ＮＲＦ社長あっちゃんの言いたい放題♪

署名のお願い

単刀直入に話すと

腹膜偽粘液腫（ふくまくぎねんえきしゅ）と言う、難病を特定疾患に認定してもらうために

署名を集めています

署名用紙はＮＲＦにありますので、ご来店いただいた時にでも、署名していただけないでしょうか？

遠くてご来店できない方も

署名用紙はhttp://park15.wakwak.com/~fujii/PMP/のＨＰ中の

http://park15.wakwak.com/~fujii/PMP/syomei3.pdf
から入手できます

お願いします、１人でも多くの方々に署名していただければ助かります


腹膜偽粘液腫は、100万人に１人の発病率とも言われ、原因は不明で治療法が確立しておらず、完治が困難な病気です

今の所、専門医が日本には１人だけなのです

厚生労働省が認可してくれれば

専門医が増え、医療設備が整備され

治療研究が進むのです


皆さんに、話そうかどうしようか迷ってたのですが


実は、私の妻が、この腹膜偽粘液腫にかかり、闘病中なのです

昨年、春頃から腹痛で検診し

卵巣が腫れているので、大きな病院で精密検査をしなさいと言われ

検査入院し、試験開腹し、卵巣、盲腸他の細胞を採取し病理検査して

出た結果が「盲腸癌」

しかも、腹膜に細胞が飛び散ってるので末期（ステージ４）

余命６ヶ月です、と・・・・・・


ワラをもすがる思いで、色々調べた結果

先のＨＰ　　http://park15.wakwak.com/~fujii/PMP/

に、たどり着き、

唯一の専門医、大阪の米村先生に、診てもらったところ

腹膜偽粘液腫と判明

今年１月に多臓器を摘出してもらい

今に至っています


その間にも、数人の手術待ち患者が亡くなりました

患者の交流会でも

大きな病院でも、この病気のことがわからず

原因病名不明、治療方法もないと言われた人や

末期、余命宣告され、これからは好きなものを食べ
残りの余生を楽しんでください
と言われた人

も居たのです

その位、医者にも知られていない難病なのです


私の嫁は、まだ奈良からなので近いのですが

九州からや、東京から、仙台、北海道からも

ここしかない、と言うことで、大阪まで通ってる方もいっぱい居ます

特定疾患に認定されれば、全国の病院でも対応してもらえると思います


私１人の力ではどうしようもなく

もっと多くの人々に知ってもらいたく、記事にしました

お願いします

署名を集めて、厚労省に認可して欲しいのです

よろしくお願いします

ぷり〜〜〜ん☆ リベンジ

以前にも、バケツプリンを製作しましたが

バケツプリン感を味わうために、容器のまま食べましたが
↑お皿に開けるのも我慢できず、食べたって説もありますが(笑)

今回は、ちゃんとお皿にあけました

ぷり〜〜ん☆

と言うより

でぇ〜〜〜〜ん★

って感じですね(笑）

横に置いたチュウハイの缶と比較しても

でかいでしょ〜


プライベートでもワンオフ製作です

アルビノやぁ〜

今日も稚魚が増えていく〜〜

よ〜く見たら

アルビノ発見☆

大きく育って欲しいなぁ〜

増える増える☆

昨日のグッピーちゃんが

Ｊｒ．を生んでいるので

子供が隠れるように、水草を買って帰ってきたら

産卵用水槽のほうに、５０匹以上のＪｒ．達が・・・・

まだ妊婦さんが分娩室に４匹

大水槽に待機中が１０匹位

爆発的に増えそうですねぇ〜

９０ｃｍ水槽が欲しい・・・・

文鳥頂きました

昨日のグッピーに続き

文鳥を貰いに行ってきました

だんだん動物王国になっていくぞぉ〜〜(笑）

白文鳥(女の子)とクリーム文鳥(夫婦)

白文鳥は手乗りで、なつくかもしれないけど、気が強いよ

クリーム文鳥は、手乗りじゃないし、なつかないと思うよって言われました

でも、クリーム文鳥ってレアなんですよね

こんな貴重な文鳥頂きまして

ありがとうございました

大切の育てます