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8月30日(土) 入院113日め
◇昨日の夕方に退院のOKが出たが、歯科医の予約があったので
歯科医が終わった頃に迎えに来て貰う。
昨日まで、コインロッカーが空いていなかったのだが、
朝、体重を量りにナースステーションに行くと1個空いていた!
前回の一時退院で、随分持って帰ったのだが、
3ヶ月以上も入院していると、かなり荷物が増えてしまった。
枕やクッションなども持って帰ることにした。
次の入院期間は、3日日間のはずだから、病院の枕で我慢しよう。
長男の障がいに気づいたのは、9ヶ月頃でした。
喃語が全く無いし、目を絶対合わせない。。。
保健婦をしている後輩に頼んで、「言葉の教室」に通い、そこで「自閉症」と言われました。
札幌の、自閉症専門の小児科では、「自閉症」では無いと言われ、
北大病院の小児科に回されました。
MRIの検査の後、カルテを看護婦さんが忘れたので、
検査技師に看護師に渡すように言われ、こっそり見ると
前回受けた血液検査の結果が書いてあり「染色体異常 あり」と、書かれていました。
看護師さんに、次回は「染色体外来の日を予約して、ご主人と一緒に来て下さい。」
と、言われましたが、
夫と2人で受診して、医師に聞いた言葉は今でも思い出せません。
ただ、「弟さんも染色体の検査をしましょう」と言われ、
「実は、僕は、毎週○曜日は、○○市の病院に派遣されているのです。
すみません。今日わざわざこちらに来てもらって申し訳ないです。
今後は、両方にカルテを置いておきますからね。」と言われたのだけ覚えています。
次男の検査結果を聞きに、母と地元の病院に行くと
「おばあちゃんも一緒に来てるの?じゃあ、入っもらって」と言って下さいました。
「弟さんは、大丈夫でした。日本で一番精密な検査をしても異常が無かったです。」
まだ、7ヶ月の次男に向かって、「痛い思いさせてごめんな」と、言った後
「お兄ちゃんは、本当に珍しい病気で、今、生きているのが不思議なくらで、
殆どは、お母さんのお腹の中で自然淘汰されるんです。
お兄ちゃんの生命力が強かったので、こうして生きていられるんです。」
もう、先生は涙声でした。
「お母さん、僕は、お兄ちゃんのこの病気を治してあげることは出来ません。
本当に、自分の微力さを感じます。
今後は、医療機関ではなくて、療育機関で出来ることを伸ばして下さい。
そして、うれしいとか楽しいとか、幸せなことを一杯経験させて下さい。
障がいがあって、辛いことが沢山あると思いますが、
負けないでご主人やおじいちゃんや、おばちゃんにも支えてもらって、
お兄ちゃんを育てて下さい。弟くんもお母さんを助けるんだぞ!」と
涙をポロポロ落としながら話して下さいました。
くじけそうになるとき、あの先生の言葉を思い出します。
今日は、長男の22回目の誕生日です。
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いいお医者様との出会いがあったのですね。
ご長男のお誕生日おめでとうございます!
2008/9/10(水) 午前 0:57 [ - ]
ありがとうございますm(_ _)m
「キョウ、○○○ノ タンジョウビ。
サッポロ イク、ホテルバイキング スル]と、2日前から催促されてました。
「どこのホテルがいいの?」
「ゼンニックウ ホテルニ イク」
もう、決めていたみたいです。即答しました(爆)
2008/9/10(水) 午前 10:50
いい先生に出会えたのですね
少しずつ読ませてもらいますね^^
誰かわかる?・私だよ〜
2008/9/10(水) 午後 0:56 [ milky ]
お久しぶりです☆分かりましたぁ〜
milkyちゃん、何ヶ月ぶりかしら?
お仕事ガンバってるようですね!
探させちゃって、ごめんね〜m(_ _)m
2008/9/10(水) 午後 3:11
お誕生日おめでとうございます。
お子様と家族の方々に。
私は四男の誕生日を祝ってやれませんでした。
2008/9/15(月) 午後 3:47
かなり大変だったみたいですね。お察しいたします。
うちの子は21トリソミーで死産でした。
2008/9/15(月) 午後 5:16
ごめんなさい。
そう言うことだったのですね。誤解してしまいました。
長男は世界中でも数例しか生存を確認していないと言われました。
白血病の方の中にも、染色体の部位欠損があり
それが頓挫して他の染色体に付いていることがあり、
その場合は正常とみなされるそうです。
でも、その欠けている所が白血病を引き起こしているということらしいです。
長男も「随分捜したけれども、どこにもくっついていませんでした。」
と、言われました。
2008/9/15(月) 午後 7:06
いえいえ気にしないで下さい。
誤解を招くようなコメントですいませんでした。
2008/9/15(月) 午後 8:18
もう、本当に「うっかり」で、「そそっかしい」のです。
おまけに、「せっかち」です><(汗)
2008/9/15(月) 午後 9:09