Ｐｕｒｐｌｅ Ｌｉｎｅ

まずは、これっ

Ｈ病院は、ＴＶ　１日１４０円
その他の電気代　１日５０円

最初は、ＴＶとＤＶＤレコーダーでした。
病院は、公衆高速ＬＡＮが通ってないので、モバイルＰＣを購入しました。
ｄｏ○ｏ○ｏとＥ○で悩みましたが、動画のクオリティの高さでＥ○にしました。

自宅では、○ＥＣなのですが、次男がＳＯ○Ｙスタイル好きで、
殆どＳ社なので、ＰＣもＳ社にしてみました。

海好きのサイトや、韓国ドラマや深夜のＴＶ番組とアニメの動画を視聴、
闘病記にも利用しています。


以前、この書庫はＰｕｒｐｌｅ　　Ｌｉｎｅでしたが、タイトル変更しました。
入院も３ヶ月目に突入して、あったら便利なグッズを紹介したいと思います。
また、これが便利だったよ〜、いいよ〜と言うのがあったら教えて下さい！

患者さん、ご家族の方のコメントもお待ちしております♪

私が観たいドラマ！

１位．空よりも地よりも　　韓国に行っているとき、何回か観たのですが面白かったな〜
　　　　　　　　　　　　　　　どこが、放送権持っているのかな？早く放送してぇ

２位．私の男の女　　　最近、流行の「プレミアム放送」「１話先行放送」は、止めて欲しい。
　　　　　　　　　　　　　　ハ・ユミが密かにお気に入り、韓国語の先生に「変」と言われた。

３位．甘い人生　　　　小樽で撮影があり、ファンミに参加したから・・・
　　　　　　　　　　　　　チョン・ギョウンは、ＴＶで観るよりカッコイイし、なにより性格がよかった。

４．２度目のカンファレンス

入院して一週間目で、最初にカンファレンスがあり、
　
★キロサイド投入後完解になれば、それを繰り返して延命の方法がある。
★１０年、２０年とこの方法で延命している患者さんがいる。
★しかし、それは完治では無く、「移植」しか完治は出来ない。
★移植は早いほうが望ましい。

「移植」を覚悟して入院したのに、移植しなくても延命出来るなら・・・。
とりあえず、今回のキロサイド後に、答えを出すことにしました。

そして、２回目のカンファンレンス
次兄にも来てもらい、Ｈ先生、看護師、私達の５人参加。

１．最初に受診したとき。染色体のトリソミーは１つでしたが、入院前に３つになり、悪い因子を持っているのは、１つだけだったのが、今回は、３つ供悪い因子になっていた。
２．白血球が下がりきらず、血小板、ＨＢは、下ったが回復の傾向に無い。
３．今後の治療法として、
　　Ａ、免疫抑制剤で、血小板とＨＢの数値をあげる。
　　Ｂ、急性骨髄性白血病の治療と同じ抗ガン剤治療をする。
　　　　しかし、この完全寛解は、完治とは違うので、延命の為のもの。
　　Ｃ、移植　　の選択をして欲しい。

ものすごく煮詰めるとこんな内容を言われました。
決めるのは、本人だろうけど、明らかに医療のことに無知な我々に三択問題だされても、結論が出ない。

次兄が、「弟が先生の身内だとして、どの方法をとりますか？」と聞くと、
Ｈ先生「生活環境も違いますからね」
私が「では、先生は、どの方法を勧めますか？」
Ｈ先生「ご本人の希望によって、決める物ですから。」
夫「先生が、背中押してくれたら、よしっと決められるのですが。」
Ｈ先生「僕は、背中押しませんよ〜〜」（笑）　　　　

Ｈ先生「以前、Ｈ大にセカンドオピニオンに行かれましたが、この病院と同じ系統なので、Ｓ医大にも
行ってみますか？」「院長やＫ先生にも相談して下さい。」・・・　結局、保留にしてもらう。

「先生が薦めたくないほど、『移植』は過酷なのだ。まだ、選択出来るうちは良いのかな。」と思うことにして３人の先生にも相談しました。

○先生「患者さんの人生観ににもよると思います。短い時間だけど余命７ヶ月〜１．２ヶ月を苦しい治療をしないで過ごすのと、辛い治療を乗り越えても完治を目指す。もう、移植しか方法が無い場合は、そうはっきり言いますが。そうとも言えないので。移植も、最初の１年が大事で、そこを乗り越えれば３年５年頑張れるんです。」
もう、夫は決意していたようですが、この言葉で固まったようです。

３．上がらない７月

１日　血小板の輸血　回診では、話題も無い。

２日　「マルクの結果、悪い染色体だけ残っている」と、言われる。

３日　白血球ー３３５０、赤血球ー２２３，ヘモグロビンー６．７、血小板ー３．２

４日　両方輸血　現状と今後の治療について説明を受ける　（別記）
　　　ストレスも溜まっているので、明日は外泊していいと言われる。

５日　夕食を食べると、家でいつも食べている物の味が変だ。舌の中心部が特に味が分からない。

６日　朝食の目玉焼きも醤油の味もしなくて、何を食べているのか分からない。かなり、ショック。
　　　早めに病院に戻ったが、グループの先生は不在。味覚障害で呼ぶのも失礼なので、明日まで待つ。

７日　両方輸血　　多分味覚障害と思われるので、亜鉛の検査もしたが、結果は２〜３日後「プロマック　　　　　　　　　Ｄ錠７５」をとりあえず１日２回飲むことになる。ソーシャルワーカーと面談

８日　Ｋ先生回診。Ｈ先生との話で誤解していた部分を払拭。（別記）

９日　Ｈ先生に、移植を希望すると伝える。

１０日　味覚障害は、早い人で２〜３週間で回復と聞きがっかり。何を食べているか分からない。

１１日　血小板が届かず、明日終了後外泊。外出許可を貰いヨドバ○で、ノートＰＣ購入

１２日　血小板の輸血　アレルギーが出て痒い

１４日　バンクへの申請用紙をＨ先生が持って来てくれる

１５日　Ｋ先生回診、「迅速コースで申し込みましょう」と言われる。ソーシャルワーカーと面談

１６日　Ｈ先生回診、「明日から、免疫抑制剤を飲みましょう」と言われる。
　　　　白ー２４３０、赤ー２４９、Ｈー７．４、血ー２．５

１７日　血小板の輸血　免疫抑制剤「ネオーラル」を朝晩６錠飲む　臭くて甘ったるくて飲みづらい　
　　　　　　　　　　　　　　　　
１８日　赤血球の輸血　ネオーラルのせいか気分が悪い

１９日　血中濃度を見るため今週は、外泊が出来ない。　顔がほてる

２０日　Ｋ先生回診　薬の効果は２〜３ヶ月後・・・その頃は、移植始まってないの？　

２１日　朝は、寒気。日中はほてる。薬の影響か？

２２日　白ー３６００、赤ー２６４、Ｈー８．０、血−４．５
　　　　１週間でこの数値は、かなり期待できる。一時退院も期待してしまう。

２３日　白血球の型を調べる　フルマッチのドナーを５名選定　　はやっ。

２５日　昨日の採血で、肝機能の数値が高くなり投薬中止　数値が下がったら、量を検討する
　　　　ドナーさんに確認中

２６〜２８日　　外泊　月曜日は、採血までに戻る。

３０日　白ー２６９０、赤ー２６９、Ｈ−８．４、血ー２．７
　　　　２１日から輸血無しでこの数値！薬の効果テキメン！後は、肝臓の数値の回復待ち

３１日　肝臓のＣＴ検査

Ｈ病院はグループが５つあります。夫のグループは、院長先生、Ｋ先生、Ｈ先生、Ｍ先生。　院長先生は、北海道で最初に移植を行った方、Ｋ先生は移植のトップ、Ｈ先生は血液のトップ、Ｍ先生は、研修医の超美人というメンバーです。院長先生は、多分どのグループにも名を連ねていると思います。