真翔(まなと)日記 (c) 2008 まなと

アラジール(alagille)症候群という難病患者です。

RDD大阪 @あべのハルカス

毎年2月末日は 世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)


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世界中で希少疾患を広めようとイベントが行われています。

大阪でも 治療の向上を願い、病気への理解を深めるために
明日、2019/3/2(土) あべのハルカスで開催されます。


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6000以上もあるといわれている難病。
全部を知ることは難しいけど、
ほんの一瞬でも
『難病ってなんだろう?』
『どんな病気があるんだろう?』
『どんなことに困っているのかな?』
考えてもらえたらいいなぁ。

日本アラジール症候群も参加させてもらいます!!

病名を知ってもらい、
たくさんの人に『こんな患者がいてるんだよ』っと知ってもらい、
一人で悩んでる患者さんには 『ここに仲間がいてるよ』って気付いてもらえたらいいな。


観光ついでに、
お買い物ついでに
是非 お立ち寄りくださ〜い!!

カフェコーナーで ゆっくりおしゃべりしましょ😊

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