ＮＲＦ社長あっちゃんの言いたい放題♪

署名のお願い

Mon, 19 Oct 2009 23:41:21 +0900

単刀直入に話すと

腹膜偽粘液腫（ふくまくぎねんえきしゅ）と言う、難病を特定疾患に認定してもらうために

署名を集めています

署名用紙はＮＲＦにありますので、ご来店いただいた時にでも、署名していただけないでしょうか？

遠くてご来店できない方も

署名用紙はhttp://park15.wakwak.com/~fujii/PMP/のＨＰ中の

http://park15.wakwak.com/~fujii/PMP/syomei3.pdf
から入手できます

お願いします、１人でも多くの方々に署名していただければ助かります

腹膜偽粘液腫は、100万人に１人の発病率とも言われ、原因は不明で治療法が確立しておらず、完治が困難な病気です

今の所、専門医が日本には１人だけなのです

厚生労働省が認可してくれれば

専門医が増え、医療設備が整備され

治療研究が進むのです

皆さんに、話そうかどうしようか迷ってたのですが

実は、私の妻が、この腹膜偽粘液腫にかかり、闘病中なのです

昨年、春頃から腹痛で検診し

卵巣が腫れているので、大きな病院で精密検査をしなさいと言われ

検査入院し、試験開腹し、卵巣、盲腸他の細胞を採取し病理検査して

出た結果が「盲腸癌」

しかも、腹膜に細胞が飛び散ってるので末期（ステージ４）

余命６ヶ月です、と・・・・・・

ワラをもすがる思いで、色々調べた結果

先のＨＰ　　http://park15.wakwak.com/~fujii/PMP/

に、たどり着き、

唯一の専門医、大阪の米村先生に、診てもらったところ

腹膜偽粘液腫と判明

今年１月に多臓器を摘出してもらい

今に至っています

その間にも、数人の手術待ち患者が亡くなりました

患者の交流会でも

大きな病院でも、この病気のことがわからず

原因病名不明、治療方法もないと言われた人や

末期、余命宣告され、これからは好きなものを食べ
残りの余生を楽しんでください
と言われた人

も居たのです

その位、医者にも知られていない難病なのです

私の嫁は、まだ奈良からなので近いのですが

九州からや、東京から、仙台、北海道からも

ここしかない、と言うことで、大阪まで通ってる方もいっぱい居ます

特定疾患に認定されれば、全国の病院でも対応してもらえると思います

私１人の力ではどうしようもなく

もっと多くの人々に知ってもらいたく、記事にしました

お願いします

署名を集めて、厚労省に認可して欲しいのです

よろしくお願いします

ぷり～～～ん☆　リベンジ

Sat, 10 Oct 2009 22:17:58 +0900

以前にも、バケツプリンを製作しましたが

バケツプリン感を味わうために、容器のまま食べましたが
↑お皿に開けるのも我慢できず、食べたって説もありますが(笑)

今回は、ちゃんとお皿にあけました

ぷり～～ん☆

と言うより

でぇ～～～～ん★

って感じですね(笑）

横に置いたチュウハイの缶と比較しても

でかいでしょ～

プライベートでもワンオフ製作です

アルビノやぁ～

Mon, 17 Aug 2009 22:31:05 +0900

今日も稚魚が増えていく～～

よ～く見たら

アルビノ発見☆

大きく育って欲しいなぁ～

増える増える☆

Sun, 16 Aug 2009 22:02:32 +0900

昨日のグッピーちゃんが

Ｊｒ．を生んでいるので

子供が隠れるように、水草を買って帰ってきたら

産卵用水槽のほうに、５０匹以上のＪｒ．達が・・・・

まだ妊婦さんが分娩室に４匹

大水槽に待機中が１０匹位

爆発的に増えそうですねぇ～

９０ｃｍ水槽が欲しい・・・・

文鳥頂きました

Sun, 16 Aug 2009 21:42:10 +0900

昨日のグッピーに続き

文鳥を貰いに行ってきました

だんだん動物王国になっていくぞぉ～～(笑）

白文鳥(女の子)とクリーム文鳥(夫婦)

白文鳥は手乗りで、なつくかもしれないけど、気が強いよ

クリーム文鳥は、手乗りじゃないし、なつかないと思うよって言われました

でも、クリーム文鳥ってレアなんですよね

こんな貴重な文鳥頂きまして

ありがとうございました

大切の育てます

グッピー頂きました

Sat, 15 Aug 2009 22:35:10 +0900

芋掘り掘り

Fri, 26 Jun 2009 23:23:50 +0900

息子たちが

お客様の畑に、芋掘りに行ってきました

沢山収穫させていただきました

なにやら、特別な水で栽培されているらしく

ものすごく美味しいでした

ありがとうございました

家族がだんだんＳＯＦＴＢＡＮＫ

Mon, 15 Jun 2009 22:58:39 +0900

嫁の携帯がまえから、ソフトバンクで

今日親父もソフトバンクに代わりました

自分も替えよ～かな～～～

アクオスショットいいなぁ～～～

ｉＰｈｏｎｅもいいなぁ～～

ぷり～～～ん☆

Wed, 03 Jun 2009 00:51:37 +0900

最近巷ではやってる？？

バケツプリントやらが食べたくなり

レッツくっきんぐぅ～～～☆

プリンの元を３箱
ちょっぴり贅沢に高原牛乳９００ＣＣ　１本
厳選卵の卵黄のみ　３個

全部大鍋に入れてまぜまぜ～～

数分間弱火で煮込んで
荒熱を取り、１０００ＣＣの容器にいれ
さらに氷水で冷やし

冷めたら冷蔵庫に
冷やすこと１日

でぇ～～～～ん☆

こんな感じに出来上がりました

いまいち大きさが掴みにくいので、比較に

賞味期限の切れた(笑)コーヒーゼリーを置いてみました

幸せぇ～～～な、デザートタイム　で・し・た(笑)

恒例の？キャラ弁

Fri, 15 May 2009 22:12:21 +0900

今日は１年生の息子の

小学校始めての遠足です

朝早く起き

マリオおにぎりを作りました

おかずは、社長婦人が担当し

キャラ弁は社長のあっちゃん担当です(笑）

ＮＲＦは、こんな作業もします(爆)

もちろん、弟の分も、もう一個作りました

遠足から帰ってきた息子が、満面の笑みで

「弁当おいしかったぁ～～」

のあと

ボソッと一言
「でも　マリオ、へんな顔やぁ～」

って・・・・