はじめまして！

はじめまして！
全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）と間質性肺炎（ＩＰ）で闘病中です。

２００７年、壊疽性膿皮症に始まり、様々な検査を経て、結局は全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）と診断されました。
一度目のパルス療法で入院中に間質性肺炎が見つかり、一度は退院したものの、ちょうど去年の今頃、間質性肺炎急性増悪で緊急入院、３ヶ月の絶対安静の後、リハビリを経て８月に退院し、現在在宅酸素療養中です。
身の回りの事や家事は出来るようになったけれど、何をするにもハ〜ハ〜、フ〜フ〜！
とにかく、ゆっくりのんびり過ごしてます。

日々の暮らし、病気のことなど、のんびりマイペースで書いていこうと思ってます。

はじめまして、aimamaさん＾＾
私はあなたと同じ全身性エリテマトーデスです。
病気のことは、「心のひきだし」にちょっと書いてあるだけで、あとは詩とか、いろいろ書いています。
私はもう３０年もこの病気と友達だったから・・・
aimamaさんは、お子さんも小さいのでしょう、頑張ってね＾＾

クララさん
はじめまして！！
コメありがとうございます。
SLEとは30年のお付き合いですか･･･長いですね〜！
私は3年目に入ったばかりで、まだまだ分からないことだらけです。
これからも、よろしくお願いいたします。

初めは病名がわからなくて、SLEとわかった時は、初めて聞いた病名にものすごく不安でした。
今はこの病気も、知っている人が多いけれど、私がなった時は、知っている人はほとんどいなかったです。

クララさん
30年前といったら･･･そうでしょうね！
不安な気持ち分かります！！

先ほどチラッとブログ見させていただきました。
クララさん、私と同い年かな〜？
「お気に入りポチ」させて下さいね。
<(_ _)>よろしくお願いします。

おはようございます＾＾
きっと、私の方が年上ですよ、１６歳でこの病気になって、現在５２歳です
病気になって、３６年です・・・長い時間が私の上を通り過ぎていったんだよね
私、中身は成長していなくて、今も夢のようなことばかり考えています。
遅くなりましたが「お気に入りポチ」ありがとうございます。
私も「お気に入りポチ」させてくださいね
これからよろしくお願いします＾＾

クララさん
「お気に入りポチ」ありがとうございます。
36年もこの病とお付き合いしてるのには、頭が下がります。
どうやったら上手く付き合えるのかしら？
これから色々教えてくださいね。
よろしくお願いします m(_ _)m

あいままさん＾＾
でも１０代の時は、ホントに辛くて、病院の行き帰りに車の中から
同じ年頃の女の子達が自転車で学校に行っているのとかとよく合っていたの
羨ましかったな、高校一年の終わりに病気になって
高校は中退です、最後まで行きたかったです・・・

クララさん
そうですよね･･･お気持ち察します。
今まで色々な葛藤があったでしょうね。
はぁ〜、私なんかまだまだです！！(〃´o｀)=3 ﾌｩ

２０歳前後は、ムーンフェイスで、顔が真ん丸・お腹も真ん丸でした 病気になる前は、身長１５５で体重４３初め病気になった時痩せて体重３０までおちました
２０歳前後は体重５５、ありました・・・

クララさん
私も発病して10kg減って、退院してからそれ以上増えました。
ベストまでもう10kgは減らさないと･･･
でも年齢のせいか、同じ体重でも今はブヨブヨって感じ！σ(^_^;)ｱｾｱｾ...

あいままさん＾＾
体大丈夫・・・心配ない・・・

クララさん
心配かけてごめんね〜！
今のとこ、大丈夫だよ！
気合で乗り切りたいよ〜p(￣○￣)q

あいままさん＾＾
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膠原病の所を押すだけでいいの？

クララさん
ポチッっと押していただけるだけで、嬉しいです♪
時々、覗いてみて下さい。
同じ悩みを持ってる方とかいて、参考になります。

あいままさんはじめまして(^^)膠原病ブログをのぞいててあいままさんの2010/1/15(金)の記事にすごく励まされました。私もいまの自分ときちん向き合っていかなあかんなと前向きになれそうなきがする(^o^)これからどうぞよろしくです。

rokoさん
はじめまして！
先ほどrokoさんのブログにお邪魔しました。
私も発病と同時に生理が止まり、更年期症状もあります。
でも、でも･･気持ちだけは若くありたいと思ってます！

私の方もお気に入り登録させてもらいました。
よろしくお願いしま〜す！m(_ _)m

自己紹介ブログ拝見しました。
難病で苦しむ方、私以上（？）の苦しみの方と拝見しました。
私も多発性筋炎でもう５年ほど悩んでいます。
現在は殆ど独りでできますが、自宅療養の身です。
これから、宜しくお付き合い（情報交換）下さい。

jinsunさん
はじめまして！
病気は違っても、同じ難病、自宅療養･･
共感できることも多いかと思います。
私は今、信じられないくらい良い状態で、減薬の最中です。
色々情報交換できたらいいですね。
こちらこそ、よろしくお願いします。