Ｐｕｒｐｌｅ Ｌｉｎｅ

２７．カテーテル抜きました。

やはり、太腿の軽い痛みは続いてて、昨日の朝、Ｋ先生に「抜きましょう」と言われました。
シャワーの前に、カテーテルをシールで覆うのですが、
看護師さんのテープの貼り方のせいかな〜と思うのです。
（それ以外に、思い当たらないのですが・・・。）
夫が「これでは、浮いてしまって太腿にぶつかってしまうけど。」と、言っても聞き入れてもらえなくて、
次の日の看護師さんにも同じ貼り方されたので、また同じ事を言ったのに聞き入れてくれなくて、
「昨日も水浸しだったけど」と、言っても
「中には入らないから大丈夫」と、言われてしまいました。
漏れるよりも、違和感があって、
何度も「あたる」「ぶつかる」「浮いてる」と言っていたのですが、
「もう少しこちらの方に貼って欲しい」と言っても
「正規の貼り方ですから、大丈夫ですよ。」と、言われてしまったそうです。
でも、他の看護師さんが貼ると、そんな違和感は無くて貼っている位置も違うらしいのです。
シャワーの後から段々痛くなって“つる”感じが続いて、とうとう腫れてきてしまいました＞＜


昨日は、回診の後すぐ血小板の輸血があったので、
今日の午後から、抜いてもらいました。
本来は、カテーテルを付けたまま一時退院して、
次の「地固め」もこのカテーテルで治療するはずでした。

夫「これで、一時退院の時もお風呂に入れる！
　　シャワーばっかりだから、お風呂に浸かりたかった。(^_^)v」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　めちゃくちゃポジティブ！

私「でも、今度、また入れるんでしょ？痛くないの？」
夫「痛いさ。でも、今は開放感！」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　今がいいなら、いいのね。

私「また、太腿からかな？」
夫「さあ？移植の時は、胸からだって言ってた。胸からの場合は、Ｋ先生が入れるって。」

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　その時は、その時ってことでしょうか？

でも、私は・・・
小さいことだけど、大きいことに繋がることもあるし、
この病棟の看護師さんは、精鋭の集まりですが、
今回は、カテーテルを抜けば良いけど（良くないけど）、患者の声も聞いて欲しいな。
命に関わることなので、不安なく治療したいです。切実な願いです。

２６．クレーム大王？

入院のパンフレットには、「入・退院時、入院費の支払い日は駐車場代が無料」と、書かれていた思います。
４ヶ月入院していて、入院費を支払った日は無料でした。

なのに、昨日。
入院費を払って、駐車場の券を渡すと
事務員さん「今日は、お見舞いされましたか？」
私「はい」
事務員さん「お見舞いされた方は、駐車場代が有料になります。」
私「えっ？」
事務員さん「入院費だけを支払いに来られた方のみ無料です。」
私「入院費だけ支払って、病室に行かないって有り得ますか？」
事務員さん「はい、入院費のみの方は無料です。」
私「近くの方で、そう言う方も希にいらっしゃるかも知れませんが、
　　遠方から来て、入院費の支払いだけなんて有り得ませんよね？」（苦笑）
事務員さん「規定でそうなっていますからっ！」

　　　　　　　　　　　　　　　　素気なく、有料の機械に通されちゃった＞＜

納得いかないので、ご意見箱に投書しちゃいました。

「入院費を支払いに来ても、患者を見舞うと駐車場は有料と言われました。
　患者が無菌室にいて、遠方から入院費を家族が支払いに来て、
　お見舞いもしないことは有り得るのでしょうか？
　『規定ですから！』と、にべもなく言われてしまいましたが、理解出来ません。」

夫に言いつけて帰って来たら、
家に到着したのを見計らったように電話が来ました。
夫「病棟の事務の人に聞いたら、確認しますって。」
私「え〜、聞いたの？いいのに」
夫「事務の人が、『領収書は、患者に手渡すのに、それを取りに来てから支払いに行くのだから
　　必ず病室に寄りますよね』って、言ってた。」
　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　電話を切ったのに、すぐまた電話。

夫「駐車場の領収書を出せば、返金しますって」
私「そんな、領収書なんて発行してないし。いらない。
　　事務の人って、皆優しくて親切なのに、その人高飛車に言うから・・・。」
夫「いい方もありますよね？って、言っておいた。」

　　　　　　　　　　　　　　　　１０分後にまた電話

夫「今、病棟長が来て『お話分かりました。次回、事務員に謝らせますので、
　　奥様が来院したらお知らせ下さい。』だって」
私「ぐぇっ＞＜どうして、そうなるの！」
夫「『当院の為にも、お気づきのことがあれば、すぐにお知らせ下さい。』って」
私「私達って、クレーム大王かい！！」

謝らなくていいから、会計に行く人は病人だったり、病人抱えてる人なのだから、
せめて、思いやりの気持ち持って欲しいな・・・それだけです。　

２５．マルク延期

抗ガン剤が終わった頃、１４日か１７日にマルクの予定だったのが、白血球の上昇が早いため１４日になりました。
ところが、今週に入って白血球が足踏み状態。
おまけに、血小板も上がって来ない＞＜
夫「１７日も、マルク無理だな。」
私「３日で、倍にはならないね。」
夫「先生は、『何度、マルクしてもいいんですが、痛いの嫌ですよね？』
　　って、冗談を言う余裕があるけど。寛解になってないよな〜」
私「今回は、ヘモが上がってきてるから、赤の輸血をしなくて済むな〜くらいに思って、ね」
夫「ならない物を、杞憂してもしょうがないってことだな」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　そうそう。

私「次男が、『すね毛も無いの？』って聞いてたけど。あるよね？」
夫「ここは、まだ抜けてない。」
私「元々少ないからね。」
夫「これこれ、ふくらはぎ見て！今回入院する前の半分なった。
　　あんな、パンパンだったのに。凄いよな。」
私「だって、６７ｋｇでしょ！痩せたよね。
　　動かないで、３食完食しても痩せれるなんて、凄いね、病院食。
　　家では、こうはいかない。」
夫「贅肉だけじゃなくて、筋肉も落ちちゃったのが、ちょっとな。」
私「あれ、ＢＭＩ　２２じゃない？標準体重６６ｋｇだったよね。」
夫「手首とか細くなったのが分かる。」
私「もう、痩せなくていいよ。」
夫「１週間、家に居たらすぐに戻る自信ある。」
私「今月末、無理だね。来月初めかな。」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　すぐ、肥れるよね！

夫「カテーテルのテープ貼るのが下手な看護師さん２人いて、連チャンで担当で、
　　シャワー浴びたら２日続けてもれちゃって、
　　今日、回診で見て貰ったけど。まだ、痛む。」　
私「明日、輸血になりそうだね。２万しかないし」
夫「何も、無いと暇すぎて」

２４．がん患者が抱える、もうひとつの現実 ２

入院が決まって､医事課の方に「健康保険限度額適用認定証」の申請を促されました。
これで、１ヶ月の自己負担限度額が決まり、
食事負担２万円弱、ＴＶ・冷蔵庫・電気代１万円弱（パジャマは借りていません）の自費分があります。

かなり、良い数字になります！！これが、限度額かい！
でも、助かりました。
夫の職場の保険組合の互助会の給付金は２万円。
なので、単に治療費だけだと２万円しかかかりません。（よかった〜）
１ヶ月約５万円の出費。（いつまで、続くのか・・・）
これに、私の交通費＆駐車場代が１回につき２,０００円以上。

入院給付金はがん倍ですが、ＭＡＸ日はエンドレスじゃないです。（あたりまえ）
骨髄移植時には、手術代が支払われます。

休業補償により、給与は普通に６ヶ月間は支払われました。
来月からは、３年間は「傷病手当」になります。（段々、苦しくなります）

高額医療の還付申請は、私の得意分野ですが、住民税の絡みで去年からは還付金額も少ないし。


入院してる間はまだいいのです。（入院給付金のＭＡＸ日迄は）
通院中、最初に血小板の輸血をしたとき「４万７千円です。」と、言われたときは耳を疑いました。
週に１回輸血してました。２度目からは３万円弱でしたが・・・。

しかも、血小板の輸血は受診日の次の日。
連続で、札幌へ（通院時のみ往復高速を利用）

２０年以上、１２月〜３月の間の私のバイトも今年をもって終了。
過酷な勤務なので、病人抱えてはこの仕事は出来ません。
（１月から３月１５日まで、睡眠時間３時間で仕事しますので、１７時間くらいＰＣの前にいます。）
夫「あなたの、バイト代は一切家計費に織り込まれてないでしょ。」と、言われますが、
私の小遣いは今後、どこから捻出されるのでしょうか？
次男は、来年は、もしかしたら大学生です。ほぼ、浪人覚悟です。
さまよう、あじゅま一家です。

２３．がん患者が抱える、もうひとつの現実 １

私の住む地方ＴＶ局のニュースでの特集番組です。

「あなたがもしがんにかかったら･･治療をして早く元気になりたい。
　その思いとは裏腹に『治療費が高すぎる』そんな現実に直面します。
　多くのがん患者は経済的な負担に苦しめられています。」

多分、去年頃から何度か引き続き放送されている特集です。
最初に私が観た時は、もちろん夫は健康でした。
高額医療の限度額もあるはずなのに・・・と、他人事で観ていました。

　　　【私は、農業団体で２０年以上農家の方の確定申告の仕事をしています。
　　　　医療費が毎月７万５千円以上かかる方がいらして、
　　　　不思議に思い、市役所に尋ねたところ、その方の限度額がそれ以上なので、
　　　　毎月その金額がかかると言うことが分かりました。

　　　　奥さんが、毎月抗ガン剤の治療を通院でしているためだと言うことも分かりました。
　　　　ご主人が、厚生年金の受給者で、少しばかりの農業収入があるため限度額も高く、
　　　　年間１００万円以上の通院費を支払っています。
　　　　その時、初めて治療費が思いもよらず高額なことを知りました。】


番組の引用から、
Ｋさんは一番新しい抗がん剤を使うことを提案されました。
しかし、その抗がん剤に踏み切れずにいました。

「１回１０万円なんです。週に1回みたいです。もう、泣き笑いですよ。」
　
その上、どれほど効果が期待できるかわからないのです。
治療を続ければ続けるほど、家計への負担は増えていきます。

がん保険の加入率は全体で５６・４％で、さらに配偶者の加入率は低くなって３２・３％です。

北海道独自の「がん対策条例」を目指して署名活動を始めました。

・がん治療の地域格差の是正や
・がん対策推進本部を作ること
・そして、経済的なサポートを訴えました。

「人事といわないでどうかお願いします！」
今、日本人男性の２人に１人、女性の３人に１人といわれる病気の治療に、
なぜこれほど大きな経済的負担が生じるのか、
その一心で６万人以上の署名を集めました。

訴えは道のがん対策推進計画に盛り込まれることになりましたが、
肝心の経済的な負担軽減は取り入れませんでした。

治療を受けることもままならない。
もしあなたががんになったら･･･病気だけではない苦労とも闘わなければいけないのです。