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白血病にも負けないっ!韓ドラ大好き「あじゅま が行く!」

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一時退院

今日は畳の表替えの日でもありました。
再発の告知を受けた日にキャンセルしてこの日に予約し直したのに、
またまた予約し治すのも悪くて、おーちゃんに鍵とお金を預けて病院へ行きました。

おーちゃんは、移植後の一週間以上も、次男の食事の全ての面倒を見てくれました。
もうお願いすることも無いと思っていたのに、またお世話になってしまいました><

ナースセンターで、マスクを取っていると
昨日の看護師さんが、「あっ!奥さん!」と走り寄って来ました。
看「実は、先程、F先生とお話しをしてて、kさん爆発しちゃったんです。」
私「えっ?」
 
看「医『血小板の輸血を明日しますので、その後外泊して下さい。』
  夫『昨日から、ほぼ輸血になると分かっていたでしょ、
    2時便に間に合うので、今日して下さい。』
  医『輸血してもすぐに数値が上がらないですから、輸血した後の様子を見たいので、
    明日からにして下さい。』
  夫『じゃ、輸血しないで帰ります。』
  と、言って、Kさん震えて怒ったんです。
  昨日の今日なのに、F先生の言い方も本当に悪かったと思うのです。
  Kさんが怒っても無理無いんです。
  申し訳無かったです。奥さんもなだめて下さいね。
  輸血は2時便で来ますから。」

私でも夫と知り合ってから、夫が怒ったのを見たことないのに、
その夫を『ワナワナするくらい』怒らせるなんて、F先生凄いわ〜!
夫の言い分としては、外来でも輸血してるのに、様子を見るなんておかしいと言うのですが、
多分、外泊の日数の関係だと思います。
3泊4日は外泊ではなくて、一時退院になり、部屋を開けなくてはいけないからです。
  
血小板は、3.9でした。
夫は、血小板が落ちていくのを見て
「もう、輸血することなんて無いと思っていたのにな・・・」と小さく呟きました。

Yさんが見えて、「今日は何を食べる予定ですか?」
夫「ピザです。」
私「この時間だと作る時間がないので・・・」
Y「あ〜、そうですね」
私「朝作っておくことも出来ないので・・・」
Y「そうですね。2時間以内ですからね。明日は?」
夫「勿論、ジンギスカンです。半年も食べていない。」
 
  手抜きのオンパレードを披露してしまいました><

H先生も見えて「食べすぎに注意して下さいね」と、言うので、
黙ってしましました・・・「あ、冗談です、冗談ですからね」・・・。

エレベーターまで、看護師さん達とYさんがお見送りをして下さいました。
看「思いっ切り叫んで、気持ちを入れ替えて来て下さい!」と、言って下さいました。  
感謝の気持ちで一杯です。

今日は、夫と一緒にTVを観ようと思っていたのに、10時には寝てしまいました><
「眠剤いらないな〜、すぐ寝られる」と言って、ベットに入りました。

さて私は、茶の間で3泊致しま〜す(^_^)v

外泊延期

今日は、夫も10月の入院以来初めての外泊の予定でした。
普段、夫は茶の間のソファでTVを観ており、私はそこから少し離れた場所でPCをしています。
外泊したら、一緒に茶の間に居ようと思って、掃除の合間に今日の分を投稿しました。


いつも段取り99.9%の夫のこと、病室では準備万端整っているかと思いきや
体育座りの夫と説得態勢の看護師さん・・・。
私「あれっ?」
夫「そう、そう言うこと」と、諦めきれない様子><

H先生が、既に見えて「タクロ(家中濃度)と血小板の数値を見たいので、
今日の外泊は明日の採血の結果によって決めたい」と言われたそうです。

昨夜は2時間しか寝ていないので、急に睡魔が・・・。

H先生がまたいらして、「安定剤を飲んで見ませんか?鬱剤です。」
夫「えっ?いや、いいです」
医「そうですか?いまの状態だと飲んでいた方が・・・」
夫「鬱状態では無いです。大声で叫びたい衝動に駆られますけど」
医「そう言う状態ならやはり飲んでおきましょう」
夫「叫んだらきっと、スッキリするのでしょうが、
  出来ないので胸に溜まってしまう感じなのです」
医「飲んで様子を見てみましょう」

昨日の緊迫感タップリのH先生とはちょっと違います。
その後、またいらして昨日の復習。
かなり、柔和な内容となってお話しして下さいました。

お昼をデイルームで食べていると、副師長さんがいらして、
「Kさんの再発は、看護師の間でもかなりの衝撃でした。
 窓から飛び降りてしまうかもしれない気分と言われていたので、
 昨日は、ずっとKさんの様子を見させて頂きました。」と言われました。
しかも、涙目で・・・。
看護師さん達は昨日、かなり気遣って様子を見ていて下さったみたいです。

明日こそ、外泊出来ればいいです。
今日は寒いし、明日の早朝戻ってくるより、明日の外泊の方がいいです。

車の中で大声出して叫びました。なので、スッキリ!また、頑張ります。

真夜中の大掃除

新人看護師さんの採血攻撃や新人医師の回診のモデル、
A医大のアンケート調査依頼などをこの間承っておりました。
廊下を歩いてる私を呼び止めて、「絶好調ですね!」と
おっしゃっていたH先生でした。
一転して、
H先生のカンファレンスは、「時間がないので・・・」病室で、
H先生と看護師、私は立ったままで行われました。

その後、思わずコーディネーターYさんの元へ駆け込みました。
もう、Yさんはご存じで、夫がかなり落ち込んでいるので、
お話しして欲しいとお願いしてきました。

カンファレンスの時にいた看護師さんに、
もう一度部屋に来て頂き、カンファレンスの内容を確認したところ、
看護師は、「再発」のことも知らずに、病室に来たと言いました。
やはり、データー不足で、検査結果待ちではあるけれど、
先生の話はかなり厳しいものだったし、
Kさんの様な事例が無く困惑している様子だったと話して下さいました。

昨日は、長男の通院もあって、夫の病院に一緒に来ていたので、
遅くまで病院にはいるつもりでしたが、間もなくYさんが訪ねて下さり、
夫の心のケアをして下さいました。
「事例が無く、打つ手が無いと言われ、一筋の光も無い先生の言葉」だったと言う夫に、
症例の検索をして下さることを約束して帰られました。

再びYさんがいらして、10月の入院から一度も家に帰って無いことを知り、
H先生の許可は今日貰うことにして、他の先生から外泊の許可を頂けるように
配慮して下さいました。

廊下も出てはいけない状態だと説明しましたが、
「それよりも心の方が心配」「リフレッシュしましょ〜」と、
夫の血液データーを『上の先生』に見てい頂き、急遽仮決定しました。
(今日、H先生に許可を頂かなくてはいけませんので・・・仮です)

電気店へ行き、空気清浄機を購入し、今まで大掃除をしていました。

ここから立ち上がって光探して Survivorを目指します!!


Everytime Everyday いま誰もが Survivor
Looking for every way この事態に Don't give up

ここから立ち上がって光探して
チャンスに変えよう 一緒に Let's try
Oh baby let's try!

心に One Smile 見つけたら Shine on me
Two Smile 重ねたら Shine on me
世界が輝くように Smile Smile 生き抜く Survivor

君がいれば回り道でも Not so bad
忘れかけた大切なもの Remember

ひとりではできないことでも
気持ちを合わせて始めれば We can
Oh baby we can!

どこかに One Dream いつの日か Still on
Two Dream 動き出す Brand new world
誰かを愛するように Dream Dream
抱きしめて

心に One Love 明日なら So easy
Two Love 繋いだら Be happy
自分を信じるように Love Love
生き抜く Survivor

誰もが Survivor
共に行く Survivor
Everybody Everybody night

心に One Smile 見つけたら Shine on me
Two Smile 重ねたら
世界が輝くように Smile Smile
抱きしめて生きよう

心に One Love 明日なら So easy
Two Love 繋いだら Be happy
自分を信じるように Love Love
生き抜く Survivor

再発

移植日を限定出来ないように投稿してまいりましたが、流石に限界でした。

院長に「退院」のお話しまで頂き、カーテン・ジュータンの購入、畳の張り替え、
エアコン、TV、銀イオンの冷蔵庫、パン焼き機、空気清浄機を物色し、
お風呂の改築が今より狭くなると言われてユニット・バスを断念していましたが、
オーダーで改築を見積もって貰い、
ダスキンでフローリングのワックスがけを予約し、毎日大忙しでした。


予定より随分遅れてマルクをしました。
夫が、予定より遅くなった理由を聞くと
「急いでマルクをしなくても良いくらい良好だから」とまで言われました。

まるで、私達は、詐欺にでもあったような気持ちで、
「再発」の言葉を聞きました。

夫は、ただ唖然とするだけでした。
この間、血小板は4.5まで下がっており、
実は私達は、否定と不安の中で今日を迎えました。

医師達は、「GVHDや、CMVの為に下がっているのだろう」と言う見解でした。
マルクを受けた当日、
「顕微鏡を見ても何も悪い物が見つからなかった。
 骨髄はちゃんと動いていて、血液を作ってます。」とも言われました。

末梢血の検査を本日しましたが、その結果で
「骨髄異形性症候群(MDS)」か、「急性骨髄性白血病(AML)」
のどちらかの再発になるのか今月末に分かるそうです。

 

Day+52 薬

病室に入ると、憮然とした態度の夫。
私「何?どうしたの?」
夫「別に・・・」

持ち込んだ荷物を整理して、おもむろに聞いてみる・・・

私「今日の回診は誰?」
夫「H先生」
私「何か言ってた?」
夫「『退屈に付ける薬はありませんからね』だってさ!」
私「ぎゃはは!あ〜、それで、機嫌悪いの?」
夫「先生が『暇でしょ?』って、聞くから
  『暇ですね』って、返事したんだよ!
  自分から、暇だっていったわけじゃないのに><」
私「相づちを打っただけなのにって?」
夫「『何も起きてないから、退屈なんですよ〜』とも言われた。」
私「退屈オーラ出てたんじゃないの?」
夫「退屈だし・・・」

退屈なくらいが丁度いいです。


       

まっすぐ 二人を照らした
夕焼け 煌(きらめ)いてる
今まで 感じたことないくらい
胸の深くが熱い

独りでも平気さ…なんて
言い聞かせながら 自分に嘘をついて
過ごしてきたけれど これからは
君だけを 離さない

何度も 何度も 贈るよ 君が探しているもの
迷いの全てを 溶かして 生きてゆこう Forever Love

坂道 長い影寄せて
握った 手の感触
優しく・柔らかく 切なさを
消してゆくみたいだった

どんな未来描いてるの?
幼い頃の 君の姿を空に
浮かべて見つけた一番星
今 君にあげよう

何度も 何度も 歌うよ 大切な君のために
この世でひとつの 確かな 宝物 Believe in love

You're the only love, forever...

たとえどんな時だって 守り抜く自信あるさ
心に刺さった棘を 抜いたなら 抱きあって
果てしない夢を見よう

何度も 何度も 叶えよう 君が望む事すべて
この世でひとつの 確かな 輝きを Believe in Love
何度も 何度も 贈るよ 君が探しているもの
迷いの全てを 溶かして 生きてゆこう 二人で

You're the only love, forever...

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