2013年10月7日月曜日明日帰国しますいつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。
荷造りも無事に終え明日トロントを発ち帰国いたします。すっかりトロントは寒くなって参りました。こちらの方々にはよく「トロントの良い時期だけ滞在して帰れるのはラッキーだよ！」と言われます。確かに私たち家族は宮崎育ちのためトロントの寒さは正直想像も出来ず・・・極寒になる前に帰国出来ることはありがたいとつくづく感じております。 最低でも1年は滞在しなければならないと覚悟しての渡航でしたが、こんなに早く帰国出来ること、本当に嬉しく思います。帰国後は毎月大阪の病院を受診し検査を受けなければならなかったり、年に一回の検査入院もありますが、娘が新しい家族とずっと仲良く過ごせるように私どもも今まで以上娘の健康管理に努めて参りたいと思います。 娘は皆様のご支援・御協力のお陰で「心臓移植手術」を受けることが出来ました。「心臓移植」を受けられたお陰で新たな生活と共に願っていた元の生活への第一歩を迎えることが出来ます。しかし、今もなお娘と同じ様な病気で戦っている方々がたくさんいらっしゃいます。渡航（長時間の飛行移動）をすることも心臓を患っていると命がけです。日本でも「移植医療」がもっと身近な医療となり、今も病気と闘っている命が一人でも多く救われる事を切に願っております。 娘も約９ヶ月ぶりに帰れることが嬉しくてしょうがないようです。帰ったら「お家のお風呂にゆっくりと浸かりたいと」と入院中から言っておりました。その願いがやっと叶える事ができます。 宮崎へ戻れる日取りは娘の体調に左右されるため、まだ正式に決まっておりませんが決まりましたらご報告させていただきたいと思います。 皆様のお陰で娘を連れて帰ることが出来ます。心より感謝いたします。 --------------------------------------------------------------------- 20131007
今日付けの帰国報告に、さっき気がつき、さっそくこちらにもＵＰしました。
本当に夢のような出来事に、うれしくて泣けました。
ＦＢやツイッターなどでも支援を呼びかけた日が思い出されます。
私を含め、皆さんの願いがこのような最高の形で叶ったことで、諦めずに行動を起こすことがいかに大切かを今一度教えてくれました。
みらいちゃんのご家族と喜びを共有する記念日ですね。
これからも予後の体調管理は大変だと思いますが、これまでの日々を思えばはるかに楽？なのではないでしょうか。
本人の負担も全てから開放されるわけではないから、生涯つきあわなければならないけれど、ドナーの人生も引き繫いで共に歩いてほしいと願います。
私も角膜を戴いた方の分まで、しっかり情報を得ていきたいと思います。
今日は、うれしい報告でした。
台風はだいじょうぶかしら?
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みらいちゃんを救おう
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20130625
あれから一ヶ月、元気にリハビリに励むみらいちゃんの姿に、わが事のように嬉しいです。
ご家族の気持ちを思うと、胸いっぱいになります。
今日、娘からマウマウの様子がおかしいとラインが入り、３８度の熱があるとのことだったので
すぐに病院に行くように連絡しました。近所の小児科（予防注射などで掛かっている）が、夕方になるというので、産後検診を受けている県病院へ連絡をとり、運よく担当の医師が診て下さる事に。
これまた運のよいことに、たまたま、マウマウパパが休日だったので、普段は寝起きの悪いパパさんが、飛び起き、病院に連れて行ってくれたそうです。
あの食いしん坊のマウマウが食事も取らずぐったりしているといえば、ただ事ではありません。が。
幸い診察の結果は、これといった深刻な状態ではなかったので、経過観察ということですんだようです。
もちろん、吐いたり、水も飲めないほどぐったりしたら、連絡するようにと言ってくださったそうです。
ちょうど、担当のドクターが深夜も当番になっているとかで。
新米ママのあわてぶりに、そう言って下さるだけでも、どんなに心強く感じることでしょう。
娘も流石に慌てたようですが、これから先、そういう洗礼を受けつつ、母親に育てられていくのでしょう。
新米パパさんも、ここぞとばかりに、頼りがいのあるところを発揮してみせてくれました。
本調子ではないマウマウですが、こんな熱発くらいでも大騒ぎするくらいなので、みらいちゃんの親御さんは
どんなに辛い日々を過ごされてきたか、、、身につまされます。
まだ、色々な制約の中、戴いた心臓を、「あたらしい家族」と表現されるそのことに、ご両親の並々ならぬ感謝の気持ちが察せられます。
願わくば、これからも順調に回復し、宮崎の地をふめるように、心から願っています。
2013年6月24日月曜日術後１ヶ月いつも娘のみらいと私達家族を応援してくださり誠にありがとうございます。 本日、心臓移植の手術を受け１ヶ月が経ちました。術後から現在までたくさんの薬やリハビリ、多くのスタッフの方々に支えられ日に日に回復しております。入院中は点滴や心電図モニターにつがれていた娘が今は何にも邪魔をされることなく元気に動き回っております。最近はよく家事の手伝いもしてくれ料理を一緒に作ったりもしております。 手術を受ける前日は、今後の計画として「入院のまま移植待機」・「自宅での移植待機」の２通りの方向で先生方が検討中とのことから、自宅待機も念頭に入れてＡＥＤ（自動体外式除細動器）とＣＰＲ（心肺蘇生法）の講習を受け自宅用のＡＥＤも病院から手渡されておりました。 そして、次の日はＣＰＲの実技講習を受ける予定でした。私達は不安ながらも娘と一緒に生活できる事への期待と、万が一の場合に備え完璧にＡＥＤの操作方法とＣＰＲの手順を覚えなければ!!と思っていた矢先の移植手術でした。 幸い主人も私もＡＥＤとＣＰＲの講習を過去に受けていた経験があったため、講習もスムーズに理解し行うことは出来ましたが、改めてＡＥＤとＣＰＲの大切さを痛感いたしました。 この１ヶ月は本当に時間が経つのが早く、家族がそろって過ごせることの喜びを感じ過ごして参りました。娘には拒絶反応や感染症の予防の為、制限や細心の注意がまだまだ必要ではありますが、新しい家族と仲良くしていくため今後も娘のケアに努めて参りたいと思います。 http://1.bp.blogspot.com/-0tzDgaXxTFo/UcYseuwfUXI/AAAAAAAAAPc/aF661k8NP1A/s200/rps20130622_184431_482.jpg
写真の千羽鶴は、娘が移植を行った日に事務局から届きました。まるでこの千羽鶴が皆様の思いをのせ、娘と新しい家族を繋いでくれたような気がいたしました。今まで、たくさんの千羽鶴と皆様の思いが私達を支えてくれました。心より感謝いたします。
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一歩ずつ前進のみらいちゃん。
充分がんばったけど、いまも、今からも頑張るみらいちゃん。
笑顔が見られたことは、私達にとっても、ありがたいです。
その笑顔が引き続き、見られますように!！
お母様のブログより↓
2013年6月4日火曜日外来受診いつも娘のみらいと私たち家族を応援してくださり誠にありがとうございます。 退院して５日が経ちました。久しぶりの家族団らんに毎日、幸せをかみしめております。 娘の病気が分かるまで「当たり前」にあった日常が今はとても宝物の時間に思えます。この様な宝物の時間が過ごせるのも皆様のご支援・御協力があったからこそ。心から感謝いたします。 本日は、２回目の外来でした。朝一番に採血・その後薬剤師・看護師さんとのカンファレンス・お医者さんの診察があった後、最後にエコー検査を終え帰宅したのは夕方でした。 http://3.bp.blogspot.com/-oH6gs1IpbdA/Ua0sNukThRI/AAAAAAAAAOQ/uYTb8OwG3Ag/s200/rps20130603_153807_456.jpg
退院しても、検査・外来・フィジオセラピーなどで平日は殆ど病院へ通うことになりそうです。 また、病院への道のりは術後の娘にはまだ負担があることから、往復は車いすを利用しております。自宅やフィジオセラピーなどでリハビリを行いながら少しずつ筋力をつけ、たくさん歩けるようになっていくと思います。 今年に入ってすぐに入院をしそのまま自宅に戻ることもなく渡航したため、久しぶりの外の空気に娘は大喜びしております。入院した頃は冬だったのにもう季節は夏です。こちらトロントは寒暖の差がとても激しいため半袖を着て過ごす日もあれば、ダウンを着ていても寒い日があります。 これからも体調管理には十分に気をつけながら過ごして参りたいと思います。 http://4.bp.blogspot.com/-FYOCNWSfKpo/Ua0sKIRpYpI/AAAAAAAAAOI/nlOVMd6sHbM/s200/rps20130603_154011_541.jpg
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