ジストニアを難病指定に

署名に協力を

私は、眼瞼痙攣という目（正確には目の周りの筋肉）の病気ですが、これは広く「ジストニア」と言う病気の一種です。
原因がはっきりわかりません。治療法もありません。対症療法のみです。難病ですが難病指定も国の研究もありません。
その「ジストニア」と言う病気全般で、ＮＰＯ法人ジストニア友の会では、神経難病のジストニア患者に対する厳しい社会状況を変えるため、請願書を衆議院へ提出する準備を始めました。
請願書には署名簿を添付します。請願書署名簿のために署名活動を開始します。署名者数＝請願者数となりますので、多くのみなさまに署名のご協力をいただければ、いただいた分訴える力となります。
ご協力をどうぞよろしくお願い申し上げます。（友の会のホームページから一部引用）

「ジストニア」の病気について、署名について詳しい内容と署名用紙は下から友の会へ行ってください。

ジストニア友の会署名用紙はここから

ご協力をお願いします。

転載していただけると力になると思います。

転載元: ある団塊の世代

【amannda３さん】ありがとうございます。どうしたのでしょうね。

【みほさん】ありがとうございます。よろしくお願いします。

了解しました
先ほどプリントしました 明日〒で送ります

【ゆめおいさん】ありがとうございます。多くの方々の署名が集まるといいですね。

[chi]

皆さんのご協力に感謝します。

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講演会のご案内
NHKプロジェクトX「チェルノブイリの傷 奇跡メス」で紹介された医師の講演会を開催します。
講師：菅谷昭(すげのや あきら)氏
開催日：2007年11月11日（日）
開場：12時45分
開演：13時15分
主催：東大和青年会議所
後援：東大和教育委員会：社会福祉法人 東大和市社会福祉協議会対象：小中高・看護学生・大学生・医療関係者・一般
講演テーマ：生きる使命〜人として果たすべき姿とは〜
会場：中小企業大学校東京校 定員：200名 入場無料
※定員になり次第、受付を締め切らせて頂きます。
お申込み：メールまたはFAXにてお申込みください。
メール：[e-mail]
FAX:[phone]
※代表者氏名・ご住所・年齢・性別・電話番号・代表者を含む参加人数をご記入いただきお申込みください。

【sakitoさん】ありがとうございます。大きい輪になって行きますね。うれしいことです。

[ftomoki2005]

このページ、開くのが今朝になりました。請願書、ダウンロードしましたので、送付したいと思います。是非協力させていただきます。

【higashiyamato 747さん】講演会のご盛会を祈っています。

【ftomoki2005さん】ありがとうございます。皆さんの思いが伝わるといいですね。

あだ〜じおさん、今、署名用紙の印刷をし、署名をしようと思っています。あと、以前しましたのを思い出し、今回は、転載をすぐできました。

【cs926307さん】ありがとうございます。ご協力に感謝します。署名もよろしくお願いします。

[shi*on*7j*]

20日、入力できない状態で遅くなりましたが、署名して送りました
ボットックスが治療薬だと聞いていますが。。。。

【四 方さん】ありがとうございます。感謝します。そのようですね、そのような薬品名は聞いたことがあります。

[chi]

みなさんのご協力に本当に感謝します。今後ともよろしくお願いします。

【sakitoさん】ありがとうございます。皆さんがこのように協力して下さっています。うれしいことですね。

あだ〜じおさん、昨日署名終了です。今朝、投函する予定です。

【cs926307さん】ありがとうございます。感謝します。たくさんの署名を集めてくださったようで、大きな力になりますね。

[chi]

cs926307さん、あだ−じおさん、ありがとうございます。

【sakitoさん】ありがとうございます。cs926307さんは街中でも集めていただいたそうです。感謝、感謝ですね。