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コーディネーターのYさんがお話しがあると言うので、療養センターへ行きました。
骨髄液の「移送費支給申請書」を、もう作って下さっていました。
この時、「骨髄液」を取りに行って下さった担当医の方が、
旅情ミステリー張りの技を駆使して空港を行き交い、
2時間早く到着して下さったことを知りました。
Yさんも支援隊さんのことを存じていらっしゃるので、
今回のちょっとノイローゼ状態でいたところに、
自分の体験談をメールで知らせて頂いて救われた話をしました。
Yさん「いくら、医師や看護師、私達が、病状の説明をしても
患者さん本人の体験や、家族の方の思いには届かないです。
患者さんの気持ちに添ってあげたくても限界を感じます。
体験談を身近に話し合えるチャンスがあればいいのにと思っているのですが」
そう言って、患者会を立ち上げたい主旨をお聞きしました。
Yさん「毎月一回だと、負担になるので、
最初に開いたときに、次の日時を決める〜見たいな感じで開きたいのです。」
全室個室の短所は、患者さんの交流が希薄です。
体験談や闘病に対してのスキル情報を話す場が欲しいと思われている方がいらしてて、
患者会を発足したら参加したい方が結構いらっしゃると言うことです。
それが現実を帯びた状況になれば、準備段階からお手伝いしたいとお話しして別れました。
家を出る前に、夫からスポンジの歯ブラシを買って来て欲しいと言われたので、
看護師さんに渡しました。
私が家族室に到着すると、もうスポンジ歯ブラシを使っていて、
夫「大きくて駄目だった。1本返品して」
私「それ、1本30円だから、返品しなくていいよ。」
夫「口の中も痛くなってきて、歯を磨くのが痛くって」
私「口の中も腫れてるの?」
夫「ボコボコだし、切れてるし、痛ぁ〜い!」
口が痛いって、想像出来ないです><
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