ まんげつ ]
喘息に対して、様々なアプローチや治療方針があると思います。
いずれにしても、親子ともども信頼できる方でなければ、主治医として大切なわが子をお願いできないと思います。
ゆうこにゃんさんが、ちょっとでも違和感を感じるのであれば、
信頼できると言い難いと思います。
（別件なんですが、二男の1型糖尿病発病の時に、医師に言われたことを聞き続けていて、もう少しで二男を亡くすところでした。
危機一髪で助かりましたが、危ないところでした。
この一件以来、「親の対処のせい」とか言い出したら、その医者は怪しいんじゃないか？と思ってしまいますね。私は。
お医者さんのいう事だからって、鵜呑みにする必要ないですよ。）
小4の入院の時、うちの長男は「うちにいて、死にそうになるより、一人っきりでも、入院していた方が安心だ。」
なんて言ったんですよ(汗) 生意気でしょ・・
でもね、子供には「お母さん」が心の支えなことは間違いないと思います。
気をしっかり持って、乗り越えましょう！
2017/4/10(月) 午前 2:14 [ まんげつ ]