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白血病にも負けないっ!韓ドラ大好き「あじゅま が行く!」

寛解導入療法

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2008年10月21日〜11月21日の寛解導入療法の32日間の日記です。
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カンファレンスでは、いつものことですが、神妙な顔つきの先生。
そうですよね。
悪い状況へ進んでしまった説明もこれで4度めですから〜

1.MDSと診断されて、RAからRABEーtに移行
2.最初の抗ガン剤での非寛解
3.MDSからAMLへ移行
4.今回の非寛解


だけど、今回も、
1.次のもっとパワーのある抗ガン剤治療か。
2.非寛解ではあるが移植を希望するか。

「Kさんが、選択して下さい。」

思えば、5月にも選択して、バンク登録を遅らせたばっかりに
ドナー待機中状態が続き、あげくの果てにAMLになって、オマケに非寛解。

【この治療で、「寛解になれば移植無しでも寛解状態を続けられる状況もある。」と、言われて、
 移植をするために入院したのに、悩んで悩んだ末、治療の後にバンク登録することにしたのです。
 移植は、出来ればしたくないもの、夫も賭けたんだと思うのです。】

それで、私、
「5月に登録しておけばな〜」が、よぎってしまい、悔しくて眠られなかった><
ガン細胞が27%も残ってて、いつまたパワー・アップするか分からないし、
更に、好球中が0と言う追い打ちに、流石の私もノックアウト寸前の手前の手前状態。

ダイエットして運動もして頑張って闘っているのに、
「何で〜!」「どうして〜」  何も手に付かないし、考えることは、
常套句「何にも悪いことしてないのに、私達ばっかり」状態でした(T_T)

韓友Aちゃんとおーちゃんが緊急出動し、
「来ないで!」って、言うのに、「へへ、来ちゃった。」

「寝ないで、食べないでどうするの!」と、軽くおしかりを頂き、
夕方まで、気持ちアゲアゲ作戦を敢行してくれました。

そして、皆さんの暖かい励ましも本当にありがとうございましたm(_ _)m
ブログ開設してしみじみ良かったと思いました。
皆さんの応援に応えるためにも、また頑張ります!!


非寛解での移植は20%の成功率です。(寛解の場合は40%・・・どっちにしても低すぎ><)
でも、それは、2割の方が完治しているってこと。。。
成功率UPに貢献したい!!  

ドナーさん、お願い!最終同意して下さいm(_ _)m  どうか、お願い。

31.好中球数ー0

今朝の回診で、告げられた「非寛解でした。」と、先生の言葉。
寛解導入療法をもっても、寛解にはなりませんでした。
白血病細胞が、27%(治療前は85%)も残っています。
「詳しくは、明日説明します。」と、言われましたが、今日教えて下さい。
昨日も眠れなかったのに。
暗いことしか、今はコメ出来ないので、落ち着いたらまた来ます。

♪♪だけど、僕らはくじけない。
            泣くのは嫌だ笑っちゃう〜〜♪♪ (古っ)

追記:好球中が0でも、準無菌室で大丈夫なのか?が分からない><
    明日、また選択迫られるのも嫌だ><

でも、今日落ち込んだのは、
夫「あ〜美味しい物な〜んも食べてなくて入院して、
  ここから、出たら美味しいもの一杯食べて、5kgくらい太って
  次のステップに行くぞ〜って、思ってたのに、ここから出られないのはヘコむ。」の一言。

「非寛解で移植して、5年目を迎えている方はいるのだから」と言ってる私が(T_T)

夕方電話しました。
私「どう?落ち込んでる?」
夫「全然」
私「よかった。さっきは、『これから病院に行こうか?』って、言ったけど、
  私の滞空時間長くなってもいいのかな?心配だから聞いてみて。」
夫「看護師さんは、私の状況知って返事するのか、一般的なことを言うのか・・・ちょっとな」
私「今日、長男の病院に早く行って正解だったわ!明日、余裕を持って臨めるもの」

(長男の担当医は金曜日でしたが、昨日電話すると、今日診て下さいました。
 「ご主人、自宅ですか?入院された?移植頑張って下さい。」と言って下さって。
 あんまり、好きな先生じゃないなんて、言っちゃって反省ですm(_ _)m)
  

                    明日を待つしかない!!

30.突然のマルク

最近は早朝の採血にも慣れて、律儀に起きなくなってしまっていましたが、
今朝も3日連続の採血があり、終了後に看護師さんが
「Kさん、今日の2時にマルク入ってますね。」と言われて、一辺に目が覚めたそうです。

夫「夜勤の看護師さんが、次の日の採血のこととかを教えてくれるのに忘れたのかな?」
私「急にマルクするなんて」
夫「白血球も上がらないから、って、下がっちゃったし」
私「えっ!今日の採血の結果もう出たの?」
夫「あ〜、うん。1,370だって、笑っちゃうよな」
私「なのに、マルクするの?」
夫「マルクと細胞も取るとか言ってた。」
私「昨日のカンファレンスで、そう言うことになったんだ。」
夫「今日の回診で、院長が、『M先生、早々とマルクするんですね。
  後は、ドナーさんですね。』って、言ってた。」
私「え?もう、移植しちゃうか〜ってこと?」
夫「マルクの結果見ないと、寛解になったかどうかなんか・・・分かっちゃってるけど(爆)」
私「分かっちゃってるよね〜」
夫「だから、前回も怪しかったこと分かってるのにな〜」

                マルクは2時なので、その前に退室しました。
                帰宅途中、夫から電話があり、びっくり!!
                近くのスーパーの駐車場からかけ直す

私「どうしたの?もう、終わったの?」
夫「M先生、マルク上手で、痛く無く終わりました。」
私「良かったね」
夫「それで、金曜日に奥さんにお話がしたいと言われました。」
私「うっ」
夫「明日、回診時には軽く私には説明致しますが、奥さんにも直接お話したいと言うことで。」
私「・・・はい」

                帰宅して、すぐに電話。

私「さっき、駐車場からだったから、落ち着かなくて」
夫「マルクの時、更に長い針で抜き取ったんだよね。
  1回目は採れなくて、2回目に採れたみたいで。」
私「説明無かったの?」
夫「細胞だかも一緒に採りますからって、今、麻酔切れて凄い痛い><」
私「あ、ごめん。すぐ切るから。
  さっき言えなかったけど落ち込むこと無いよ〜って、言いたかっただけ!
  非寛解で移植しても成功してる人いるからね!って、言いたかったの」
夫「あ、大丈夫。そんなこと。全然。」

                ホントは、「落ち込まないで」って、自分に言い聞かせてた。

29.さまよう数値

白血球が3,000を越えたらマルクをするはずが、
14日(金)ー1,480、17日(月)−1,630と、1日50しか増えていない><
ヘモグロビンは、なんとか9台をキープしてるので、赤の輸血はありませんが、
血小板は輸血の次ぎの日でも4万台で、すぐに3万台に下がってしまう。

夫「今日も、何故か採血があって、白血球1,440だって、下がってるし」
私「マルクしなくても、結果見えてきたね」
夫「看護師さんが、『前回の抗ガン剤は強くない高齢者用のだから比べものにならない』って、言ってた。
 『2,000でもマルクする方いますから〜』って、2,000も無いし。」
私「免疫抑制剤使って、なんとか4,000まで上がったんだからね。」
夫「年末年始も、入院中なのは覚悟してるからいいんだけど、
  この準無菌室くらいはせめて、脱出したいな。
  美味しい物食べたいな〜、病院食は味が無いし、もう、ご飯も全部食べちゃってる」
私「67kgまで落としたんだから、もう、それ以上痩せなくていいよ。
  体力も落ちちゃうよ!先生に、どの辺まで落とせばいいか聞いてみて。」
夫「もう、数値に拘って一喜一憂するのも疲れたし」
私「それ、私も今、言おうとしてた(爆)」
夫「採血の後、結果持ってくるまで、イラってして、見たらガクっと来るし。
  今日、私のカンファレンスがあるので、そろそろ方向も決まるさ。」

                       3週間過ぎちゃったものねぇ

夫「M先生だから、市川団十郎のこと聞いてみた。
  『AMLは、完治したのに、MDSになったみたいですけど、そう言うこともあるんですか?』
  って、聞いたら、
  『2次性の発症と言うことでしょう』って」
私「あ〜、そう言うこと。でも、5年経ったのかな?」
夫「『移植して、短期間で復帰されると、立場ないですよ』って、言ったら
  『そうですよね、病状的には軽かったんでしょうね』 ってさ。」
私「そうなんだ。」
夫「でも、団十郎も、妹さんもかなりの年齢だよな?」
私「60才は過ぎてると思うから、ミニ移植かもね。」
夫「妹さんだって、ドナーになれる年齢なのかな?凄い兄妹だなあ(爆)」
    
                 最後は、感心かいっ!
  

28.裏切られた気分

以前、「入院ぐっず」でも、ご紹介させて頂いた。
クリスタルガイザー・・・・君もか。

「当該商品を調査した結果、内容成分には問題がありませんでしたが、
夏場に長期倉庫保管した場合に、移り香のおこる傾向が高く見られました。

人体に影響を及ぼすものではないと判断しておりますが、念のために、
お客様により安心してご飲用いただくことを第一に考え、自主回収させていただくことにいたしました。」

もう、夫は2箱は飲んでいます。ウチの地下には、3箱あります。
全て、賞味期限表示:100601〜100819〈2010年6月1日〜8月19日迄の物でした。

「お客様のお手元に対象商品がございましたら、誠にお手数ですが、
料金着払いにてご送付いただきますようお願い申し上げます。」

3箱送っていいのでしょうか?
夫「無菌室では、何飲む?この水が、良いって調べて飲んでいたのに。カビ〜〜!!
  ホント、もう、止めてくれないかな〜。」
                
            カテーテルを外すことになっても怒らなかったのに、激怒しております。


さて本日、私、胃カメラ検査しました。
半年間、夫と同じ病院に貧血で通っていましたが、最近、喉が締め付けられるような違和感があって、
でも、6月に胃カメラ検査して、食道も異常無かったので、耳鼻科への診察を勧められました。

地元の耳鼻咽喉科に行きましたら、6月に検査しているのだからと漢方薬を2週間投薬され、
その後改善しないので、喉の内視鏡をお願いしても
「それはね、ストレスから来る逆流性腸炎だね。」と、言われ処方されましたが改善されず。

サイトで、逆流性腸炎のチェックをしてみても、合わないとこも多くて、
確証もないまま8週間この薬を飲むのもはばかれ、
再び、H病院の消化器科に行ってみましたら、やっぱり胃カメラ検査に相成りました。
結果、逆流性腸炎ではなく。
先生「ストレスでしょう。」
抱えきれないほどのストレスは持っていますが、釈然としない><
先生「1つだけ、良い薬はあるのですが。ちょっと、眠くなります。」
毎日運転するので、眠くなったら困るのでお断りしましたが、
先生「ちょっとね、これは、実はね、鬱病の薬なんです。
   あじゅまさんは、お話しても鬱じゃないと思いますから、要らないですね。」

結果、何も分からないまま「ストレス」と言うことです。

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