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今日の回診はH先生でしたが、懲りもせず「来週は外泊出来ますか?」と聞いたらしい。
多分、年末年始は、この準無菌室からは脱出出来ないと私は思っていますが、
断言することもないので、黙ってました。
夫「そう聞いたら、『末梢血にも悪いものが見えたので、そろそろ治療計画をしようかと〜』と、言われた。
M先生は、今回の治療が終わった後、『末梢血にも悪いものが見えません』と、言っていたので、
末梢血までにも、ガン細胞が見られるようになったってことかな?」
私「悪くならないと治療計画立てられないってことでしょ?」
夫「多分。だけど、水曜日の院長回診でも同じこと言ってて、3日経って、またそう言うのってなんだろう?」
私「院長先生は、一般的な見解しか言えないからね
今日、血小板の輸血するんでしょ?」
夫「そうだろ?そう思うよな?
H先生が『血小板の在庫が無くて明日になったので、
今日は、ベット上で大人しくして下さい。AB型ですものね。』って、言うんだ。
あのさ、素人考えだって、木曜日の血小板の数値見たら、
間違いなく土曜日輸血しなきゃダメだなって思うよ。
それ、AB型だから無かったみたいないい方されてもな。」
私「はぁ〜〜><」
今日の採血結果が届きました。
白血球が、7,350です。 ( 正常値は、4,000〜9,000)
夫「一昨日が、3,740だったから、ほぼ倍だよ。来ちゃったな。」
私「回診の時は、先生この数字を知っているんだよね?」
夫「知ってる」
私「なぜ、その数字に基づいて説明しないの?
『末梢血にも悪いものが見えたので、こう考えられますとか、
今後、こうしょうかと考えられます。』とは、回診では言えないの?」
夫「形式とかはどうでもいいから、マズイならマズイって、言えばいいのに
血小板も15,000しか無い。スクワットなんかしちゃダメじゃないか!
なんで、はっきり言わないかな?
外泊の話なんかしちゃって、まるっきりバカじゃん」
(やっと気が付いてくれた。)
私「私、ずっと我慢してたけど、もう限界!○○、○える?」
夫「過激発言!(爆)でも、それもありかな?」
私「ここまで来ても、言いたいこと言わないでいる意味ある?」
夫「だよな。温厚なKさん、もうやめる。」
私「看護師さんに、『Kさんって温厚なんですね。普段から怒らないんですか?』って、
どこの病棟にいても何度も言われてたってことは、
他の患者さんからもクレームあるってことじゃないの?」
最終同意がいつなのかも分からない。
何も知らされず、ただ待つのみ、数値は悪くなる一方なのに。
もう、私の計画を決行するときが近づいたようです。
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私の義父は、親しい人を3人看病、介護、おくりました。
病院に長くいて、話を聞いたり、自分で本を読み漁ったりして
そこらの医者より知識が豊富で、
そこらの看護師より痰取りや介護は上手で、
そこらの理学療法士よりマッサージが上手。
袖の下も上手に使いながら、やるもんだから
診察ゆ手術は優先されてたよう。
回診時も他の患者さんより回診時間が長かったり。
医者の義務として聞かれたことに答えなければならないはず。
納得がいくまで説明をきちんと受けたり、相談する事を
強くすすめます。毅然とした態度で向かって下さい!
応援してます。
2008/12/7(日) 午前 2:27
おはよう
難しい事は よくわからないけど・・・思ってる事は
きちんと聞いた方がいいと思うヨォ〜〜!!
温厚のKさんなんてダメだヨォ〜〜!!
2008/12/7(日) 午前 6:39 [ pir*pi*o*00 ]
私も、上のお二人と同意見です。
言うべきことははっきり言うのは、社会を賑わすなんとかクレーマーとは違います。
頑張ってください!
2008/12/7(日) 午前 7:47
突然ですが、私はお二人に賛成です。
聞きたいことや言いたいことを納得するまで出張すべきです。
最終同意ですが、バンクからその請求書がくれば、成立です。
焦らずに、穏やかな気持ちでお待ちしましょう。
これだけは我々骨髄が必要としている患者の力にはどうにもならないです。日々前向きな気持ちで過ごすのが一番だと思います。
謬論かもしれないが、頑張ってください。
2008/12/7(日) 午前 10:13
私は一人身で私自身が患者です。若くはないんですけどね、、、(笑)私自身は自分でも調べて、治療内容についても疑問をもったら、先生と議論していました。それによって方針が変わったこともあります。聞きたいことは聞いたほうがよいと思います。
ただ、はっきりしたことはいえないけど、今 「○○、○える」のはあまりよくないかも、、、と言うのはバンクのコーディネイトというのは移植病院が決定しないとたしか進まないシステムだったと思うのです。前処置の日程やクリーンの空き、採取病院の手術予定など、すべての調整がついてはじめて移植日が決定するので、、、。
ドナーさんの自己血採血や最終検査のため最終同意から1ヶ月くらいはあとになるはずですし、、もし今の時期に本当に「○○、○える」のでしたら慎重にされたほうがいいと思います。ドクターは自分の頭の中でわかっているものだから、言葉が足らず説明が伝わらない場合が多くあります。骨髄バンクは本当にまな板の上の鯉状態で、実はドクター方にも進行状況ってあまり知らされないのです。色々と思うこともあると思いますが、バンクについては待つしかないのが現状です、、、、
2008/12/7(日) 午後 0:21 [ yu3*i*ld ]
sooさん、夫が「温厚」と言われるのが不思議なのです。
結構、COOLできっぱり言う方なので、それを思うと、
「よほど」目に余って他の患者さんがクレームを出しているのかと?
毅然とした態度=愚痴にならないように頑張ります。
いつも、ありがと〜☆
2008/12/7(日) 午後 4:56
piroprioさん、sooさんのところでもコメしましたが、
夫の言う「温厚」は嫌みです(誤解させちゃいましたね)
私は、「モンスター」にならないように気をつけています(爆)
2008/12/7(日) 午後 4:58
nomchoaさん、私は、ずっと胸に秘めていましたので、爆発寸前でした。
夫は、息子達のことを考えて踏み出せないようです。
でも、そろそろ限界かな?
2008/12/7(日) 午後 5:02
非情さん、焦ってます><
この後、ドナーさんがいれば落ち着いていられますが。。。。
残された方法は、成功率も更に低いので(-_-)
2008/12/7(日) 午後 5:07
ドナーさんが早く現れて、移植の日程も早く決まるように
祈ります!
あじゅましゃん、ファイティン!!
2008/12/7(日) 午後 5:12
yu3*i*ld さん、コメントありがとうございます。
骨髄移植が可能な場合は、極端な行動にはなりません。誤解させてごめんなさい。
残された方法の場合になったとき、津軽海峡を渡る覚悟をしています。
議論までも行かなくても、話し合いたくてもそう言うタイプの方ではなくて、
ここで、その言葉ははばかれますが、○○○○が強くて。(ご想像下さい)
最近は、医療裁判も多くてお医者様も苦慮されていらっしゃるので
そうなられるのも仕方がないのでしょうが・・・。
バンク云々も、担当医から↑の状況だとは聞いております。
なかなか、全容を思い切って書けないので、誤解とご心配をおかけして済みませんm(_ _)m
また、経験に基づいたコメント寄せて下さいね。
2008/12/7(日) 午後 5:29
sooさん!ありがと〜☆本当にありがと〜m(_ _)m
また、新たな展開が・・・・!!
(韓ドラばりに、引っ張ります!続きは今夜。)
2008/12/7(日) 午後 5:32
新たな展開があったんですね・・
また読みに参ります
応援ぽちしかできなくってもどかしいけれど、頑張ってくださいね!
2008/12/7(日) 午後 7:24 [ じゃこ ]
http://www.jshct.com/report_2007/6-3-fig2.pdf
によると、臍帯血移植の結果、今はそんなに悪く無いんだね。勿論病院によって差があるんだろうけれど。
33頁の、図2.6-9・第一寛解期におけるAML with MD(骨髄異形成を伴う急性骨髄性白血病)の、臍帯血移植実施後の無病生存率は、3年では60%くらいはありそう、34頁の、図2.6-12・第二寛解期の場合も、やはり3年では60%くらいはありそう。
この成績は、15頁の、図2.3-9・第一寛解期におけるAML with MDの、血縁者間の骨髄移植実施後の、5年無病生存率63.8%、22頁の、図2.4-12・第二寛解期の、5年無病生存率66.7%、
27頁の、図2.5-9・第一寛解期におけるAML with MDの、非血縁者間の骨髄移植実施後の、5年無病生存率61.0%と、そんなに変わりが無い。
勿論、非寛解期や40才以上という年齢が絡んでくると、ややこしくなるけれど。
でも、津軽海峡越えに心引かれる気持ち、わかりまする。どちらにしても上手くいきますよう☆ポチ
2008/12/7(日) 午後 8:11
じゃこ飯さん、新たな展開ではなくて、次の展開でしたm(_ _)m
韓ドラ、見すぎで、どうも大袈裟です(爆)
あ〜、もどかしいです。はい。
2008/12/7(日) 午後 10:04
umemomosakuraさん、非寛解期や40才以上は・・・ひっ。
そちらの方法(口にしたくなぁ〜い)には向かいたく無いです。
でも、考えておかなくてはいけないですし・・・。
ポチ、ありがと〜☆
2008/12/7(日) 午後 10:08
日本造血細胞移植学会の上述のベージには、40才以上で、非寛解期に、造血幹細胞移植を実施した場合の5年生存率は、
12頁、血縁者間の骨髄移植の場合、21.3%、
18頁、血縁者間の末梢血幹細胞移植の場合、12.1%、
24頁、非血縁者間の骨髄移植の場合、18.1%、
30頁、非血縁間の臍帯血移植の場合、22.3%
だと載っています。
これらの数字には、M7などの極めて予後が悪いものも含まれていますが、
一つ言えることは、移植の実施機関にもよるでしょうが、少なくとも、臍帯血移植の成績が他の移植の成績に比べて極めて悪いとは言えない、と、いうことだと思います〜。万が一、ドナーさんがみつからなかった場合の選択肢としては、決して悪いものでは無いのでわ?
勿論、なかなか厳しい数字ではありまするが〜
でも、数字は数字。それはあくまでも目安。
どのような経過であろうとも、あじゅまさんのだんな様がお元気になられることを心よりお祈り申し上げておりまする〜
(ほんとはここでもう一つポチしたい気分〜)
2008/12/8(月) 午前 0:02
umemomosakuraさん、いつも調べて頂いて本当に恐縮します。
ありがとうございますm(_ _)m
う〜〜ん。後は、本人の運と根性と気合いですね!!
(それと・・・言えない一言と)(^_^)v
2008/12/8(月) 午後 6:39